Por: Luis Marchal La psoriasis es una enfermedad crónica y hereditaria de la piel, ocasionada por una alteración del sistema inmunitario. Su prevalencia en la actualidad en nuestro país se sitúa en torno al 2,3 %, lo que equivale a más de un millón de personas afectadas. Yo soy una de ...
Por: Luis Marchal
La psoriasis es una enfermedad crónica y hereditaria de la piel, ocasionada por una alteración del sistema inmunitario. Su prevalencia en la actualidad en nuestro país se sitúa en torno al 2,3 %, lo que equivale a más de un millón de personas afectadas. Yo soy una de ellas. Su manifestación clínica más habitual es la aparición de lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas, secas y recubiertas de escamas blanquecinas, que producen picor y dolor.
Ahora que tengo 47 años y soy periodista especializado en salud, conozco bien en estos momentos dicha patología. No sólo la he sufrido, no sólo me ha acompañado. Me ha interesado. He escrito sobre los avances en sus tratamientos, sobre cómo es primordial tener unos objetivos terapéuticos elevados. También sobre lo que supone en carga física, emocional y social. Es decir, en deterioro de calidad de vida. Además, he divulgado las iniciativas y trabajos de la organización Acción Psoriasis, como la Encuesta NEXT. He descrito cómo afecta más allá de la piel. Me he convertido en paciente listillo.
El debut
Sin embargo, mi relación con la psoriasis no comenzó con ese nivel de conocimiento. Estaba en Cuarto de carrera, con el estrés de los exámenes, y me apareció en la pierna derecha, a la altura del gemelo, un pequeño círculo de dos centímetros de diámetro aproximadamente, como de piel seca. No le di importancia. Nadaba frecuentemente en una piscina climatizada y pensé que era una reacción alérgica pasajera. El círculo no desaparecía e, incluso, parecía que crecía poco a poco. Cada vez era más evidente su tono rojizo.
Fui por otro motivo a mi médico de cabecera, que era además internista, y le enseñé la lesión. Me explicó que seguramente tenía psoriasis y en qué consistía. Con dibujos, detalló que mi piel en esa zona se reproducía más rápido de lo normal y, por eso, se montaba una capa con la otra. Fue el mensaje principal con el que me quedé. Me derivó a dermatología y me recetó un tratamiento tópico con corticoide -el primero de muchos- junto con una crema emoliente. La dermatóloga a la que acudí realizó un raspado para mandar una muestra al laboratorio, que confirmó el diagnóstico. Con el tratamiento, la lesión desapareció temporalmente.
Vinieron tres años en los que intermitentemente ese círculo de la pierna derecha iba y venía, al igual que yo usaba o no el tratamiento tópico con corticoide. La lesión se fue agrandando y expandiéndose a otras zonas del cuerpo paulatinamente. Incluso, en cejas y orejas. Una vez, alguien me dijo que me había dejado espuma de afeitar y me tocó una oreja. Al comentarle que era psoriasis, retiró el dedo al creer, de manera incorrecta, que aquello podía ser contagioso. Comprobé en primera persona el estigma de esta enfermedad. Eso, en general, he de reconocer que no me ha preocupado demasiado.
Me he cuidado mucho y he consumido botes y botes de crema emoliente. He tenido, en cierta manera, la enfermedad "controlada" y la suerte de que no me picaba. No obstante, al final las lesiones estaban presentes en las dos piernas, en la espalda, en el área de los omoplatos, en los brazos, alrededor de los codos, y en la parte superior de los glúteos. Incluso en la mano izquierda. Las cejas y las orejas las he mantenido siempre muy a raya por una cuestión de estética con emoliente. Por supuesto, con los corticoides, hay que ser precavido con el sol. Con tanta crema en mi cuerpo, han sido más de dos décadas de manchar sábanas y ropa. Afortunadamente, ha habido novedades con los excipientes y cada vez los productos son menos "grasientos".
En una ocasión escribí sobre cierto medicamento biológico indicado para la psoriasis en placas de moderada a severa, un inhibidor de interleucina -23 (IL-23) que trabaja desde dentro del cuerpo para modularla; me animé a intentar, como paciente listillo, que la dermatóloga me lo recetara. Era época de pandemia de la Covid-19, y me avisó de que era mejor esperar, porque podía disminuir la capacidad del sistema inmunitario para combatir infecciones. Seguí con mi tratamiento tópico.
Equipo Accellacare de Alcobendas
Artritis psoriásica
La artritis psoriásica es una forma de artritis que desarrollan algunos pacientes con psoriasis. Causa dolor, rigidez e hinchazón en una o más articulaciones. Tal y como informan desde Acción Psoriasis, se calcula que entre un 10-30 % de las personas que ya padecen psoriasis se les diagnosticará artritis psoriásica en algún momento de su vida. Yo también formo parte de ese grupo de pacientes.
