IM MÉDICO #36

ESCLEROSIS MÚLTIPLE im MÉDICO | 36 40 Comonoexisteunapruebadiagnósticaespecífica,eldiagnósticoes deexclusión. “Anteunpacienteconsíntomassugestivosdeunaposible esclerosismúltiple hay que ir realizando estudios para descartar otras posibles causas y, unavezquehan sidodescartadas todas las posibles causas, se hace el diagnóstico de esclerosis múltiple. Se utilizan una serie de criterios de diagnóstico en los que se valoran los síntomas, los resultados de la resonancia, de lapunción lumbar, los estudios neuro- fisiológicos y todos estos criterios, con el paso del tiempo, van evolu- cionando para intentar que el diagnóstico sea lomás precoz posible”. Calidad de vida El proceso de diagnóstico también tiene una duración variada. “ De media, se dice que puede pasar entre uno y dos años si tenemos en cuenta toda las formas de la enfermedad, entre que empiezan los síntomas y se establece un diagnóstico definitivo. Pero hay casos que se diagnostican en cuestión de días, semanas como mucho, y otros que tardan años, por eso de media puede haber una demora en el diagnóstico que oscile entre uno y dos años” , explica Llaneza, que recuerda que desde el uso rutinario de la resonancia magnética los diagnósticos cada vez sonmás precoces. Todos estos avances han supuesto una mejora en la calidad de vida de las personas con esclerosismúltiple: “Antes el diagnóstico de esclerosis múltiple era sinónimo de discapacidad física a corto plazo de tiempo, dificultades para caminar, meses de utilizarmule- tas y la imagen asociada a la enfermedad era la silla de ruedas. Eso hoy por hoy, afortunadamente, no es así: disponemos de muchos fármacos y una gran cantidad de nuestros pacientes van a tener, obviamente tratándose y utilizando estos tratamientos, una calidad de vida aceptablemente buena durante periodos largos de tiempo”. Investigación Lógicamente, añade, “siemprevamosatenerloscasosqueresponden mal a los tratamientos y que van a evolucionar desgraciadamente mal, pero la mayor parte de los pacientes en el momento actual puedentenerunacalidaddevidamuyaceptablegraciasalosnuevos fármacos” . Destaca, además, la tendencia creciente a empoderar a los pacientes. “Demandan información, opinanyparticipanen la decisiónterapéutica, nocomoocurríahaceunosaños cuando loque decíaelmédicoseaceptaba incondicionalmentey sinningúntipode cuestionamiento. Hoy no es así y esmuy importante que el paciente seapartícipede la informaciónyde la tomadedecisiones” , subraya. En cuanto a las tendencias en investigación, menciona que en la actualidad esa labor se centra fundamentalmente en intentar saber o aclarar cuál es la causa de la esclerosis múltiple. “Eso es muy importante. También sobre todo se está investigando mucho en terapias de reparaciónde los daños neurológicos yaproducidos”, destaca. Otra línea de investigación es los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. “Antiguamente se daba importancia solamente a lomotor, a que el paciente caminara o no caminara, a que estuvieraenuna sillade ruedas o conmuletas, yahora los trata- mientos nos permiten que eso cada vez tardemás en llegar” , indica Llanezapara explicar por qué cobran fuerza estas investigaciones sobre los aspectos de tipo cognitivo habida cuenta de que los pacientes de esta enfermedad desarrollan síntomas, aunque de otro tipo, parecidos a los de las demencias. + pacientes y familiares, becas de investigación relacionadas con la enfermedad o premios sociales para reconocer a instituciones o entidades que tengan una especial dedicación a esta dolencia. Aumento Consideraque lavisibilidaden la sociedadde laesclerosismúltiple esunaasignaturapendienteporque “siguesiendounaenfermedad bastante estigmatizada”. “Los pacientes muchas veces son jóvenes y no lo dicen pormiedo a que los despidan de sus trabajos, y por eso hayque visibilizarla, tratar denormalizarlayhacerlamás próximaa la sociedad” , considera. De la prevalencia de la esclerosismúltiple explica que sistemáticamente los estudios epidemiológicos que se realizan perciben que está aumentando con “estudios muy recientes que sitúan las cifras entre100y150casos por 100.000habi- tantes” , mientras que en el comportamiento de la incidencia, o el númerode casos nuevos que aparecenenunadeterminada zona geográficaenunperiodode tiempoconcreto, “quehabitualmente es un año” , no está tan claro “si está aumentando aunque parece que sí, sobre todoen las formas remitentes recurrentes y enmujeres” . Llaneza explica que el aumento en la prevalencia viene deter- minado por dos razones. Por un lado, por el número de nuevos casos, es decir por la incidencia, y, por otro, debido a la duración en el periodo de supervivencia de los pacientes. “Como el pe- riodo de supervivencia de los pacientes aumenta ahí ya tenemos un factor que determina el aumento de la prevalencia. En el otro factor, el del aumento de la incidencia, no está del todo claro si está aumentando en todas las formas de la enfermedad, parece que no, pero sí en algunas concretas y sobre todo en mujeres y en edades más jóvenes”, señala. Causas También recuerda que al tener la enfermedad una causa desco- nocida, a la hora de explicar eseposible aumentode la incidencia se barajan diferentes hipótesis como el cambio de ubicación geográficade lospacientes, “trasladarsemásde lavidaenel campo a la cuidad”; la menor exposición a la luz solar, la obesidad en la época de la adolescencia o el tabaquismo . “Se barajandiferentes factores pero no está claro de forma definitiva cuál es el que puede explicarlo por completo ”, insiste, recordando que los síntomas habituales de la esclerosis múltiple, una vez que aparece en la vida de las personas, pueden también ser diversos. Alteraciones visuales, como visión borrosa o pérdida de visión; pérdida de fuerza o de sensibilidad en extremidades, “en un brazo o en una pierna del mismo lado del cuerpo o en ambas extremidades inferiores” ; mareos como episodios de vértigo o alteraciones en el control de los esfínteres. “Los síntomas son va- riados e inclusopuede empezar conalteraciones de tipo cognitivas como trastornos dememoria o de concentración. La presentación es, como decimos, muy variada” , recalca. “Sigue siendo una enfermedad bastante estigmatizada que hay que visibilizar y tratar de normalizar”