El vitíligo es una enfermedad autoinmune de carácter inflamatorio crónica que podría afectar a unas 900.000 personas, si bien se desconoce la cifra real puesto que no existe todavía un registro de afectados por esta patología, según se puso de manifiesto durante la Jornada sobre el abordaje del vitíligo en el sistema nacional de salud que se ha celebrado este lunes en el Congreso de los Diputados, organizada por Incyte, con el apoyo de la Asociación de Pacientes de Vitíligo ASPAVIT, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y de Bioinnova Consulting.

El evento contó con representación, además de los principales partidos políticos, con representantes de pacientes, profesionales sanitarios, sociedades científicas, industria farmacéutica y otros agentes sanitarios y sociales, quienes analizaron, cada uno desde su perspectiva, los retos de la enfermedad, las oportunidades y también las posibles soluciones para la mejora en la atención de estos pacientes.

Entre los intervinientes hubo unanimidad en destacar que el vitíligo se trata de una enfermedad no solo de la piel que afecte a nivel estético sino que causa un impacto directo en el bienestar emocional y mental, que a menudo deriva en trastornos emocionales. La prevalencia estimada en Europa se sitúa entre el 0,4 y el 1 6% mientras en España, teniendo en cuenta el infradiagnóstico al respecto, dicha tasa calculada en 2021 podría estar en torno al 0.19%.

En la apertura de la sesión participó el presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), Luis Ponce de León, además de la presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Yolanda Gilaberte, junto con Justo Moreno, socio director del Área de Salud de BioInnova Consulting, Alda Recas, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, María del Mar Vázquez, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular, y Juan Díaz,  director general de Incyte para España y Portugal, quien abrió el turno de intervenciones, destacando lo fundamental que resulta la búsqueda de soluciones para esta patología, a través de la investigación y el desarrollo de productos innovadores, dado que, desde su punto de vista, "no se ha abordado lo suficiente y se tiene que hacer mucho todavía".

Como recordó Díaz, "afortunadamente, desde el pasado mes de junio, se dispone en nuestro país de ruxolitinib crema (Opzelura®) dentro de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, para el tratamiento del vitíligo. Se trata, sin duda, de un paso exponencial para los pacientes que lo padecen y que ya pueden tener cubierta la parte clínica, ya que hasta no hace mucho, según reflejan algunos estudios, a más de un 60% de pacientes se les indicaba que su patología era intratable".

En ello coincidió el presidente de ASPAVIT, Luis Ponce, "incluso, tiempo atrás, se consideraba una patología excluyente para desempeño de ciertos empleos como militar, policía o guardia civil, entre otras, y hemos conseguido desde la Asociación acabar con esa estigmatización y que se visualice". Expresó su agradecimiento a la sociedad, a los políticos y también a Incyte, ya que "hemos pasado de no tener un tratamiento específico para el vitíligo, a tenerlo aprobado por el sistema sanitario y financiado por farmacia hospitalaria a coste cero".

Y es que como resaltó, al respecto, la presidenta de la AEDV, la Dra. Yolanda Gilaberte, "la industria farmacéutica es fundamental para que avancemos en tratamientos y en innovación terapéutica para enfermedades como el vitíligo, una patología que ha causado mucho dolor y mucha incomprensión para muchos pacientes".

En el acto inaugural también participó Alda Recas, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, quien, precisamente, destacó la necesidad de "crear evidencia e investigación y ponerla al servicio de los pacientes y de sus familias". Además, reivindicó el papel de las enfermeras en el abordaje de esta patología. Tenemos mucho que decir en temas dermatológicos y en los de continuidad de cuidados a los pacientes y a sus familias".

Por su parte, María del Mar Vázquez, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular, incidió en la importancia de compartir este espacio y tener la oportunidad de escuchar porque no siempre estamos lo suficientemente cerca q de las asociaciones y de los pacientes como nos gustaría, escuchando sus problemas de primera mano".

Por tanto, con esta jornada, según indicó, "tenemos la oportunidad reflexionar sobre lo importante que es la empatía, la inclusión, y el acompañamiento a los pacientes a lo largo de todo el proceso de su enfermedad". Debajo de todo ello hay, además, una historia de lucha diaria contra el estigma que representa el vitíligo, como la que narró una de las afectadas, Leire Martínez, miembro de ASPAVIT. "A veces es muy difícil levantarse cada mañana y ver cómo las manchas van creciendo por distintas partes del cuerpo". Martínez pidió, en ese sentido, "que haya más información y formación por parte de los profesionales para que puedan tratar a los pacientes desde una perspectiva biopsicosocial".

Nuevos proyectos

En el transcurso de la Jornada, se presentó, además, el proyecto INVITSIBLES, a cargo del Dr. José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid). Dicho proyecto tiene como objetivos identificar las necesidades no cubiertas y áreas de oportunidad; promover el reconocimiento del vitíligo como enfermedad autoinmune con una alta carga psicológica y afectación a la CVRS del paciente, concienciar y sensibilizar a la sociedad, los profesionales sanitarios y las instituciones políticas y sanitarias sobre la importancia de esta patología, y definir el proceso asistencial ideal del paciente con vitíligo.

Asimismo, se presentó PRIMAVIT, por parte de la Dra. Rosa Senan, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y miembro del Grupo de Trabajo de Dermatología de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). Se trata de un documento de consenso para la optimización del manejo del paciente con vitíligo. Cuenta con el aval de las tres sociedades de Atención Primaria: semFYC, SEMERGEN y SEMG, junto con ASPAVIT, y revisado por la AEDV. 

Sus objetivos pasan por la contextualización de la enfermedad del vitiligo: definición, epidemiología, clasificación, diagnóstico, tratamientos e impacto en la calidad de vida del paciente; el reconocimiento de las áreas críticas relacionadas con el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; el análisis de la atención médica de los pacientes con vitíligo; la identificación de los criterios de derivación y sus desafíos para la derivación eficiente de pacientes desde Atención Primaria; el análisis de los principales obstáculos que enfrentan los profesionales sanitarios para el diagnóstico, tratamiento, y seguimiento; y la búsqueda de soluciones prácticas y efectivas para la mejora del manejo de la enfermedad; además de la optimización del manejo integral del paciente.