La falta de adherencia al tratamiento sigue siendo uno de los mayores desafíos en la atención a pacientes con enfermedades crónicas. Todos los estudios realizados en los últimos años vienen a destacar que casi la mitad de estos pacientes no sigue las pautas terapéuticas recomendadas, lo que conlleva graves consecuencias: un peor control de la enfermedad, un aumento de complicaciones y una reducción de la calidad de vida y la esperanza de vida. Además, esta situación incrementa el número de consultas médicas, hospitalizaciones y pruebas adicionales, impactando en los costos del sistema de salud.

El abordaje de esta problemática, junto con la profundización en el desarrollo de estrategias efectivas de mejora de la adherencia son aspectos tratados durante la XII Jornada Científica de Adherencia, organizada por el Grupo OAT, en una jornada celebrada el 13 de noviembre en el Auditorio Meeting Place de Castellana 81 (Madrid) y contando con la colaboración inestimable de entidades como AOP Health, Astellas, Chiesi, Daiichi-Sankyo, GSK, Viatris y ViiV. Se trata de un foro que destaca por el rigor científico y la colaboración multidisciplinar como los ejes centrales de su enfoque. Este año, nuevamente, se ha reunido a expertos y profesionales de la salud de diversas disciplinas para explorar la magnitud del desafío de la adherencia, las implicaciones de la falta de ésta y cómo esos avances, novedades y experiencias pueden allanar el camino hacia una mejor atención y resultados para estos pacientes.

José Luis Casteig, Presidente & CEO de Grupo OAT, durante el acto de inauguración quiso "destacar el espacio del programa dedicado a escuchar a los pacientes a través de una mesa redonda con tres asociaciones, ya que son ellos los beneficiarios de todos los trabajos que se realizan para la mejora de la adherencia", subrayando "el número de iniciativas de mejora de la adherencia en el día a día con los pacientes". También nos comentó que, "adelantándonos a la normativa que se está configurando, el programa propone una mesa debate sobre la posibilidad de que las terapias digitales ayuden a mejorar la adherencia, sin perder la humanización que cualquier paciente necesita, lo que supondrá un reto".

También en el acto de inauguración, el Profesor José Manuel Ribera, Presidente del Comité Científico del Grupo OAT y Catedrático de Geriatría de la UCM, quiso insistir y "destacar dos puntos: el primero es que cada vez hay más iniciativas que se están desarrollando con seriedad y profesionalidad en torno a la adherencia; y el segundo, es que hemos conseguido el logro importante de sensibilizar a la sociedad y a todas las partes implicadas. Al contrario que en nuestros inicios, ahora ya no hace falta explicar qué es la adherencia" y terminó con la petición de "proseguir con esa sensibilizando hacia afuera y que se trasmita la importancia de la adherencia en el tema de la salud".

Para terminar con el acto de inauguración, Dña. Almudena Quintana, Directora General Asistencial del Servicio Madrileño de Salud, hizo énfasis en los factores que causan la no adherencia, destacando que esa "diversidad de factores que afectan a la adherencia de los pacientes dificulta la definición de estrategias para hacer frente a este problema". Y nos propone alguna de las estrategias a llevar a cabo, como "el desarrollo de una estrategia de comunicación entre los profesionales y los pacientes, no culpabilizando al paciente sino favoreciendo la relación con él, potenciar medidas educativas, simplificar los tramites de citación, implicar a las familias, investigar el incumplimiento del tratamiento, fijar metas periódicas, aplicar y fomentar las soluciones tecnológicas, que pueden ayudar a mejorar significativamente la adherencia, e implicar a todos los profesionales sanitarios en la detección de problemas de adherencia con sus pacientes". Y para concluir su exposición, la Sra. Quintana nos ha comentando que "solo conseguiremos hacer frente a la problemática de la adherencia con la colaboración de todos: profesionales sanitarios, pacientes, familias y administraciones".

La Jornada se iniciaba con la presentación del proyecto galardonado como Premio Extraordinario al Mejor Proyecto del Año en Adherencia durante la gala de entrega de la VII Edición de los Premios OAT Adherencia, celebrada el pasado mes de junio en el Aula Magna del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que recayó sobre el proyecto "Asistente virtual en dietética y nutrición para pacientes con errores congénitos del metabolismo", desarrollado por Dña. Beatriz Martín y Dña. María José Camba, pediatra y dietista respectivamente, de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas, C.S.U.R. de Enfermedades Metabólicas. Red metabERN, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. La Sra. Martín nos introdujo en el conocimiento de las Enfermedades Metabólicas Congénitas y los pormenores del programa, comentando que el objetivo es "garantizar a nuestros pacientes, desde el tratamiento dietético, y desde el nacimiento, que el propio paciente pueda crecer y desarrollarse de forma adecuada para asegurar que tienen una estabilidad clínica y que cuando tengan unas complicaciones se las podamos disminuir". Nos destaca que "el abordaje nutricional de estos pacientes va a consistir en pautas estratégicas y educativas individualizadas que van a proporcionar las bases de un tratamiento adecuado que van a necesitar toda su vida, y la adherencia al tratamiento (dieta) es fundamental, utilizando las tecnologías de la información (TIC) para poder individualizar y supervisar en tiempo real el tratamiento de estos pacientes, facilitando su instrucción, y que se adapte a sus situaciones personales, familiares y sus preferencias dietéticas". 

