En la presentación del movimiento ciudadano Para Ti, Paliativos, puesto en marcha por asociaciones de pacientes, sociedades científicas y fundaciones, se propuso un cambio profundo en el cuidado y el acompañamiento de las personas con enfermedades avanzadas y no curables, apoyado en los datos del informe "Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024".

Raquel Rostro

La internista y miembro de la unidad de cuidados paliativos del hospital Reina Sofía de Córdoba, doctora Raquel Rostro, aseguró en su introducción que la experiencia profesional diaria acredita que los cuidados paliativos deben ser un derecho a establecer y defender. Dicho desde su centro asistencial en el que se han logrado 1.700 derivaciones desde las escasas que se conseguían al inicio de la actividad en el año 2010. Al disponer actualmente de líneas de trabajo y tratamiento con especial demanda en dolor oncológico, y con complicaciones como la insuficiencia cardíaca, la necesidad de rehabilitaciones, etc. Para mejorar la calidad de vida de los pacientes y saber proceder con anticipación a las crisis. Haciendo caso a la paciente "M", como inicial en clave, quien de entrada no quería paliativos y luego afirmó que le había dado vida renovada que hoy se proyecta en su hija. 

Cisco García

Junto a Raquel, su marido y deportista paralímpico y europeo Cisco García, refirió su accidente de snowboard, que en 2015 le presentó a su silla de ruedas y luego tuvo que pasar del enfado a la visión vitalista después de haber transitado por la fase de aceptación. Para lo que tuvo que compartir un brindis ceremonial en Kyoto (Japón) y después de haber comprendido que la ética de la fortaleza no es gasolina para todo el camino. Por lo que recomendó a todos los pacientes que precisan cuidados paliativos que hagan "click" porque las cosas mejorarán.

Dra María Galíndez

Seguidamente, la doctora María Galíndez, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche. extrajo del trabajo los datos más importantes como que el 65% de los ciudadanos no sabe gran cosa de los cuidados paliativos, o no saben cómo optar a ellos. Sin percatarse de que llenan vacíos de dignidad y que cubren, cuando están suficientemente dotados, necesidades esenciales para las personas. Cuando tres de cada diez ciudadanos tiene una ignorancia casi total en la materia. Mientras que del 25% que sí ha tenido experiencia directa con ellos considera que son insuficientes, además de accesibles sólo para el 40%  frente a un 34,6% que los consideran prácticamente inexistentes. Pero con preferencia para el 40,6% para que se apliquen en casa por contribuir a una mayor dignidad para el paciente y para poder sentirse más personas que pacientes hasta el final. 

Un informe que concluye con la aseveración de que, para el 62,6% faltan tanto recursos como profesionales especializados. Por lo que la doctora Galíndez consideró esencial amplificar el conocimiento de estos cuidados y dar más voz a las familias. 

Jacinto Bátiz

Los datos aportados dieron lugar al debate sobre los cuidados paliativos vistos como un derecho, o como un privilegio, y que fue moderado por el doctor Jacinto Bátiz, director del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce. Quien, también como miembro del patronato de la Fundación Pía Aguirreche, consideró que ya resulta inaplazable proceder a la generalización de estos cuidados.

Marc Simón

A continuación Marc Simón, subdirector general de la Fundación La Caixa, entroncó el movimiento recientemente alumbrado dentro de la filosofía y la programación de la institución con el mensaje común de cuidar bien como derecho para todos. Con el objetivo de alcanzar una sociedad más humana y humanista como termómetro de futuro y a partir de un diálogo con todos. 

Dr José Carlos López

Estimó el doctor José Carlos López, director de la Fundación PorqueViven, que las familias a las que llega la enfermedad incurable para alguno de sus hijos experimentan grandes dificultades para no desestructurarse. Cuando los cuidados absorben buena parte del día y la buena voluntad de unos y otros, padres y nietos, incluso entran en competencia. En situación que, a escala territorial, ofrece contrastes como que en algunas regiones tienen cero en cuidados paliativos pediátricos y otras que empiezan a hacer los deberes como Andalucía. De lo que concluyó que vamos en general por el buen camino, aunque bastante lentos.

Carina Escobar

Por su parte Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) consideró que para ese acompañar en todas las etapas de la vida no ayuda la fragmentación asistencial que se ha visto agravada por la pandemia. Por lo que no es fácil ampliar la corresponsabilidad de los pacientes desde el inicio, ante la enfermedad y en la salida. Siendo valores a consagrar la autonomía de los pacientes y la humanidad en el tránsito. Mientras que la Administración debe aplicarse a arbitrar más recursos para la estrategia pública con más coordinación en lo local, de cara a optar a un marco general que incluya pre-paliativos que eviten caer en las improvisaciones. 

Ramón Reyes

Durante su turno, Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), evocó los primeros pasos de la entidad en la materia y hasta cifrar en 62 las unidades conseguidas el año 2005. Mientras que ahora que el cáncer ya va por delante de la patología cardiovascular como primera causa de muerte, hay que recordar que 90.000 personas del total de 180.000 que precisan estos cuidados, mueren con sufrimiento. Lo que da espacio a grandes asimetrías según se resida en el medio rural o urbano. En un país con escasez de recursos en los dispositivos hospitalarios y domiciliaros con los extremos de País Vasco y Canarias.

Beatriz Arconada

Hacia el final de las intervenciones Beatriz Arconada, responsable de transformación social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reconoció que se ha empezado tarde en abordar los cuidados paliativos en niños con estas necesidades no cubiertas, y señaló un brecha de género en los cuidadores y penuria de fondos públicos. A partir de lo cual vio imprescindible una general monitorización de todos estos cuidados en el país.

Dras Elia Martínez

Finalmente, la presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), doctora Elia Martínez, y la presidenta de la Fundación del Colegio de Médicos de Madrid, doctora Luisa González, consideraron, respectivamente, que es necesario acabar con los estigmas y, tanto participar en la campaña "cuidados, de principio a fin" como instaurar definitivamente un código de cuidados.