La Fundación Farmaindustria celebró este miércoles, en el Palacio Neptuno, en Madrid, los X Premios Somos Pacientes, cuyo objetivo es respaldar el esfuerzo, la dedicación y la imaginación que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia y servicios a los pacientes y cuidadores.

La bienvenida la dio Miguel G. Corral, director de Comunicación y Pacientes de Farmaindustria. "Son ya diez años que cumplen estos galardones. En aquel entonces, fueron más de 8.000 personas las que votaron la iniciativa preferida. Estábamos construyendo a comunidad Somos Pacientes, que tiene 2.000 organizaciones. El mundo ha cambiado. Una pandemia. Se ha universalizado la eterna promesa de la inteligencia artificial. Tratamientos personalizados. Y ha cambiado el movimiento de asociaciones de pacientes", comenzó. Sostuvo que éstas son esenciales. Este año han separado la tradicional jornada de los premios por este décimo aniversario. Defendió que las políticas sanitarias no se pueden hacer sin los pacientes.

Fina Lladós Canela, presidenta de Farmaindustria, subrayó que estaban de celebración. "Una década llena de historias que nos han emocionado e inspirado, con la firme idea de mejorar la vida de los pacientes y sus familias", declaró. Incidió en la importancia de abrir espacios donde los pacientes sean escuchados. En esta década, se han premiado unas 70 iniciativas. Estos galardones buscan ser un "impulso para que estas iniciativas sigan floreciendo". Cada acción tiene el poder de transformar. Señaló que la combinación de los avances en las ciencias ómicas con las nuevas tecnologías dan herramientas para abordar enfermedades que se pensaban que eran inabordables. Se están revolucionando áreas como, entre otras, el diagnóstico temprano, la prevención o el descubrimiento de medicamentos que parecían intratables. Nos dirigimos hacia una medicina más personalizada. "Como cada individuo es diferente, los tratamientos talla única no siempre sirven" advirtió. Aseveró que la creación del espacio de datos europeo es una gran oportunidad y posicionará a Europa como un gran "polo de innovación". Trabajar para dar voz a los pacientes en la Sanidad, de acuerdo con sus palabras, "es una obligación".

Conchita Díaz, responsable de Formación en Inteligencia Artificial en Google, impartió una conferencia sobre inteligencia artificial (IA), salud y pacientes. Contó que tiene un problema cardiaco, que le pusieron un dispositivo y que hace unos años se dio cuenta de que con tecnología se podía salvar muchas vidas. A ella a la IA le gusta llamarla "inteligencia aumentada", que hay que pensar en una máquina que nos ayude a hacernos más listos. "Todos los humanos somos inteligentes, tenemos más de una neurona, tenemos una red neuronal. La IA la podemos utilizar para conectar a expertos de todo el mundo, para llegar a un consenso común y dar una respuesta única", explicó. Trabajar en conjunto facilita el resolver tareas complejas. Sostuvo que se está utilizando la IA para mejorar nuestra inteligencia.

¿Cómo podemos utilizar la IA para ayudar a las personas invidentes? Pues a través del smartphone y una aplicación que va analizando el entorno. "Tenemos que asegurarnos que democratizamos la IA y la hacemos accesible y valiosa para todo el mundo", argumentó. Todo el mundo trabaja hoy en día con algoritmos de reconocimiento de voz, pero tradicionalmente si se tiene una dicción perfecta. Se ha trabajado para que se reconozca la voz de personas con dicciones que no la tienen de la manera más correcta como pueden ser pacientes de párkinson. Así se ha conseguido que pacientes con esta enfermedad puedan tener asistentes de voz para pedir ayuda. "Se puede mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes", reflexionó. A través de analizar las proteínas con IA, por el conocimiento exhaustivo de la estructura de las proteínas, se consigue hacer cada vez medicamentos más personalizados, lo que es AlphaFold. Esta base está abierta y es pública y la utilizan científicos de todo el mundo.

Gracias a la IA, se pueden hacer cosas que antes no se podía, como es reconstruir las conexiones entre las neuronas. Muchos neurocientíficos se han dado cuenta de que hay estructuras muy comunes entre el cerebro de un ratón y de un humano. Se pueden crear mapas de visualización para recrear las conexiones. Se espera tener el mapa completo del cerebro del ratón en poco tiempo gracias a la computación. Se está investigando en nuevos componentes para crear microchips más rápidos. La cantidad de información que hay del genoma humano no es completa. Y se busca tener una biblioteca. Ya se tiene 47 estudios de genoma humanos completos, para poder identificar mejores tratamientos precisos para cada tipo de persona. No vale la talla única y hay muchas tallas únicas. Nos estamos acercando cada vez más a la medicina personalizada con la ayuda de la IA, que "nos ayudará a resolver los problemas más grandes que tenemos". No hay que frenar la innovación en los casos en los que se pueden salvar vidas.

En España, hay un millón de pacientes y familiares que están asociados a organizaciones. Acto seguido, se presentó la nueva plataforma Somos Pacientes. Es más intuitiva y usable. Se ha querido hacer una transformación profunda, según G. Corral. Las plataformas digitales tienen que evolucionar y eso es lo que hace la de Somos Pacientes, para dar un mejor servicio a los asociados y a las personas que necesitan ayuda.