Por su parte, la Sra. Camba no hizo un repaso de la evolución histórica del proyecto, comentando que el mismo "surgió como la resolución fiable de una necesidad de nuestros pacientes, en donde nosotros demandábamos una herramienta en la que apareciesen todos esos productos específicos que utilizamos para completar la alimentación de los mismos. Al final, se optó por el desarrollo de una aplicación de cálculo dietético que se ajustase a nuestras necesidades". Y como datos publicados, nos destacó que "el uso de la aplicación, que se extiende entre un 78% y un 100% de nuestros pacientes, contribuye a una mejor estabilidad clínica".

En el turno dedicado al debate con las asociaciones de pacientes, se contó con la participación de Dña. Carolina Martín, Técnica de la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (Asociación HPN) y paciente de HPN, Dña. Gema Rodríguez, Vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM)y paciente, y con Dña. Sara Heras, Trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) y familiar de una paciente con enfermedades crónicas. La problemática de cada una de estas tres patologías, aunque muy diferentes, son similares para el día a día de sus pacientes, resumiéndolo, en palabras de la Sra. Heras, como "un desafío, un reto, una constante búsqueda de ajustar el estilo de vida de la persona a vivir con la enfermedad, lo que exige a los pacientes un profundo conocimiento de la enfermedad y del propio paciente". Otro punto en común entre las tres patologías es la necesidad, como dijo la Sra. Rodríguez, "de acompañamiento y de apoyo emocional, formación y recomendaciones, y acceso a los tratamientos más novedosos para mejorar la calidad de vida y ayudan a la mejora de la adherencia. El acompañamiento entre iguales es una forma de ayuda que consideramos fundamental para la concienciación". Las asociaciones juegan aquí un papel fundamental para ayudar a los pacientes, como afirmó la Sra. Martín, "para cubrir la necesidad de formación que demandan los pacientes y tenerles actualizados sobre todos los avances que se produzcan de la enfermedad y los tratamientos". 

En este punto de la Jornada, D. José Luis Casteig tomo la palabra para "pedir dos cosas: en primer lugar, equidad en los tratamientos, ya que no teniendo ningún sentido que los pacientes tengan tratamientos diferentes según la comunidad en la que vivas o incluso que tu comunidad no te financie un tratamiento que sí se financia en otras comunidades. Y, en segundo lugar, no puede ser que España sea el último país de los países desarrollados de Europa en aprobar los nuevos medicamentos, habiendo recursos que no se están destinando a un tema prioritario como la sanidad".

Tras una pausa café, le tocó el turno al espacio reservado para las "Actualizaciones y novedades en la mejora de la adherencia", contando con las aportaciones de Dña. Rosa Girón, Responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, D. Daniel Escribano, Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria en el CS. Oliver de Zaragoza, D. Félix Rubial, Experto en Gestión Sanitaria. Área Sanitaria de Lugo, A Mariñae Monforte de Lemos, D. José Miguel Gómez, Experto en Urología y en Enfermedades de Tracto Urinario Inferior en el Hospital Universitario de Getafe de Madrid.

Rosa Girón, nos acercó a los resultados del "Estudio piloto de Intervención en Adhesión Terapéutica en pacientes de Bronquiectasias no fibrosis quística y Antibióticos en aerosol" y patrocinada por Chiesi. El estudio tenía por objetivos "evaluar la adhesión a la antibioterapia inhalada en la práctica real en pacientes diagnosticados de BQ no FG, y valorar la impresión de los pacientes respecto a la satisfacción con el tratamiento y la calidad de vida con la intención de implementar estrategias para mejorar la adherencia terapéutica".

Por su parte, Daniel Escribano comentó durante su ponencia "Determinantes para la Adherencia en Enfermedad Crónica Cardiovascular", patrocinada por Daiichi-Sankyo, que "es importante que los médicos de atención primaria, y en general cualquier profesional sanitario, dispongan de herramientas para intentar mejorar la probabilidad de que un paciente deje de ser adherente a sus terapias y, por lo tanto, disminuir la probabilidad de que un paciente acabe desarrollando un evento cardiovascular". Y también quiso dejar como reflexión que "tenemos todos tan clara la problemática y tan claro lo que hay que hacer que, por desgracias, muchas veces los pasamos de puntillas y no insistimos en ellos. La educación es fundamental, así como cambios en hábitos de vida, cumplimiento del ejercicio físico personalizado al tratamiento, optimización de los médicos y abordaje de aspecto psico-sociales".

