Dar visibilidad a la hemofilia y lo que representa vivir con esta enfermedad poco frecuente resulta esencial para las personas que viven con ella. Y es que, más allá de las secuelas físicas ocasionadas por la enfermedad, el hecho de vivir con hemofilia puede afectar al bienestar mental y emocional. Precisamente para ayudar a las personas con hemofilia, sus familias y cuidadores, Novo Nordisk ha creado la página web Changing Haemophilia^®, diseñada pensando en las necesidades de todos ellos, donde pueden encontrar información, apoyo y acompañamiento. 

En palabras de Silvia Meije, directora del departamento de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk España, "queremos seguir impulsando el cambio en el cuidado de la hemofilia y de otros trastornos de la coagulación poco frecuentes. Parte de este compromiso en el que nos encontramos inmersos pasa por la creación de esta página web, Changing Haemophilia^®, que tiene como objetivo facilitar contenidos útiles que aborden las necesidades de salud y de calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad crónica como la hemofilia y otras coagulopatías congénitas". 

Importancia de la información y formación

Los trastornos de la coagulación poco frecuentes abarcan una variedad de condiciones hemorrágicas que afectan a un grupo diverso de individuos. En concreto, vivir con hemofilia, uno de estos trastornos, trasciende el mero impacto físico que podría asociarse comúnmente con la enfermedad. La hemofilia no solo conlleva hemorragias prolongadas y espontáneas, que afectan tanto interna como externamente, principalmente en articulaciones y músculos, sino que también impone un desafío significativo en las actividades cotidianas de quienes la padecen. 

El esfuerzo físico constante que implica la gestión de la hemofilia exige sacrificios considerables, alcanzando a todos los aspectos de la vida de la persona afectada. Por ello, la calidad de vida de las personas con hemofilia varía y como comenta el doctor Manuel R. López, hematólogo del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, "debemos pensar en la gravedad del deterioro articular, que es el principal factor que afecta a la calidad de vida de nuestros pacientes. Por ejemplo, dos o tres sangrados en una misma articulación pueden causar un daño progresivo e irreversible". De esta forma, en relación con los pacientes graves, afirma que "es fundamental la disciplina, la adquisición de rutinas y la adopción de estilos de vida saludables evitando, en la medida de lo posible, actividades que puedan comportar un alto riesgo de sangrado".  

Este alto riesgo se une a que cualquier persona tiene temores y dudas por el simple hecho de vivir, pero "si se le suma la incertidumbre que puede generar una enfermedad que ha evolucionado muy rápido en los últimos 10-15 años en cuanto al manejo y expectativas de futuro, estas dudas ya son innumerables", comenta el doctor López. En esta línea, "estar informado y formado sobre la enfermedad con la que se convive es clave y más aún si cabe cuando se padece una enfermedad poco frecuente". 

Por todo esto, para este experto, "esta página web es clave para las personas con hemofilia, cuidadores y padres. Les permite desde buscar soluciones de acompañamiento psicológico hasta encontrar consejos para cuidar sus articulaciones o estrategias para promover el bienestar emocional de los cuidadores". 

En definitiva, la relevancia de esta página web reside en la calidad, cercanía y variedad de contenidos entre los que se incluyen: información detallada sobre la hemofilia y otras coagulopatías, consejos para abordar conversaciones difíciles con el equipo médico, un programa de ejercicio físico para ayudar a mantener la salud de las articulaciones, estrategias para promover el bienestar emocional de los cuidadores o consejos para viajar tranquilo y seguros, entre otros.