Por otro lado, se hizo un homenaje a los afectados por la dana de Valencia, hace ya 36 días, con un video de testimonios de representantes de asociaciones de pacientes (también de un trabajador de una ambulancia) de cómo han vivido esta tragedia y han ayudado a sus socios en las zonas arrasadas. Se hizo así un reconocimiento a la labor de las asociaciones de pacientes.

En la clausura de la gala; Juan Yermo, director general de Farmaindustria, felicitó tanto a los ganadores como a los finalistas. Expresó que el motivo de la actividad investigadora de la industria son los pacientes. "Dejáis muchas lecciones para todos nosotros", pronunció. Hizo hincapié en que hay que trabajar "para los pacientes y con los pacientes".

Jesús Herrero, director de Red.es, del Ministerio de Transformación Digital y la Función Pública, agradeció la labor realizada por las asociaciones de pacientes. "Somos una entidad que está con vosotros cada día", aseguró. Con la receta electrónica, por ejemplo. España es la segunda potencia mundial en investigación. Por último; Fátima Matute, consejera de Sanidad de Madrid, sopesó que "el paciente siempre ha estado en el centro, en algún momento se nos olvidó, pero ha vuelto a estarlo". Consideró que es fundamental la innovación para que ayude a los profesionales sanitarios a ser más humanos, "la actitud paternalista ha de desaparecer". Le encantó que estos premios demuestran que estamos avanzando, porque no sólo se mira a la enfermedad física sino también a los premiados. A su juicio, los mecanismos de información pueden salvar vidas, y permiten que muchos pacientes se den cuenta de opciones que pueden tener. Pidió a todos empatía tanto para gestionar como para estar al lado de los pacientes. Recordó que "la innovación nunca va a sustituir a un humano".

Los hanadores de la X edición de los Premios Somos Pacientes fueron:

CATEGORÍA: PACIENTES

-Subcategoría: Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad

bbMiradas: diagnóstico e intervención del autismo en bebés menores 36 meses, de Fundación Miradas. Tiene como objetivo a través de un protocolo sencillo, poco invasivo y de bajo coste, monitorizar a partir de una alerta temprana indicadores sociales y comunicativos compatibles con el autismo; es decir, a través de diferentes pruebas adelantar el diagnóstico del autismo en bebés antes de los 36 meses. Para ello, se combinan pruebas clásicas (cuestionarios y observación) con tecnología adaptada de seguimiento visual (eye tracker), lo que hace que sea un proyecto pionero y único a nivel mundial, desarrollado en Burgos por Autismo Burgos y Fundación Miradas, en colaboración con Hospital Universitario de Burgos.

-Subcategoría: Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación

Documental 'Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo', de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA). Es una película que pretende dar voz a los enfermos de Alzheimer, porque la sociedad, a pesar de conocerla y temerla, no se imagina que ellos, los que la padecen, pueden tener voz. De esta forma, se están convirtiendo en representantes, en la "voz" reivindicativa, de los diagnosticados con esta afección.

-Subcategoría: Iniciativa de servicio al cuidador

Casa de Acogida, de la Asociación de padres, familiares y amigos de niños oncológicos de CYL (PYFANO). Esta casa va destinada al acogimiento de todas aquellas familias que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de duración de la enfermedad del menor. Encontrando en ella, un lugar donde vivir. Trata de ser un espacio donde las familias que provienen de localidades fuera de Salamanca encuentren un sitio donde poder alojarse.

-Subcategoría: Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes

Cortometraje animado 'Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia', de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple. Es un corto animado que educa sobre el mieloma múltiple y los avances en inmunoterapia, explicando de manera clara y visual los mecanismos de la enfermedad y su tratamiento para empoderar a los pacientes y sus familias.

CATEGORÍA: PACIENTES

-Subcategoría: Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario

El valor de enfrentarse a la escuela: la inclusión de jóvenes con enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras en la educación, de la Fundación Isabel Gemio. El proyecto ha sido desarrollado por la Fundación desde noviembre de 2021 a febrero de 2024. Y se desarrollará de enero a diciembre de 2025. Sus resultados han creado una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones involucradas trabajando en un contexto transnacional y multisectorial, para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes con distrofias musculares, atendiendo las distintas prioridades y necesidades que todos los actores implicados requieren.

-Subcategoría: Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad

Proyecto europeo Gatekeeper, del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia. Los Institutos de Investigación Biosistemak y Biobizkaia han participado en el proyecto europeo GateKeeper, una iniciativa coordinada por Medtronic Ibérica y financiada por la Comisión Europea bajo el programa Horizonte 2030. Se ha centrado en la gestión de enfermedades crónicas a través de tecnologías y soluciones innovadoras basadas en la IA. En su caso concreto, se han llevado a cabo varios casos de uso implementados en Osakidetza, para la gestión de la polifarmacia y prevención del ictus, y se han compartido las estrategias y planes a nivel regional para la transformación digital del sistema de salud y ofrecer una atención integrada a la población.

-Subcategoría: Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad

Canal YouTube, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid). Este centro lanzó su canal oficial de YouTube el 23 de julio de 2024, convirtiéndose en el primer hospital público de España en contar con un canal avalado por la propia plataforma.

CATEGORÍA: Personalidad destacada por su apoyo al paciente

-Ángel Martín, presentador y guionista, que ha utilizado su fama para visibilizar las enfermedades mentales, para romper tabúes en torno a éstas.