Feliz Rubial, en su ponencia "Gestión de la adherencia en VIH: Impacto en resultados en salud, calidad de vida y sostenibilidad", patrocinada por ViiV, nos afirma que "la historia del VIH es una historia de resiliencia, de lucha, de activismo, de solidaridad, de miedo, de bulos… y de esperanza, siendo el gran objetivo la consecución de una carga viral indetectable, ya que indetectable es igual a intransmisible. Ha sido un período de cambio en muchas cosas, pero no en todas. De entre las negativas que han permanecido: el estigma y la no consecución de una vacuna; de entre las positivas: el enorme esfuerzo y el activismo, así como la importancia de la adherencia". Mirando hacia delante, nos dice Rubial, "ONUSIDA establece una serie de guías de actuación relevantes para el manejo de la infección a través de una estrategia mundial cuyo objetivo para el 2030 se basa en que el 95% de la población infectada lo sepa, que de ese 95%, el 95% este recibiendo tratamiento, y que de ese 95% del 95%, el 95% tengan una carga viral indetectable". Para conseguir esto, prosigue "es fundamental la adherencia al tratamiento y también la adherencia al diagnóstico y a las pruebas rápidas".

Finalmente, José Miguel Gómez nos detalló los pormenores del estudio "Decálogo de la Adherencia en Vejiga Hiperactiva", patrocinado por Astellas. "Se trata de una patología que no es mortal pero que tiene un gran impacto social y emocional para los pacientes que la sufren. Además, los fármacos tienen una serie de efectos secundarios que hacen que los pacientes no sean muy adherentes". Con el proyecto del Decálogo, el objetivo que se perseguía, nos cuenta Gómez, era "encontrar aquellos factores modificables, barreras y motivaciones que llevan a los pacientes con Vejiga Hiperactiva a ser poco adherentes a los tratamientos". Con una metodología basada en la "realización de una primera reunión de profesionales, una segunda reunión de pacientes y una tercera reunión, nuevamente con profesionales, en la que se les presentaban los resultados de la reunión de pacientes", el estudio concluyo con "un decálogo de adherencia en VH para educar, por un lado, al paciente y, por otro, al profesional sanitario".

Para finalizar el evento, la jornada no ha querido dejar al margen el impacto de las nuevas tecnologías en la adherencia, presentando la mesa debate "Terapias digitales, el presente en la mejora de la adherencia", en la que participaron D. Angel Lanuza, Oficina de IA de Lãberit y D. Hugo Martínez, Coordinador Iniciativa Terapias Digitales DTxen Tecnalia. En resumen, las terapias digitales son un software instalado en Apps, móviles, ordenadores e incluso televisiones inteligentes que nos ayudan en la prevención, tratamiento y seguimiento de los pacientes y basadas en diferentes tecnologías como Inteligencia Artificial (IA), realidad inmersiva, realidad aumentada, IOT. A nivel regulatorio, Ángel Lanuza no comenta que "en España vamos tarde con respecto a países como Alemania o EEUU, pero se está trabajando para que el año que viene haya un marco regulatorio estable con un Real Decreto y en el 2027 la normativa europea ya será armonizada y estaremos cumpliendo con toda la legislación". Pero el paciente "tiene que perder el miedo a compartir datos de salud, de forma anonimizadas, lógicamente".

Por su parte, Hugo Martínez, con respecto a la normativa sobre la aplicación de la IA en tema de salud, nos ha comentando que "esa normativa europea busca estructurar toda la utilización de IA desde el punto de vista ético, de confiabilidad y de seguridad de los datos. Se están creando unas condiciones óptimas para que en España suceda que las terapias digitales sean una realidad".

Para que una terapia digital se pueda prescribir, Ángel Lanuza nos resalta que "es importante dejar claro que la terapia digital va a seguir el mismo proceso regulatorio que el desarrollo de un producto sanitario o farmacéutico, y como garantía para el profesional médico, las terapias digitales seguirán un proceso de seguridad, con todo un proceso de validación clínica, certificación y obteniendo un marcado CE o de FDA, pudiendo encontrar la publicación que demuestra la eficacia y la evidencia". 

Para finalizar la jornada, D. Jose Manuel Ribera afirma en el acto de clausura que "hoy hemos aprendido mucho por la cantidad de campos que se están desarrollando en favor del cumplimiento y nos pide que nos convirtamos todos en apóstoles de la adherencia y mantengamos esa sensibilidad". Por su parte D. José Luis Casteig nos trasmite "el orgullo sobre la calidad de las ponencias de la jornada y confirma que Grupo OAT ya está trabajando en la aplicación de las terapias digitales en favor de la adherencia".