La inequidad en el acceso a la atención se convierte en un desafío prioritario en EII

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) hace referencia a dos patologías principales: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas son enfermedades crónicas que causan inflamación persistente, autoperpetuada e ineficaz en el tracto digestivo. Estas enfermedades pueden presentar síntomas debilitantes como diarrea persistente, dolor abdominal, fatiga extrema y pérdida de peso.

Yamile Zabana , presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) , explica que estos síntomas no solo afectan físicamente a los pacientes, sino que también impactan en su calidad de vida, "limitando su capacidad para trabajar, estudiar y disfrutar de sus actividades diarias" . "Además, la carga emocional y psicológica es significativa, con un aumento del riesgo de ansiedad, depresión e incertidumbre sobre el control de la enfermedad en una importante proporción de pacientes" , matiza.

En el caso de la colitis ulcerosa se trata de una enfermedad crónica que provoca diversos grados de inflamación en la mucosa que recubre al colon. Su extensión y gravedad pueden ser variables. "Los síntomas principales incluyen diarrea con sangre, dolor abdominal y necesidad urgente de evacuar, e incontinencia" , describe la especialista.

Mejorar su abordaje implicaría, detalla la doctora Zabana, "fomentar un diagnóstico temprano (alta sospecha clínica), personalizar los tratamientos según las necesidades del paciente y garantizar el acceso a terapias innovadoras" . Además de fortalecer las unidades de referencia especializadas en EII y garantizar un seguimiento multidisciplinar que permita "un manejo integral y efectivo" .

GETECCU, un grupo de referencia

Otro aspecto imprescindible para abordar el manejo de estas enfermedades sería que existiera una equidad entre unas comunidades autónomas y otras. "La inequidad en el acceso a la atención para pacientes con EII es un desafío importante" , lamenta Zabana.

La doctora considera que para afrontar esta situación necesitarían "garantizar que todos los pacientes reciban el mismo nivel de cuidado, sin importar dónde vivan" . Desde GETECCU también trabajan en este sentido: "Trabajamos para establecer estándares de calidad mediante la acreditación de unidades especializadas en EII, asegurando que los centros que controlan personas con estas enfermedades cumplan con criterios específicos que les permita realizar su trabajo con conocimiento de la patología, con un abordaje multidisciplinar y siempre tendiendo a la excelencia" .

Así, añade: "También es fundamental invertir en formación continua para los profesionales y diseñar políticas que aseguren un acceso equitativo a los tratamientos y recursos necesarios" .

"En GETECCU nos esforzamos por mejorar la atención de las personas con EII en España. Promovemos la investigación científica, desarrollamos documentos de posicionamiento basados en evidencia y apoyamos la formación de profesionales sanitarios, en todas las fases de su formación" , continúa Zabana, quien detalla que este grupo de referencia internacional con más de 30 años de vida tiene como objetivo principal "garantizar que los pacientes reciban el mejor cuidado posible, desde un equipo médico altamente calificado, comprometido y curioso (que aporte al conocimiento científico al vivir la enfermedad junto a las personas que la padecen) pero también trabajando de la mano con asociaciones de pacientes y organismos sanitarios" .

Desde GETECCU también colaboran en informes que analizan el impacto de la EII en diferentes aspectos de la vida . Uno de ellos es el realizado por la Fundación Weber sobre el Impacto socioeconómico de la Colitis Ulcerosa en España: resultados de una encuesta a pacientes , llevado a cabo en marzo de 2024 con la colaboración de Alfasigma y la Confederación ACCU (Crohn y Colitis Ulcerosa), donde se han analizado aspectos relevantes no solo para tratar esta enfermedad, sino para entender su magnitud social y económica.

En este sentido, este informe recoge una serie de propuestas que implicarían "una inversión de recursos económicos, materiales y humanos en diferentes niveles asistenciales, incluyendo AP, AH y SUH" . Inversiones que, a su vez, conllevarían "un retorno social vinculado a ahorros tangibles dentro del SNS, así como beneficios netos para los pacientes, sus cuidadores y la sociedad en general" .

Asimismo, este informe revela que la colitis ulcerosa tiene "un impacto significativo en múltiples aspectos de la vida de los pacientes" , enumerando: "Muchos enfrentan dificultades para mantener su empleo debido a los síntomas impredecibles y las frecuentes visitas médicas" . "Además del impacto personal, se observan importantes costos sociales y económicos asociados a hospitalizaciones y complicaciones derivadas" .

