La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a día de hoy, no tiene cura. Una vez diagnosticada, la esperanza de vida media del paciente es de tres a cinco años. Según el Observatorio de la Fundación Luzón, la principal entidad del país en la lucha contra esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, afecta aproximadamente a más de 3.600 personas en España, que, en su fase más avanzada, deben afrontar unos costes anuales de más de 114.000 euros, que no todos los enfermos pueden asumir.

La Fundación Luzón organizó este lunes un desayuno informativo para explicar en qué consiste el Informe de Resultados del Observatorio ELA 2024, su quinta edición, que va a presentar el próximo día 27 de marzo. María José Arregui, presidenta ejecutiva y viuda de Francisco Luzón, destacó que lo realizan desde una perspectiva holística. Abarcan las características sociosanitarias, el tema científico y la calidad de vida. "Sin datos, difícilmente podremos hacer políticas en relación con la ELA", afirmó. Lo primero es saber cuánta gente la tiene. La cifra de 3.600 (que oscila hasta 4.000) es una extrapolación. "Se ha afinado, pero no tenemos datos con concreción", matizó. Subrayó que "una de las grandes dificultades de la ELA es que obedece a patrones muy dispares". Con la Big Data y la inteligencia artificial (IA), se espera tener un horizonte con luz en el ámbito científico. El Observatorio persigue responder a la necesidad social y política.

Estibaliz Luzón, vicepresidenta e hija de Francisco Luzón, añadió que se está trabajando en la mejora de los datos. "Hay una parte de retos y necesidades que aún queda mucho por realizar", indicó. Fernando Escribano, vicepresidente, centró en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Puntualizó que existe una gran preocupación por parte de los enfermos en lo que a la aplicación de esta ley se refiere. Todavía no se está aplicando.

La primera petición de los enfermos es que necesitan que les cuiden en sus casas, sin necesidad de depender de su familia y sin necesidad de tener que adoptar una decisión acerca de si seguir adelante o no con la vida. La ley debe evitar que alguien tome esa decisión porque no tiene medios. La ley reconoce este derecho, pero aún no se ha puesto en marcha. Otro derecho necesario es que llegue la fisioterapia y la rehabilitación a los domicilios. El Registro Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas se está estudiando. "La ley es una gran esperanza para los enfermos y un gran avance en la calidad de vida", consideró. Los pacientes necesitan cuidadores 24 horas en domicilio. Porque el sistema de salud los expulsa del hospital cuando se hacen la traqueostomía.

Respecto a la situación de investigación en España, Arregui informó de que han firmado varios convenios con la Fundación "la Caixa" para promoverla. "A nivel científico, la acción de red de científicos que creó la Fundación Luzón, es fundamental. Lo que hace un grupo puede ser aprovechado por otro", señaló. España ha sido capaz de implementar una red de los grupos que trabajan en investigación de la ELA y de tener sinergias entre ellos. Insistió en que el plazo medio de la ciencia básica, para llegar a resultados, suele ser de 15 años. De ahí la importancia de fomentar el tejido investigador y que se compartan los hallazgos. Ahora, hay muchos más grupos de investigación en ELA de los que había antes. Es un área en la que pone mucho el foco la Fundación Luzón. A nivel nacional, colaboran con el Instituto de Salud Carlos III.

Los enfermos de ELA lo que no tienen es tiempo. La cuestión es que la ciencia va avanzando. "Se tiene la constancia, a nivel científico, de que la ELA va a ser tratada con medicina personalizada, de precisión", sostuvo Arregui. El paciente será tratado en el momento adecuado con la medicina adecuada. Matizó que "lo primero que hay que hacer es identificar un biomarcador", que "abrirá un camino muy grande, que dirá si una persona padece o no ELA". Se refirió a lo que ha supuesto para un porcentaje de pacientes la inyección de tofersen para ralentizar la enfermedad.

Las Unidades de ELA en España son muy precisas. La maquinaria a nivel clínico funciona muy bien. Son espacios hospitalarios donde se concentran todas las disciplinas que necesita un enfermo de ELA y éste sale de la visita, que suele ser de cada dos o tres meses, pero un hospital no puede sostener a un enfermo de ELA en régimen hospitalario, porque a este paciente, que no es geriátrico, "sólo se le puede cuidar, no curar". El sistema debe sustituir esas atenciones y llevarlas al domicilio. Se están poniendo en marcha experiencias piloto en Extremadura y Asturias, y se ha anunciado que se hará en Madrid, para poner en marcha residencias para enfermos de ELA. Estarán en funcionamiento en 2026. En Madrid, está ya el Centro Especializado de Atención Diurna en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, que atiende a unos 100 pacientes de los 500 que habrá en la región.

El Observatorio reúne la información más actualizada sobre la situación de la ELA en España y en cada una de las comunidades autónomas. Recoge los recursos y dispositivos de atención sociosanitaria para las personas afectadas así como el estado en el que se encuentra la investigación sobre la ELA en nuestro país.