A pesar de que las Enfermedades raras (ER) generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con ellas, existen colectivos que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad, como las mujeres, cuya discriminación de género puede influir en su calidad de vida. Recientes estudios demuestran esta realidad: un 67% de las mujeres con ER sufre retraso en el diagnóstico, ya que los síntomas pueden no manifestarse de la misma forma en las mujeres que en los hombres, lo que puede dificultar el acceso a un diagnóstico.

Por todo ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin han anunciado la renovación del convenio `Perspectiva de género y enfermedades raras', que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, así como el empoderamiento de las mujeres a través de una red de apoyo social y promover la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género.

Gracias a este proyecto que comenzó en 2021, FEDER ha podido incluir el enfoque de género en sus atenciones, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres, y mejorar su atención en base a los criterios de vulnerabilidad. El proyecto se centra en mujeres portadoras de una Enfermedad Rara (ER), mujeres afectadas por una ER y mujeres cuidadoras de personas afectadas por una ER.

Entre las principales acciones que se han llevado a cabo en el marco de este convenio cabe destacar los talleres psicoeducativos sobre asesoramiento genético, duelo perinatal, autocuidados, etc. Así como la creación del grupo de ayuda mutua `Cuidando Juntos' que busca conseguir la corresponsabilidad en los cuidados y el de `Mujeres portadoras' que busca el empoderamiento y apoyo emocional de estas mujeres.

Entre las actividades que se han previsto para 2025, se contempla la elaboración de un informe sobre la dificultad de acceso a medicamentos enmarcados en perspectiva de género y la realización de un informe sobre la atención psicológica con perspectiva de género, así como la puesta en marcha del III Plan de Igualdad. Además, se ha previsto dar continuidad a los talleres de asesoramiento genético, corresponsabilidad y Grupos de Ayuda Mutua `Mujeres Afectadas y Cuidadoras'.

"Además de las múltiples dificultades comunes que encuentran quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, las mujeres con ER enfrentan una serie de problemáticas específicas que hacen que este colectivo sufra una doble vulnerabilidad. Su papel en el rol de cuidadoras, un mayor tiempo de retraso diagnóstico o la gran carga psicológica para las mujeres portadoras, son solo algunos de los retos que hemos podido identificar y que estamos trabajando para abordar tanto de manera externa como dentro de nuestro propio equipo profesional gracias a este proyecto. Por ello, quiero agradecer una vez más el compromiso de Kyowa Kirin que hace posible este proyecto, indispensable para nosotros y para la mejora de calidad de vida de quienes conforman nuestro colectivo", expone Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

"Para Kyowa Kirin es un orgullo renovar este proyecto de la mano de FEDER, el cual nos va a permitir continuar impulsando la perspectiva de género dentro del ámbito de las enfermedades raras. Sabemos que estas patologías poco frecuentes tienen un gran impacto en el día a día de las mujeres, como pacientes y también en el rol de cuidadora principal. Se trata de una cuestión de gran relevancia ya que puede frenar sus posibilidades de desarrollo personal y profesional", comenta Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director.