Una de las principales conclusiones es también que un diagnóstico temprano y un manejo adecuado "no solo mejoran la calidad de vida de los pacientes, sino que también reducen estos costos de manera significativa; por tanto, es altamente costo-efectivo para el paciente y para el sistema sanitario" .

Unidades de referencia

Bajo la premisa de asegurar una atención uniforme y de calidad en todo el país, un importante trabajo que están realizando es el de establecer criterios para el diagnóstico, seguimiento y derivación de los pacientes desde Atención Primaria (AP) a las unidades de referencia, consensuado entre especialistas de AP y gastroenterología.

"Estas unidades no solo proporcionan un manejo especializado y multidisciplinar, sino que también facilitan la implementación de avances terapéuticos y la coordinación de investigaciones clínicas" , explica la especialista, que añade: "Esto garantiza que los pacientes tengan acceso a un cuidado integral y actualizado, independientemente de dónde vivan" .

Un ejemplo que se recoge en el citado informe es la situación que se vive actualmente en muchos casos: "La CU contempla un largo periodo de inflamación subclínica que precede al desarrollo sintomático de la enfermedad, momento en el cual los pacientes buscan atención médica. El retraso diagnóstico; es decir, el tiempo que pasa entre la aparición de los primeros síntomas sugestivos de CU y el diagnóstico, oscila entre 2 y 3,5 meses, dependiendo del estudio. Este retraso diagnóstico es mayor en mujeres que en hombres" .

Ante la aparición de los síntomas, la mayoría de los pacientes acuden a la consulta de AP (73,2 %), seguido de la consulta de urgencias (20 %) y de gastroenterología (6,8 %). No obstante, el diagnóstico final de la CU se produce principalmente en el ámbito hospitalario (54,7 % en la consulta de gastroenterología y 38,9 % en el ingreso hospitalario), frente al ámbito de AP (6,3 %). Además, los diagnósticos incorrectos son más frecuentes en AP (46,8 %), contribuyendo al retraso del diagnóstico y del tratamiento.

Además, según una encuesta realizada por la SEMERGEN y GETECCU en 2022 , tres de cada cuatro especialistas en AP y en gastroenterología consideran que no disponen de "protocolos integrados y consensuados para el diagnóstico precoz, derivación, manejo y seguimiento del paciente con CU y, además, las responsabilidades, funciones y actuaciones referentes al diagnóstico y manejo de los pacientes con CU en cada nivel asistencial no están bien delimitadas" .

Retorno social de la inversión

Otro informe de interés, también publicado por la Fundación Weber, es el proyecto SROI-CU: Retorno social de la inversión en la mejora del abordaje de la Colitis Ulcerosa en España , que pone de manifiesto que la colitis ulcerosa es una enfermedad que ocasiona un importante impacto negativo en todas las esferas de la vida de una persona , además de un significativo consumo de recursos sanitarios.

Según detalla Zabana, "se expone que invertir en el abordaje adecuado de la colitis ulcerosa genera beneficios claros tanto para los pacientes como para el sistema sanitario" . "Optimizar el equipo multidisciplinar y el acceso de los pacientes a unidades especializadas permite mejorar el tratamiento lo que se traduce en una reducción en hospitalizaciones, complicaciones y días de baja laboral. Además, refuerza la necesidad de priorizar terapias preventivas y personalizadas para lograr un manejo más eficiente y sostenible" , añade.

En definitiva, el camino hacia la sensibilización de médicos de AP, gestores sanitarios y personal de Enfermería a la hora de abordar estas enfermedades estaría en "la formación y la comunicación" . "Los médicos de AP necesitan herramientas para identificar signos de alerta y derivar a los pacientes a tiempo" , apostilla la doctora Zabana, que continúa: "Los gestores sanitarios deben entender el valor de invertir en unidades especializadas, ya que estas garantizan mejores resultados y reducen costos a largo plazo. Por su parte, los pacientes deben estar empoderados con información clara sobre su enfermedad para ser parte activa de su tratamiento. Una mayor sensibilización en estos tres ámbitos puede marcar una gran diferencia en el manejo de estas enfermedades" .