El 9 de enero se ha presentado la `Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes', un ejercicio que aúna en un único documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a elevar sus capacidades y, a partir de estas bases, puedan incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector. Su objetivo así es poder obtener unos fundamentos en los que apoyarse, recomendaciones que avanzar y prácticas que adoptar en función de la situación y la normativa y legislación que afecta a cada una de las organizaciones de pacientes.

Este documento ha sido impulsado gracias a la colaboración de Novartis y nace del trabajo de revisión y cocreación realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP) y se dirige a organizaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en cuanto a su trayectoria, recursos y base social, y en la que se incluyen algunos de los aspectos más relevantes: la gestión, la sostenibilidad económica, la comunicación y su papel en el ecosistema sanitario.. 

Un documento para dar respuesta, como han remarcado, ya que un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, según estas entidades, en la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica.

La clave está en la colaboración

La bienvenida ha sido a cargo de Jesús Ponce, presidente de Novartis España, quien ha enfatizado que se trata de "un único documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que, a partir de estas bases, estas puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector". La idea es "fortalecer el papel de los pacientes". En los últimos años, los medicamentos innovadores más la calidad de vida es lo que da esperanza, han sido claves, ha enfatizado. La colaboración es una oportunidad fantástica, ha remarcado. "Estamos en un momento positivo tanto nacional como europeo con cambios legislativos siendo una oportunidad para los pacientes, pero hay que seguir trabajando".  En definitiva "es momento de unidad y acción". 

"Un manual vivo"

En la jornada también han estado Josefina Lloret, responsable del área de pacientes de Novartis, quien se ha adentrado en la profesionalización: potenciando el impacto de las entidades de pacientes en el SNS. "Son años de trabajar conjuntamente y escuchar activamente las necesidades", ha opinado. "Se trata de un manual vivo, en el que seguramente haya que ampliar apartados al ir surgiendo nuevas necesidades".

La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras, Isabel Motero, ha incidido en la gestión y financiación en entidades de enfermedades poco frecuentes. En su ponencia ha destacado que "estamos ante una oportunidad" y es que "el apoyo institucional a las entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes es clave para facilitar su acceso a marcos de financiación estables que permitan un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y sus familias". "No somos islas que sobrevivan las unas sin las otras". En este sentido ha informado que para lograr que una asociación sea económicamente sostenible es fundamental implementar diversas estrategias como la diversificación de fuentes de financiación, planificación a largo plazo, una gestión eficiente de recursos, una transparencia y rendición de cuentas o innovación en la generación de ingresos. Pero ha apuntado, "a veces a las entidades se nos olvida contar las cosas con pasión. Siempre hay que poner alma". Y es que, "quien no pide, no recibe, somos una sociedad comprometida", ha opinado. Eso sí, "sin estrategia no hay resultados".

La comunicación, imprescindible en el día a día de la salud

Por su parte, Antonio Manfredi, asesor del Foro Español de Pacientes, ha destacado la importancia de la comunicación como un elemento indispensable en las organizaciones de pacientes, haciendo hincapié en que "es la base para una Asociación de Pacientes sólida". En definitiva, "merece la pena la inversión en esta área, tanto en la tradicional como la digital". Así, ha opinado que "la IA puede incluso mejorar los canales de comunicación". Además "la evaluación de los resultados que obtenemos en cada canal y publicación puede mejorar nuestra estrategia, las métricas; además de tener un plan de comunicación de crisis". Sin olvidarnos de compartir experiencias entre asociaciones. 

Trasladar las necesidades para que sean solucionadas

Pedro Carrascal, director general de la plataforma de organizaciones de pacientes, ha enfatizado que "la gestión de las relaciones institucionales y de asuntos públicos es esencial para las organizaciones de pacientes, ya que les permite incorporar en las políticas de salud y la legislación sus necesidades, asegurando que sus derechos sean escuchados y promovidos". En este sentido, "participar activamente en el proceso político y administrativo mejora el acceso, garantizando que las decisiones políticas reflejen las realidades y necesidades de quienes convivimos diariamente con enfermedades". En definitiva, "debemos tener un plan estratégico, con un análisis de contexto, definición de objetivos, un desarrollo de la estrategia, su ejecución, así como el monitorea y evaluación". Así, "lo importante es que todo lo que hacemos esté conectado, no sean acciones aisladas".  El 53 % de las leyes aprobadas en España desde 2019 y 24 deriva de directrices y decisiones europeas, ha incidido. Su herramienta más importante, ha opinado, es "representar la opinión de los pacientes en base a estudios, eso es fundamental. Defender las cosas con datos de forma permanente".  "Estamos en un momento de cambio importante y hacer alianzas es algo clave".

El paciente, el objetivo 

Para el cierre, María del Rosario Fernández, subdirectora General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, ha informado "hay que tener voz y cabeza".

Esta iniciativa, ha opinado, "es un hito, que marcará la hoja de ruta". En este sentido, "hoy en día, no podemos concebir un sistema sanitario que no esté plenamente centrado en el paciente. Esto significa no solo atender a las personas desde un enfoque clínico, sino también reconocer su conocimiento y experiencia como pacientes y su capacidad para hacer realidad una asistencia sanitaria inclusiva, equitativa y verdaderamente centrada en el paciente, donde las decisiones no solo sean compartidas, sino también decididas por las voces de quienes viven directamente las enfermedades". Y ha proseguido "asimismo, la participación de los pacientes tiene que servir para enriquecer las políticas sanitarias, los proyectos de investigación y las estrategias de gestión. Este cambio refleja la evolución hacia un sistema sanitario más inclusivo, en el que los pacientes no solo sean destinatarios de las políticas, sino también actores clave en su diseño y evaluación".