El 20 de noviembre es el Día Mundial del Niño. Y este año, Sobi quiere aprovechar esta celebración para sensibilizar sobre la realidad de los niños con enfermedades raras, en concreto con hemofilia. En nuestro país, más de 3 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara. Aproximadamente el 70% de las enfermedades raras afectan a niños.

Sobi Iberia cuenta con un programa, denominado Hemofit, con materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada. Esta iniciativa cuenta con aspectos relacionados exclusivamente con los niños con hemofilia, como el apartado de "Ejercicios escolares": 20200325_Ejercicios escolares. 

La experiencia de una madre 

Irene Jiménez es madre de tres niños con hemofilia. Conoce de primera mano los retos de gestionar esta enfermedad en la infancia. La hemofilia es una enfermedad rara de la sangre. En niños presenta dificultades particulares, ya que los pequeños no siempre comprenden el alcance de su enfermedad o la importancia de los cuidados necesarios. Esto requiere un entorno sensibilizado y preparado para actuar en cada situación.

Para Irene, la información y el apoyo son fundamentales. Destaca la importancia de apoyar al personal escolar para que esté capacitado en el manejo de enfermedades como la hemofilia. "Es clave que los profesores y el entorno educativo conozcan la enfermedad para que sepan cómo actuar en caso de una urgencia, por ejemplo", comenta.

El camino hacia el diagnóstico de la enfermedad fue uno de los procesos más complicados. "Con el apoyo del hospital, de la Asociación de Hemofilia de Madrid y de otros padres, aprendí a manejar esta enfermedad". Irene aconseja a otros padres en la misma situación acercarse a asociaciones como ASHEMADRID, de la que ella forma parte, donde pueden formarse, conocer a otras familias y encontrar recursos clave para mejorar la vida de sus hijos. "Ver a otros niños con hemofilia llevar una vida normal ayuda a cambiar perspectivas", afirma. Las asociaciones de pacientes, además, se convierten en lugares seguros para compartir preocupaciones comunes sobre el futuro de sus hijos, desde la vida laboral hasta los viajes al extranjero, subrayando que la formación y el conocimiento son clave.

Irene ha compartido toda su experiencia en un episodio del podcast "Hemofilia Out Loud", que se puede ver en este enlace: https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada2-episodio4-padres-ninos-hemofilia