IM MÉDICO #43

im MÉDICO | 43 65 que deben aprender a convivir con ellas. “Primero que nada, son enfermedades que vienen por brotes. Hay momentos en los que la patologíavabien,yotrospuesenlosquenotanto.Entonces,controlar losbrotesdeestaspatologías, quevienenparaquedarse toda lavida, es uno de nuestros principales desafíos” , comenta Escobar. Particularmente cadapaciente tieneuna situacióndiferente, pero, como resalta “sonmuy incapacitantes” para la mayoría. En este sentido, la secretaria general de UNiMiD destaca que una de las cosas quemás les afecta es “el dolor” . Asimismo, añade, “está laparteemocionalqueacompañaaestaspatologías.Poresotambién tenemosqueentendercuáleselprocesoquevamosavivir,quevienen por fases y que van a quedarse”. Con respecto al tratamiento para el manejo de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas, existe una gran variedad. La elec- ción depende del tipo de enfermedad, la tolerabilidad al fármaco, la gravedad de la patología, estilo de vida y preferencia de los pacientes. Sin embargo, en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de las IMIDs, así como en opciones terapéuticas y herramientas que estánmejorando su diagnóstico. A este respec- to, Escobar resalta la importancia del acceso a los medicamentos biológicos. “Yo fui diagnosticada en 1982, ahora tengo 50 años, y he vivido20años sinbiológicos. Yes quenos han cambiado lavida. Nos han mejorado la calidad de vida, también nos ayudan al control de los brotes”. Por otro lado, la incorporaciónde los tratamientos conbiosimilares hadisminuido considerablemente el númerode cirugías a las que deben someterse los pacientes. “Hastahace20años solo sepodían manejar algunas de estas enfermedades con inmunosupresores y corticoides. Son terapias que al final tenían un efecto a la larga que condicionabanbastantenuestrasvidas.Conlocual,yocreoquehemos avanzadomuchísimo”, expone. Ahora bien, todavía no llegan a más del 30% de los pacientes. Por eso, para Carina Escobar habría que preguntarse cuáles son los pasos a seguir para que más enfermos puedan acceder a ellos, “y que no tenganque probarmedicamentos de primera lineahastaque lesprescribanlosbiológicosporserlosmáseficaces.Esaeslapena,que unpacientetengaquepasarpordosotrestratamientosantesdellegar a los biológicos. Si a eso le sumas todo el tiempo que pasa para llegar ahí,alfinalloqueseconsigueesque,cuandollega,losresultadossean menosfavorablesdeloquepuedensersiseabordamásprecozmente” . De hecho, si no se tratan a tiempo, pueden producir distintos grados de incapacidad. Aunque por ahora, según la experta, hace faltapasar pormuchos especialistas antesde tener undiagnóstico. “ Primero llegas Atención Primaria con un dolor muy fuerte, o una inflamación o una alteración en la sangre. Por eso es fundamental “Hay que mejorar mucho las pasarelas para llegar a un diagnóstico, sobre todo en lo referente a los tiempos” que hayamás información entre los médicos de familia sobre cómo detectarlas lo más rápido posible y poder derivar a los pacientes el especialista correspondiente”, apostilla. En su opinión, hay ciertos aspectos que se podrían mejorar. “Conocer más estas enfermedades, tanto la patología en sí como la historia familiar. Hay quemejorar mucho las pasarelas para llegar a un diagnóstico, sobre todo en lo referente a los tiempos. En muchas ocasiones hay que luchar contra el sistema para llegar a saber qué tenemos” , lamenta Escobar. Y luego, resulta “imprescindible” un abordaje multidisciplinar de manera coordinada, realizado por varios especialistas de Reuma- tología, aparatodigestivo, dermatología, oftalmologíaomedicina interna, entreotros. “Vamospasandoporlosdistintosespecialistasy nohay unaunión. Tenemos que ver como los sistemasmejoranpara integrar esta situación” . El impacto del Covid-19 El abordaje precoz es una necesidad de las personas con estas enfermedades, que ahora cobra más sentido. La crisis sanitaria del SARS-CoV-2, como al resto de pacientes crónicos, les ha afec- tado bastante. “Primeramente, por los tratamientos. Se empezó a hablar de que los antiinflamatorios, el corticoide y muchas de las cosas que ya tomábamos nosotros, eran peores para el Covid-19. Y por eso la gente se dejó de tomar los tratamientos”, señala Escobar. Otra situación que se está dando mucho es que muchos de los tratamientos biológicos se administranenel hospital, con lo cual, “la gente por no ir al hospital de día no ha seguido los tratamientos, así que en cuanto a adherencia hemos perdidomuchísimo” . Después, continúa, “haber aguantado tres meses sin seguimiento médico ha hecho que se compliquen las enfermedades”. Y si fuese poco, al tener que estar confinados en casa, no han podido moverse, con el consiguiente aumento del dolor. “Descuidar los hábitosdevidasaludablesyrelacionadostambiénconlaadherencia ha hecho que empeoremos” . Lo peor de esta situación es que parece que se va a alargar. Desde UNiMiD ya han dado algunos pasos en este senti- do, como explica su secretaria general. “No conocemos el plan del Ministerio de Sanidad para los próximos meses en caso de que esto se alargue, y así se lo hemos trasladado. Pe- dimos un plan de recuperación de la asistencia sanitaria” . Quieren y necesitan saber qué cosas se están dejando de hacer por la pandemia. “Primero por el Covid-19, porque hay personas que van a sufrir efectos a largo plazo que hay que tratar. Y después, estamos los pacientes crónicos, que ya nos pasábamos el día en el hospital. Nosotros tenemos una situaciónmuy vulnerable”, resalta. Y es que en todas las patologías mediadas inmunológicamente se ha demostrado que tanto el diagnóstico como el tratamiento correcto mejora la enfermedad, minimiza las complicaciones y aumenta la calidad de vida de los pacientes y su expectativa. Por lo que es “fundamental” un seguimiento continuado. Igualmente, piden que se siga investigando, que se siga innovan- do en los cuidados y en el acceso “en condiciones de equidad” , a la innovación terapéutica presente y futura para estas patologías. “Los tratamientos biológicos nos han cambiado la vida y permiten nuestramayor inclusiónsocial y laboral entreotrasmuchas cosas” .