En la segunda mesa del seminario de periodistas Diálogos MSD Inventing for Life, que se celebró este viernes en León, se trató el nuevo ecosistema para la gestión del dato en salud; con la moderación de Paula Ramírez, associate director de Government Affairs de MSD en España.

La información fluye. Juan Díez González, responsable de ciberseguridad para sectores estratégicos Sanitario, Alimentario y de Investigación de INCIBE, señaló que "los datos soportan mejor las decisiones". Los de salud son datos duraderos, la historia clínica no se puede cambiar, por lo que su contenido es altamente sensible. "Es uno de los sectores que más ciberataques está experimentando", alertó. Un factor es el de secuestrar el servicio y pedir un rescate. Además, cada vez aparecen dispositivos nuevos que pueden mejorar la salud de las personas. Se añaden a la red hospitalaria constantemente nuevos dispositivos. Es muy complicado proteger todo esto para el servicio informático de un hospital.

El principal beneficiario de compartir datos, para su uso secundario, ha de ser el paciente. Un reto es concienciar a los ciudadanos de que serán los principales beneficiarios de este uso secundario. Por eso, han de ser datos seguros. Por supuesto, han de ser datos auténticos. Un segundo factor tiene que ver con el usuario, que es quién va a tener la última palabra sobre cómo se va a utilizar el dato. La gobernanza de esta iniciativa hará que haya que coordinar quién va a utilizar los datos y cuáles serán las conclusiones. Será más necesaria que nunca la gobernanza de los datos. El paciente sólo entiende de una salud y la tecnología permite disfrutar de una salud integral.

Reivindicó el papel de la investigación Rosa E. Lilo Rodríguez, directora del Instituto Big Data UC3M-Santander (IBDAT). "Es verdad que las empresas han entendido el retorno que tiene el tomar decisiones basadas en datos", dijo. El contexto de los datos ha cambiado, sobre todo en salud. El poder usar como valor la historia clínica antes no se podía hacer y ahora sí. Le pareció muy interesante la posibilidad de incorporar la información genética, por el número de variables que se puede manejar. Hizo hincapié en la necesidad de que haya investigadores multidisciplinares en los equipos. El avance de la investigación pasa por la construcción de estos equipos multidisciplinares de trabajo. Acumular datos no es equivalente a conocimiento. "Hay que dar un paso, que no es fácil de dar, que es saber qué nos interesa. Primero hay que hacerse la pregunta de qué quiero resolver", aseveró. En el tema de la privacidad de los datos, es importante la labor de divulgación de los periodistas. La inteligencia artificial (IA) resuelve muchas cosas y abre otras líneas de investigación. Es esencial la labor de los investigadores para hacer interpretables los sistemas de información. El problema de la IA, en estos momentos, está en los sesgos.

Tomás Castillo, vicepresidente 1º de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que agrupa a un millón de personas asociadas en torno a enfermedades crónicas, opinó que la investigación es crucial para llegar a curarlas. "La cronicidad es un eje muy importante y es esencial compartir datos sobre la cronicidad", puntualizó. Dio la bienvenida a una reivindicación como es la del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). La receta electrónica interoperable es otro éxito que permite a los pacientes irse de vacaciones tranquilamente. Agilizar los diagnósticos, con ayuda de los datos, supondrá un alivio para las familias. Se está trabajando para que haya una normativa que aporte seguridad. Cuánto más conocimiento se pueda manejar, más cerca estaremos de la cura de ciertas enfermedades. Los pacientes piden estar presentes en la toma de decisiones y ayudar a los profesionales de la salud para que tengan las mejores herramientas posibles. Hay que ponerse al frente "de esta transformación histórica que se va a producir", como es compartir datos de salud en toda Europa. Hay que ponerse delante del liderazgo de este proceso.

Recientemente, hubo un ataque ciberdelincuente a un hospital español, que le volvió a la Edad de Piedra. "Nadie está exento de sufrir un ciberataque. Todos los organismos deben tener un plan de recuperación, para poder operar. Esos planes hay que entregarlos, y que los profesionales sepan cómo han de reaccionar", remarcó Díez González. Hay que planificar para cuando ocurra. Los cibercriminales están organizados. Es una industria muy profesional con toda la cadena de valor, que va a atacar dónde más retorno le de. No distinguirá entre un hospital público o privado.