Un compromiso de todos, un objetivo común. La falta de adherencia al tratamiento sigue siendo uno de los mayores desafíos en la atención a pacientes con enfermedades crónicas. Todos los estudios realizados en los últimos años vienen a destacar que casi la mitad de estos pacientes no sigue las pautas terapéuticas recomendadas, lo que conlleva graves consecuencias: un peor control de la enfermedad, un aumento de complicaciones y una reducción de la calidad de vida y la esperanza de vida. Esta situación incrementa el número de consultas médicas, hospitalizaciones y pruebas adicionales, impactando en los costos del sistema de salud.

Para abordar este problema, la XII Edición de la Jornada de Adherencia reunió este miércoles a expertos y profesionales de la salud para profundizar en el desarrollo de estrategias efectivas de mejora de la adherencia. La inauguración corrió a cargo de Jose Luis Casteig; presidente del Grupo OAT; José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del Grupo OAT y catedrático de Geriatría de la UCM, y Almudena Quintana, directora general de Asistencial del Servicio Madrileño de Salud. "La adherencia sigue interesando y luchamos por mejorarla", afirmó Casteig. Señaló que hace doce años se hablaba del problema, pero ahora cada vez hay más iniciativas de mejora de adherencia en marcha, en el día a día de los pacientes. Añadió que se ha empezado a crear la normativa para que en el futuro haya una cartera de terapias digital. "Creemos que las nuevas terapias digitales podrán mejorar la adherencia", razonó. Todo ello, sin perder la humanización. Ayudarse de las terapias digitales sin perder la humanización será un reto.

Ribera insistió en que "cada vez hay más iniciativas en torno a la adherencia" y que han conseguido el "sensibilizar a la sociedad en general, a todas las partes interesadas", sobre su importancia. Celebró que ya no hay que explicar qué es la adherencia. Pidió a los asistentes que prosigan con la sensibilización "hacia afuera". Por su parte, Quintana, que es médico de familia, compartió la importancia de la adherencia. "Los factores que causan la no adherencia son múltiples. En primer lugar, la situación socioeconómica del paciente. En segundo lugar, la relación con el médico y los profesionales sanitarios. Y en tercer lugar, el pronóstico. Otros factores están relacionados con el propio paciente, como la edad o el deterioro cognitivo", explicó. A su juicio, es fundamental desarrollar una estrategia de comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes y educar a estos últimos, explicar en qué consiste su enfermedad. Defendió que hay que aplicar las soluciones tecnológicas que ayuden a la adherencia.

A continuación, se expuso el proyecto que ganó el galardón al Mejor Proyecto del Año en Adherencia en la VII Edición de los Premios OAT Adherencia, que fue el del Asistente virtual en dietética y nutrición para pacientes con errores congénitos del metabolismo. Los detallaron Beatriz Martín y María José Camba, pediatra y dietista respectivamente, de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas, C.S.U.R. de Enfermedades Metabólicas, Red metabERN, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Las enfermedades metabólicas congénitas son un grupo de enfermedades genéticas raras, con aproximadamente 800 enfermedades distintas identificadas. Se pueden hacer intervenciones tempranas, gracias al diagnóstico precoz, como es el tratamiento dietético. Es fundamental educar al paciente y a la familia. La adherencia, que en este caso es la dieta, es fundamental para garantizar un crecimiento y desarrollo adecuados, asegurar la estabilidad clínica y prevenir posibles descompensaciones. El abordaje nutricional requiere pautas estratégicas y educativas que proporcionen las bases para un tratamiento adecuado a lo largo de la vida del paciente. Habrá que modificar dietas en las situaciones de emergencia. El valor de las TIC es que permitirán la individualización y supervisión de la dieta. Posibilitarán la interacción con el paciente en tiempo real para realizar intervenciones dietéticas.

Un objetivo genérico de este proyecto era mejorar la adherencia del paciente. Aparte de garantizar el control de la enfermedad, se busca un correcto crecimiento del paciente. Los pacientes no sólo tienen que ser adherente a las dietas, sino también a las fórmulas y complementos a las mismas. La aplicación Odimet, de acceso gratuitos, tiene 7.600 usuarios activos. Hay 107.280 dietas calculadas, con 18.688 productos totales. Se puede usar en inglés. Se utiliza mucho en Sudamérica. El éxito de la aplicación es que está centrada en las necesidades de los pacientes y en que está validada por la Asociación Española de Errores Congénitos del Metabolismo.

Odimet es una herramienta "sencilla, potente, específica y dinámica" para el cálculo dietético de los pacientes. Sostuvieron que "permite mejorar la adherencia al tratamiento y el seguimiento dietético a distancia en tiempo real" y que "se confirma su utilidad como herramienta complementaria de telemedicina para: mantener la continuidad asistencial y la estabilidad metabólica, individualización de las dietas e intervenciones terapéuticas urgentes".

En esta XII Jornada se volvió a facilitar un espacio a los pacientes a través de una mesa redonda sobre La adherencia desde la visión de los pacientes, con el objetivo de dar visibilidad a las asociaciones y conocer de primera mano cómo conviven con la patología, moderada por Carmen Valdés y Llorca, vocal del Comité Científico del Grupo OAT. Sara Heras, trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) y familiar de una paciente con enfermedades crónicas, centró en el día a día de las personas con dicha enfermedad. "Es un reto, es una búsqueda constante de adaptar el estilo de vida", comentó. Actividades tan cotidianas como hacer la cama o subir una escalera son agotadoras para ellos, por lo que tienen que gestionar su energía, su cuerpo y conocer cuándo están más cansados.

Gema Rodríguez, vicepresidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, dijo que se comparte la entre patologías la adaptación con lo que es el cuerpo de uno. "El cáncer de mama metastásico es una enfermedad incurable. No es crónica, porque no hay un tratamiento crónico", subrayó. Ella lleva seis tratamientos diferentes. "Vivimos con el miedo a una progresión que implique un cambio de tratamiento. Es muy difícil distinguir entre un síntoma y un efecto secundario. Tenemos que adaptar el día a día lo que podemos hacer", contó. Carolina Martín, técnica de la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (Asociación HPN) y paciente de HPN, remarcó que ellos son pacientes que pueden tener medicamentos, pero que muchas veces pasan de uno a otro, lo que dificulta la adherencia. Son pacientes que viven cansados, con cansancio extremo, con dolores musculares. "Para esto, tienes que estar muy informado, conocer muy bien la enfermedad. De ello depende que estemos bien en el día a día", apostilló. La calidad de vida está influenciada por el tipo de tratamiento y el momento en el que se prescriba.

¿Qué capacidad tienen en sus asociaciones para manejar la adherencia? Heras dijo que los pacientes son conscientes de la importancia de seguir tratamientos. Pero, los hay que son muy complejos, por los efectos secundarios y por las vías de administración, lo que requiere que el paciente se convierta en un verdadero experto de la máquina. Por ello, es importante el acompañamiento por parte de la asociación. Rodríguez consideró que los tratamientos son fundamentales. "Desde la asociación, uno de nuestros reclamos es acceder a la innovación cuánto antes, que no haya retrasos de dos años para poder acceder a la financiación de los nuevos tratamientos", declaró. Dar información y formación sobre la enfermedad es una de sus principales actividades, para que los pacientes sepan autocuidarse y qué esperar. Martín se mostró de acuerdo con que la información a los pacientes es esencial para que puedan tomar decisiones respecto a su salud. "Información también de los nuevos tratamientos, no sólo en su manera de aplicación", matizó. Los suyos son medicamentos que tienen que estar en nevera. Incidió en la necesidad de reforzar el apoyo psicológico.

Casteig reclamó que haya equidad en el acceso a los tratamientos y que España financie la innovación a la misma velocidad que el resto de los países europeos.