Los desafíos asociados al proceso asistencial, las oportunidades y también las perspectivas que ofrece actualmente la política sanitaria en torno al vitíligo coparon la temática de dos mesas redondas en el marco de la jornada sobre el abordaje del vitíligo en el sistema nacional de salud, celebrada este lunes en el Congreso de los Diputados, organizado por Incyte, con el apoyo de la Asociación de Pacientes de Vitíligo ASPAVIT, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y de Bioinnova Consulting (ver IM Médico).

Bajo el título `Retos en el manejo del vitíligo´, pacientes y profesionales sanitarios profundizaron sobre una serie de aspectos, entre ellos, los desafíos actuales más importantes respecto al manejo del vitíligo en el sistema nacional de salud, la mejora de la atención entre Atención Primaria y Hospitalaria así como el circuito asistencia que más conviene para estos pacientes dentro del sistema. También se habló sobre las limitaciones terapéuticas y los requisitos necesarios para agilizar el abordaje de la patología.

Y es que como subrayó el presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), Luis Ponce de León, "el paciente necesita respuestas y que se le dé voz cuando le empiezan a aparecer las manchas en la piel. De lo contrario, además de agravar su patología se le estará provocando otra a nivel mental".

El jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, de Barcelona, Dr. José Manuel Carrascosa, a su vez, vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), consideró que el manejo terapéutico ha mejorado sensiblemente pero, a su juicio, "es insuficiente". "Tenemos fármacos que nos permiten un salto cualitativo, pero, de momento, no van a aportar beneficio completo. Estamos en el inicio del camino, queda por recorrer en esta enfermedad inmunomediada. No obstante, se mostró optimista, al respecto, "a corto plazo se vislumbra un camino esperanzador". Lo importante, en su opinión, "es hacer que el circuito asistencial funcione y podamos identificar ahora a aquellos pacientes que mejor se pueden beneficiar de los avances", mostrándose convencido de que "serán muchos más en el futuro porque la investigación sigue", subrayando la importancia de trabajar todos en la misma dirección.

Por su parte, para la Dra. Jenny Dávalos, responsable del Grupo de Trabajo de Dermatología de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), uno de los principales déficits es la formación. En este sentido, consideró indispensable la elaboración de guías tanto para los pacientes para que tengan una información adecuada sobre esta patología así como para los profesionales de atención primaria. "El paciente tiene que sentir que nos ocupamos de él, que le estamos, realmente, tratando, para lo cual también es necesario establecer un canal de comunicación adecuado entre el médico de familia y el dermatólogo", tal como indicó.

Y es que como subrayó, por su parte, el representante de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, Dr. Julio Heras, "tenemos que concienciarnos de todas estas necesidades, no cubiertas en torno a esta patología". Para ello propuso fomentar el uso de las nuevas tecnologías, como telemedicina y teledermatología, que "pueden, incluso, mejorar la coordinación entre niveles y evitar las listas de espera que pueden prolongarse más de un año en dermatología y, sobre todo, en salud mental. Eso es algo que no podemos permitir", según recalcó.

Mientras, la parte de la atención psicológica fue tratada por la psicóloga Sandra Ros, adjunta del Servicio de Dermatología y Reumatología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona. "Necesitamos acompañar y dar respuesta también a través de salud mental ante la falta de empatía y acompañamiento psicológico de que adolecen los pacientes, con una afectación tan importante en su calidad de vida".

Acciones legislativas necesarias

En otra de las mesas incluidas en estas Jornadas se contó con representantes de distintos grupos parlamentarios para analizar las perspectivas políticas para la mejora de la asistencia en vitíligo. Tal como se recordó, la Comisión de Sanidad del Senado, en la sesión del pasado 25 de junio, coincidiendo con el Día internacional para la visibilización del vitíligo, consiguió aprobar por mayoría una moción del Grupo Parlamentario Socialista por la que se instaba al gobierno a impulsar medidas para abordar y desestigmatizar el vitíligo, así como establecer una serie de directrices claras para para su tratamiento en el marco del Sistema Nacional de Salud.

La senadora por Álava del Grupo Parlamentario Socialista (PSOE), Paula Somalo, como encargada de defenderla en su día hizo una síntesis del contenido de dicha moción en la que se insta a impulsar la sensibilización y concienciación pública, haciendo hincapié en la empatía por parte de la parte asistencial y que se demandó en el transcurso de la Jornada.

Otra de las claves pasa por la creación de una guía de práctica clínica que establezca un estándar de atención para todos los profesionales a la que todos  puedan acceder para que todos los pacientes puedan disponer de todos los recursos a su alcance.

También se aboga por una atención interdisciplinar, siendo indispensable una coordinación y una comunicación entre todos los niveles asistenciales. Asimismo, se pone el foco en la investigación para poder mejorar la eficiencia de la intervención en los pacientes, además de la asignación de recursos para que se puedan aplicar todas las medidas necesarias.

Sobre el impacto que puede tener esta aprobación, en qué se va a traducir y cuáles deberían seguir ser los siguientes pasos,  la portavoz de la Comisión de Sanidad del  Grupo Parlamentario Popular, María del Mar Vázquez, opinó que "la iniciativa debe tocar tierra y afianzarse, y, sobre todo, debe contribuir a poder luchar mejor contra el estigma asociado al vitíligo". Desde su punto de vista, se requiere, además, un enfoque integral que combine educación, sensibilización,  apoyo social y cambios de la percepción pública, además de campañas de sensibilización y políticas contra la discriminación, entre otras acciones".

Para Alda Recas, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, "el primer paso de una moción siempre es visibilizar y creo que ese paso, al menos, está dado. El siguiente, a su juicio es enlazarlo mejor con quien toma decisiones, el poder ejecutivo central y el de las comunidades autónomas". Además, insistió en un tema que consideró fundamental como es el de la equidad "para que todos los afectados tengan acceso al mismo tipo de prestaciones".

Por su parte, el diputado por Almería del Grupo Parlamentario VOX, Rodrigo Alonso, instó a que se puedan disponer de los recursos necesarios para acabar con esa sensación de abandono que experimentan muchos de los afectados por la patología. Por otra parte, consideró "un atraso" el abordaje de la patología desde 17 sistemas sanitarios distintos, refiriéndose a las CCAA, siendo más factible, desde su punto de vista unificar criterios y, en definitiva, atender de la forma más rápida posible  con una tarjeta sanitaria única en todo el país.