IM MÉDICO #36

ESCLEROSIS MÚLTIPLE im MÉDICO | 36 50 debidamente garantizadas son las ayudas para la rehabilita- ción física y psicólogica, “ que prácticamente sólo se presta desde las asociaciones de pacientes” , así como la formación para la autogestión de la enfermedad y una mayor participación del paciente en las decisiones sobre los tratamientos disponibles. En el caso de los familiares, esas necesidades no cubiertas pasan también por la ayuda psicológica y el acompañamiento a lo largo de la evolución de la enfermedad. Aunque en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la esclerosis múltiple, sí existen tratamientos que ralentizan su progresión y, por tanto, retrasan la discapacidad. “Hay fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la discapa- cidad en las formas recurrentes remitentes”, explica al respecto García Perales, que también destaca que se están empezando a aprobar tratamientos nuevos para las formas primaria y se- cundariamente progresivas. “Los actuales tratamientos farmacológicos sonmás cómodos para el usuario desde la introducción de los fármacos orales, que se espera que vayan sustituyendo progresivamente a los inyectables. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliarmuchos de los síntomas de la esclerosismúltiple que afectan a la calidadde vidade los que lapadecen” , indica, resaltando que, por otro lado, “se hademostrado la importanciadel ejercicio físico y la fisioterapia en la esclerosis múltiple, por su influencia positiva tanto a nivel físico como psicológico en los afectados”. Reivindicaciones Sin embargo, como recuerda García Perales, “ la esclerosis múltiple a día de hoy sigue siendo una enfermedad incurable y la segunda causa de discapacidad en jóvenes adultos después de los accidentes de tráfico”. Y es por ello que las reivindicaciones de esta asociación siguen siendo fundamentales. El presidente de Aedem-Cocemfe sitúa a la cabeza de ellas el reconocimiento automáticodel 33%del gradodediscapacidadconel diagnóstico de esclerosis múltiple. Pero también menciona la necesidad de que exista “unmayor compromiso de los empresarios en las adap- tacionesde lospuestosde trabajoyel cumplimientodel 2%queexige la legislación en la contratación de personas con discapacidad”. Otras reivindicaciones son la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, “en todas las comuni- dades autónomas y en todos los centros hospitalarios” ; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, también en todas las comunidades autónomas, y un mayor apoyo gubernamental a la investigación. Aedem-Cocemfe también es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional deEsclerosisMúltiple (MSIF), participan- do conjuntamente con otros países miembros en las campañas de difusión conmotivo del DíaMundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el 30 demayo. Aparte de estas acciones concretas que se desarrollan durante el año, también existe un programa de atención domiciliaria y “lamayoría de nuestras asociaciones disponen de un centro social y de rehabilitación integral desde el que se prestan servicios de rehabilitación física y apoyo social y psicológico”. : Desde sus comienzos, como recuerda también García Perales, la asociación se ha centrado en apoyar la agrupación de todas las personas con esclerosis múltiple y enfermedades similares “me- diante la integración y la potenciación de asociaciones de carácter autonómico, provincial, comarca y local para poder trabajar de for- macoordinadaen laconsecucióndeobjetivosyproyectos comunes” . En la actualidad, Aedem-Cocemfe la integran 47 asociaciones y, para conseguir su objetivo principal, se desarrollan programas y servicios de información y atención, formación y otras acciones de sensibilización y divulgación”. Visibilidad De hecho, la entidad, que forma parte de la Confederación Espa- ñola de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), tiene además comofinalidadpromocionar toda clasede acciones destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas con esclerosismúltiple ydolencias similares a través dediversos actos que se celebran a lo largo del año, en los que también participan las asociaciones agrupadas. Acciones en las que, según indica García Perales, se informa por ejemplo a las administraciones y la sociedad en general de qué es la enfermedad y “cuál es la problemática tanto física como psi- cológica, social, laboral y familiar que conlleva en la personas que lapadeceny sus familiares”. Algo que sigue siendomuy necesario si se tiene en cuenta, como apunta el presidente de la entidad, que más de la mitad de la población está poco informada sobre la enfermedad (57%) o nada informada (12%). “El conocimiento sobre la esclerosis múltiple en general está rela- cionado con los estadios más avanzados y discapacitantes, por eso, desde Aedem-Cocemfe vemos necesario la realización de campañas como ladel DíaNacional de laEsclerosisMúltiple, que se celebra el 18 de diciembre y que permite aumentar la visibilidad y concienciación social sobre laenfermedad . Soloasí lograremosavanzar en lamejora delacalidaddevidadelaspersonasafectadasporella”, explicaGarcía Perales, que recuerda que la asociación que preside está afiliada y participa activamente en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Aumentar esavisibilidad, segúnGarcíaPerales, pasapor la colabo- raciónde lasadministracionespúblicasen la tomadeconcienciade esta enfermedad y “que existanpolíticas transversales queayuden a avanzarenámbitosdiversoscomolainvestigaciónmédica,laacce- sibilidad o la empleabilidad del colectivo de la esclerosismúltiple”. Tratamientos Insiste, en este sentido, en que las principales necesidades de las personas con esclerosis múltiple que siguen sin estar “El conocimiento sobre la esclerosis múltiple en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes”