Se ensancha la dimensión bibliográfica y científica de la Organización Médica Colegial (OMC), a través de la Fundación para la Formación (FFOMC) con la presentación de nueva guía y programa formativo PAS, basado en Pautas de Actuación y Seguimiento. En este caso para mejorar el conocimiento y abordaje de la miastenia gravis. Dentro de una colección en crecimiento para llevar a la práctica clínica de la enfermedad al propio paciente, mediante seguimiento atento y continuidad asistencial.

Dr José María Rodríguez Vicente

Dio la bienvenida a la casa de los médicos el doctor José María Rodríguez Vicente, secretario de la Organización Médica Colegial (OMC) y coordinador general del Programa PAS. Al saludar la feliz llegada de esta nueva guía y formación acreditada que lleve a mejores diagnósticos y tratamientos en miastenia gravis dentro del sistema nacional de salud. Formación que, se estima, alcanzará a una cifra encaminada al millar de compañeros concienciados con poner coto a esta enfermedad debilitante que afecta, por ejemplo, a un amigo de él mismo, después de haber recibido un tratamiento inmunoterápico.

De forma que prosigue así la primera institución médica del país en su afán por incrementar el conocimiento científico de los médicos, en este caso, con esta PAS sobre miastenia gravis que partió del libro blanco publicado sobre la patología autoinmune crónica poco frecuente en junio de 2022, para que los profesionales sanitarios puedan mejorar la atención y contrarrestar en lo posible el efecto de los autoanticuerpos IgG que distorsionan la comunicación entre los nervios y los músculos con debilitamiento local o general de la persona. A la vista de que el 85% de los pacientes llegan a miastenia gravis generalizada en apenas 24 meses para perjuicio de todos los músculos de su cuerpo.

Elena Fernández

Acompañó a Rodríguez Vicente la directora técnica de la Fundación para la Formación de la OMC, Elena Fernández, para expresar su gran satisfacción por este nuevo recurso de formación de autoevaluación continuada, acreditada y con diploma de inscripción a través del campus virtual de la fundación para la formación (https://www.ffomc.org/PAS). A través de 20 créditos europeos (European Continuous Medical Education Credits, ECMECs) del Consejo Profesional Médico Español de Acreditación (SEAFORMEC) y la Unión Europea de Médicos Especialistas (Union Européenne de Médecins Spécialistes, UEMS), que, como precisó Fernández, equivalen a tres créditos españoles de formación continuada del SNS, por acuerdo con el Ministerio de Sanidad.

Dra Elena Cortés Vicente

La doctora Elena Cortés Vicente, coordinadora científica de la guía y especialista de la unidad de patología neuromuscular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, estableció en 15.000 personas estimadas la prevalencia de la enfermedad en el país con datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en 2024. Población acotada desde una relativa facilidad diagnóstica al detectar la fatiga debida a los anticuerpos que dificultan la transmisión neuromuscular. De forma que antes se acudía de primeras al oftalmólogo o al otorrino en lugar del neurólogo, que debe orquestar el abordaje integral. Sin negar que tal abordaje debe ser multidisciplinar con papel creciente de enfermería, apoyo psicológico y pronto necesariamente con farmacia hospitalaria. En un marco de colaboración entre centros y con el avance de contar con el registro de pacientes promovido desde el CIBERER de enfermedades neuromusculares. 

Recordó Cortés Vicente que la debilidad y/o fatigabilidad se da en grupos de los músculos voluntarios y que empeora con la actividad física con opción a diplopía o ptosis palpebral a nivel de ojo, cara o garganta, y posibles dificultades para hablar, masticar, tragar o, en los casos más graves, respirar. A lo que la neuróloga opuso nuevos fármacos basados en la fisiopatología de la enfermedad gracias a ensayos muy sólidos y el trabajo de los farmacólogos. Dado que, como insistió, esta miastenia es enfermedad bastante heterogénea cuyos síntomas fluctúan lo bastante como para complicar algunos diagnósticos y tratamientos.

Dra Teresa Sevilla Mantecón

También desde el ángulo de la clínica, la doctora Teresa Sevilla Mantecón, igualmente coautora de la guía, además de neuróloga del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, confirmó que, si existe un timoma del tejido epitelial como ocurre al 15%, debe ser resecado porque su reproducción se complica en el tiempo. Mientras que, si la miastenia gravis se da en mujeres embarazadas no es necesario un estudio genético porque no es transmisible al feto, aunque el propio embarazo pueda agravar la enfermedad y se pueden producir reagudizaciones postparto. Con un enfoque farmacológico que debe evitar ciertos medicamentos y especialmente los corticoides a dosis altas.

Existe, sin embargo como advirtió, la posibilidad al 10-15%  de que pasen anticuerpos al neonato para causar fenómenos de hipotonia leve o ciertas dificultades de succión, en una situación que se debe supervisar, pero sin dramatizar, los primeros cuatro o cinco días de vida. Después casi siempre de partos naturales a excepción de que mediaran dificultades respiratorias para la madre. Pero dentro de un abordaje en el que también deben participar obstetras, neonatólogos y, si fuera preciso, cuidados intensivos neonatales. En paralelo a la información proactiva para los progenitores en su espectro amplio, es decir, desde los riesgos medicamentosos hasta la lactancia.

Bibiana da Rocha

Por su parte, la directora médica de la compañía colaboradora Argenx, Bibiana da Rocha, atestiguó la determinación de la firma especializada en inmunología para seguir abriendo el mercado a nuevos fármacos innovadores. Desde el ejemplo de esta PAS como apoyo a los colectivos científicos y clínicos de una forma activa y respetuosa, repercutiendo positivamente, por todo ello, en favor de los pacientes con miastenia gravis.

Finalmente, lo dicho por el secretario de la OMC sirvió como lema motivador para todos al haber afirmado que, formaciones como la presenteda, llegan para facilitar mejores diagnósticos y tratamientos con el beneficio social también añadido de aportar eficiencia a todo el sistema asistencial.