Se presentó este miércoles, en la 76ª edición de la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el Libro Blanco: primer conjunto estandarizado de resultados en salud para el manejo de la esclerosis múltiple recurrente remitente (EMRR) en España, realizado con la ayuda de Bristol Myers Squibb. La Dra. Celia Oreja Guevara, jefe de Sección de Neurología. Coordinadora del CSUR de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Clínico San Carlos (Madrid), sostuvo que es muy importante medir para mejorar y ése es el objetivo de este documento. "Este grupo lo que ha hecho es determinar las variables más importantes, y fiables, para medir resultados en salud y luego tomar medidas", informó.

El Dr. Miguel A. Llaneza González, del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), lo introdujo. "El objetivo es buscar una serie de indicadores, de datos que hacemos todos los días, para sacar conclusiones que se deriven en actuaciones para mejorar la atención integral al paciente de esclerosis múltiple", afirmó. Se han identifico en primer lugar los resultados en salud, clínicos y reportados por pacientes, más empleados. Se han descrito las percepciones de los pacientes. Después, el comité científico debatió sobre las variables candidatas a estandarizar. Luego, se alcanzó un consenso sobre las variables a incluir en el grupo estandarizado en salud. Participaron tres grupos nominales.

Para hablar del libro en profundidad, se debatió sobre lo que aporta este conjunto estandarizado de resultados a la calidad en la atención del paciente con EMRR. Llaneza González aclaró que se establecieron diez variables de caracterización, sociodemográficas, clínicas, los síntomas iniciales con los que se debutó la enfermedad, la altura y el IMC, la fecha en la que el paciente tiene su primer episodio y el número de episodios previos. Todo ello da lugar una especie de ruleta. Son todas aplicables en la práctica clínica diaria.

¿Cuál es el instrumento de medición y la frecuencia? La Dra. Mónica Borges, neuropsicóloga, del Hospital Universitario Virgen de la Macarena (Sevilla), explicó que los síntomas cognitivos son de la enfermedad. "Teniendo en cuenta los diferentes escenarios, es importante hacer una exploración cognitiva. Lo mínimo es hacer un cribado cognitivo", advirtió. Si no es posible hacer una exploración completa, hay que realizar un screening. A la hora de la práctica clínica, hay que tener claro el buscar pruebas simples. "Es mejor hacer algo que nada, pero con conocimiento. Una prueba cognitiva no es reflejo de estado cognitivo. Es reflejo de las funciones cognitivas que mide", remarcó. Hay que tener unas circunstancias controladas, que el paciente esté tranquilo y solo. Otra cosa importante es el control evolutivo. Es primordial tener seguimiento, que debe ser anual y no antes de los seis meses.

Dentro de las variables radiológicas, han introducido la atrofia cerebral. Por su parte; el Dr. Àlex Rovira, neurorradiólogo, del Hospital Universitari Vall d´Hebrón (Barcelona), hizo hincapié en que la resonancia tiene un papel esencial. Se puede hacer el diagnóstico de esclerosis múltiples incluso en ausencia de síntomas. La resonancia se utiliza para monitorizar el componente inflamatorio y el neurodegenerativo de la enfermedad, "para comprender la progresión o estado clínico de los pacientes". Es imprescindible obtener imágenes de alta calidad. Los protocolos de resonancia han de hacerse de forma estandarizada. La comunicación entre neurólogos y radiólogos es básica.