Oficializaron la inauguración del acto el presidente de la Real Academia Nacional de Farmacia, Mariano Esteban Rodríguez, y el de la Fundación Lilly, Javier Ellena Aramburu. Mientras el primero aseguró que la Ética siempre ha sido uno de los marchamos distintivos de la profesión farmacéutica, el directivo de la farmacéutica postuló la Transparencia como uno de los valores llamados a regenerar la vida pública en su triple vertiente social, política y sanitaria.

El doctor Javier Arias Díaz, subdirector general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), repasó los requerimientos éticos en materia de investigación en sus distintas escalas: internacional, nacional, por centros y por proyectos. En materia europea se remitió a la Declaración de Helsinki y, en cuanto a la legislación local, se ciñó a los reales decretos de biobancos y ensayos clínicos, estando en proyecto uno nuevo sobre la segunda materia. El doctor Arias Díaz explicó que estamos viviendo la transición de los comités éticos de investigación clínica a los de ética de Investigación, que estarán compuestos por 9 miembros y cuyos dictámenes serán garantía pública de los estándares éticos exigibles en las investigaciones. En cuanto a la gestión de las muestras biológicas de origen humano, el ponente aseguró que siempre deberá regirse por tres principios: titularidad del donante en todo momento, protección de sus datos personales y exigencia de un consentimiento informado comprensible. Así mismo, la legislación facultará al donante para ser o no informado sobre los datos y pronósticos que puedan derivarse de sus muestras personales.

Siguió al responsable del ISCIII, el doctor Rafael Dal-Ré, director del Programa BUC (Biociencias de la Universidad Autónoma de Madrid y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas). Según su exposición, aún estamos muy lejos de poder contar con un acceso universal a los datos y los resultados de los ensayos clínicos, tal como auspician las legislaciones norteamericana y europea. No obstante, se han dado avances gracias a los registros de los trabajos científicos publicados, megaficheros que pueden ser muy vastos, como el de EEUU (con más de 180.000 ensayos, tras consulta en febrero de 2015), o muy exiguos, como el de España (1.300 ensayos, consulta mismo mes y año)

Finalmente, el presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), Óscar Prieto, recalcó que nadie se suma a una asociación de pacientes por altruismo, ya que para ello, se dispone de muchas ongs. Por el contrario, el representante de los pacientes estimó que los requisitos para asociarse siempre son haber experimentado, o experimentar, una enfermedad que afecte de forma radical a la calidad de vida o las posibilidades de supervivencia del asociado, ya sea en primera persona o a través de un familiar directo.

PIE DE FOTO: Reuinión organizada por la Fundación Lilly sobre Ética y Transparencia en la Investigación Biomédica