Hace poco más de dos años y medio, comenzó a molestarme un hueso metacarpiano de la mano izquierda. A pesar de mi experiencia profesional y de lo que sé de las comorbilidades de la psoriasis, acudí a un traumatólogo antes de ir al reumatólogo. Comprobó que era la artritis psoriásica, una cuestión de reumatología. Luego, las molestias, aún tolerables, se expandieron a algún hueso más. Esto me animó a volver a pedir a la dermatóloga el inhibidor de interleucina -23 (IL-23). Pero, antes, según las guías, hay que agotar otras opciones terapéuticas. Salí de la consulta con metotrexato, que, en mi experiencia, me ha servido sobre todo para desestabilizar las transaminasas.
El 30 de marzo de 2023, me escribió el Dr. Gualberto Díaz, médico investigador en la clínica Accellacare. Me habló de un estudio que iban a comenzar para la artritis psoriásica con un biológico de nueva generación, para pacientes que habían tenido poco recorrido con medicamentos DMARD y otros biológicos. Le mandé mis informes médicos para que comprobara si cumplía los requisitos para poder entrar. Dos semanas más tarde, el reumatólogo del estudio confirmó que era candidato, así que decidí entrar en él, con esa angustia interna que se pregunta dónde te estás metiendo. El 31 de mayo estaba firmando el consentimiento informado.
España ha ido avanzando hasta convertirse en líder europeo en la realización de ensayos clínicos. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) autorizó el año pasado 930 estudios de investigación de nuevos medicamentos. Son cifras muy por encima de los años previos a la pandemia, cuando la cifra aumentó por la gran cantidad de investigaciones en torno a la Covid-19.
Me especificaron todo el procedimiento, me facilitaron una Guía para los participantes del estudio, con el número de teléfono de urgencias. También una tarjeta identificativa con número de paciente del estudio en fase IIb/III, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo y multicéntrico para evaluar la eficacia y seguridad de izokibep, un inhibidor de la anti-interleucina (IL)-17A, en sujetos con artritis psoriásica activa, de la farmacéutica Acelyrin. Este es un fármaco nuevo que reduce la inflamación relacionada con la artritis psoriásica mediante el bloqueo de la proteína interleucina (IL-17A), según la citada guía, que avisaba de que "no se sabe si el fármaco del estudio le ayudará".
Algunos cuestionarios del ensayo
Me tuve que administrar el fármaco del estudio una vez a la semana, mediante inyecciones subcutáneas en la parte superior del brazo o del muslo o en el abdomen. Al principio, hasta la semana 4, siempre en el centro de Accellacare en Alcobendas. Más adelante, allí sólo cuando me tocaba cita, una vez al mes, a veces cada dos meses. Entre medias, en casa o donde estuviera. La monitorización fue constante. Análisis frecuentes, revisión de las constantes vitales, exploraciones físicas exhaustivas centradas en la artritis psoriásica y consultas médicas. Por supuesto, durante el tiempo que duró el ensayo, tuve que comunicar cualquier cosa relacionada con la salud que me pasara, y apuntar cada administración del medicamento en un cuadernillo. Nunca me he sentido tan observado. Cada vez que iba, rellenaba cuestionarios de cómo me sentía con respecto a la enfermedad y si tenía dolor. Todo quedaba registrado en mi cada vez más abultada carpeta de paciente.
El fármaco lo guardaba en el frigorífico. La única reacción adversa de la que soy consciente es que, tras las primeras aplicaciones, se irritaba la zona donde me pinchaba. Por ello, me ponía frío. Tenía que preparar el contenido dentro de dos jeringuillas e inyectármelo tranquilamente. El procedimiento era sencillo.
A las dos semanas de iniciar el ensayo, ya me habían desaparecido prácticamente todas las placas de la psoriasis en la piel. Bromeaba con que, si me había tocado placebo, el poder de la mente era muy poderoso. Las molestias por la artritis psoriásica tardaron algo más en irse aliviando, pero también terminaron por desaparecer poco después. Me ha ido bien y supongo que estaba desde el principio en el grupo de 160 mg de izokibep un día a la semana, durante 52 semanas. Si bien, no puedo saberlo a ciencia cierta hasta que no se informe oficialmente a todos los pacientes del estudio, una vez finalizado y analizados los datos. Los otros grupos eran placebo hasta la semana 16 y después izokibep hasta la semana 52, o alternando placebo e izokibep.
Cuando acabó el verano de 2024, terminó mi participación en el ensayo. Continúo con un medicamento biológico, el más parecido a izokibep que hay aprobado. Probablemente, éste tarde en llegar a España entre tres y cinco años, suponiendo que los resultados sean favorables y todo vaya bien. El nuevo tratamiento me lo aplico una vez al mes. Sigo sin placas por la psoriasis. Ya no tengo que utilizar ningún tratamiento tópico ni uso tanta crema emoliente como antes, y a mi pareja le encanta "lo suave" que está mi piel. Sé que la psoriasis está ahí, porque no tiene cura, pero está bloqueada. Mi vida ha cambiado, sin tener que vigilar las transaminasas por el metotrexato.
Mi conclusión es que el acceso temprano a la innovación, en fases tempranas de la enfermedad, puede ahorrar muchos inconvenientes a los pacientes y ser coste-eficiente para el sistema sanitario a la larga.