ESPECIAL REUMATOLOGÍA 46.2

im MÉDICO | 46 35 Encuesta AR2020 En la labor de difusión y visibilización de la enfer- medad y sus variantes, ConAtritis realizó una en - cuesta a 882 pacientes en 2020 que se bautizó como ‘AR 2020’. Torralba destaca que la principal lectura que sacaron es que la enfermedad “impactaba real- mente en la vida de los pacientes” . Con especial hincapié en el dolor: el 41% lo seña- laba como el principal problema en su día a día; le siguen la inflamación (casi el 20%) y algo que hasta ahora no se tenía muy en cuenta: la fatiga o astenia (18,6%) les afectaba mucho en su vida. Es decir, en - tre 220.000 y 400.000 personas con artritis reuma- toide. “Hay que tener en cuenta que el dolor, el descanso y la fatiga son los que más afectan a la vida. Hay que seguir trabajando en esto, hay que seguir poniéndolo de manifiesto y dándole voz con este estudio” , mani- fiesta. Otro de los aspectos que trató esta encuesta fue la del control que tenía el paciente sobre su enferme- dad. El resultado fue que, de una escala de 0 a 10, la media de personas que decían que no la tenían controlada e impactaba en su calidad de vida estaba entre 4,3 y 5,3. parte clínica; desde las asociaciones, sociosanitaria; y desde las administraciones, ayudándonos a hacer esa pedagogía que entre todos queremos hacer” , razona. ConArtritis está compuesta por más de 15 asociaciones y más de diez delegaciones. Según explica, la organización tiene como principales objetivos “representar y trabajar por y para las personas” . Ahí pone el acento: “La persona debe estar en el centro de todo” . Por eso insiste en el concepto de personas, y no de pacientes como se les suele denominar en la sociedad. “Yo prefiero hablar de personas con una enfermedad reumática e inmunomediada como puede ser la artritis reumatoide; la psoriá- sica; la idiopática juvenil o la espondiloartritis” . El tejido asociativo, clave Como muestra del peso que adquirieron plataformas como ConArtritis, la magnitud quedó reflejada en marzo de 2020: uno de los servicios de atención que ofrecen recibió 150 llamadas en esemes. Lo normal es que el total de llamadas al año sea de 900. “Tuvimos quehacer ungrupodeWhatsApppara canalizar y ofrecer lamáxima información a todos. Y otro de Telegram” , reconoce. Sin contar correos electrónicos. Si bien la situaciónde laspersonas conartritisquehancontactado con la plataforma ha sido muy variada – “unos aceptablemente y otros fastidiados” – sirvió para que los usuarios de ConAtritis re- conocieran que la principal fuente de información y lamás fiable había sido el tejido asociativo. “Yo creo que hay que estar muy orgullosos de todo lo que hemos construidoel tejidoasociativo, nosolamente lacoordinadorasinoto- dos. Que las personas nos tuvierancomo referentes parapoder ayu- darles a cómo canalizar eso era algo fundamental para nosotros” . ConArtritis se encargó, entre otras cosas, de conseguir los tratamientos para ellas al ser enlace con los servicios fármaco- hospitalarios. “Aqueesos tratamientos llegaranasus casas, primero