im MÉDICO | 50.3 44 España El gobierno español reconoció la existencia de la enfermedad el 15 de enero de 2021 con la publicación del documento InformaciónClínicaCovid-19, actualizadoel 28demayodelmismoaño. En dicho documento recoge la definición facilitada por sociedades científicas españolas y asociaciones de pacientes: “Complejo sintomáticomultiorgánicoqueafectaaaquellos pacientes quehan padecido el Covid-19 (con diagnóstico confirmado por pruebas de laboratorio o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada faseagudade laenfermedad, pasadas cuatroe incluso 12 semanas, persistiendo los síntomas en el tiempo”. También ha difundido información y material de concienciación sobre la existencia y necesidades de este colectivo. Si bien todo ello supone un avance, otros países ya han progresado de forma significativa en el estudio del Covid persistente. “Reino Unido y Estados Unidos lo han hecho a finales de 2020, y paulatinamente todos los Estados han ido reconociendo dicha enfermedad”, declara Mónica Linares, al frente de la Asociación Long Covid Andalucía. Acceso igualitario Aun así, quedan muchas cuestiones pendientes, como son asegurar el acceso igualitario de las personas afectadas para que se les aplique criterios homogéneos, desarrollar protocolos de actuación a nivel nacional, progresar en pruebas específicas, etc. “En la primera ola, la mayoría de los enfermos, en concreto el 52% según los resultados de la encuesta 2020 SEMG-LongCovid ACTS, carecíande tests positivos, pues no tuvieronaccesoa ellos en elmomento de su contagio y lamentablemente carecen de anticuerpos, con locual nopuedendemostrar de formaprobadahaber padecido laCovid-19”, sostieneMónica Linares, y añade: “Aello se sumaque ven cómo les es denegado el acceso a toda derivación Long Covid/ Covid persistente/post-covid”. Y es que en España existen solo tres Unidades Específicas que ofrecenun tratamientoholísticode laenfermedad, loqueprovoca que los pacientes estén siendo tratados de forma heterogénea, esto es, dependiendo de la consideración del personal sanitario que les atiendan. De ahí que “sea imprescindible que laConsejería de Salud y Familias asuma de forma urgente una formación adecuada a todos los profesionales y todos los niveles de manera que estén preparados para detectar, diagnosticar y derivar de forma conveniente a los afectados de Long Covid/Covid persistente.” Desconocimiento Esto es concretamente lo que echa en falta una de las afectadas. Isabel Amate llevapadeciendo laenfermedaddesde juliode2021, aún hoy en día le impide volver a la normalidad y reincorporarse a su trabajo. “Con la escasez de personal especializado comprendo que es algo sobre lo que estamos aprendiendo todos a la vez. Pero esnecesarioque losmédicosquieranaprender yayudarnosdurante este proceso. Aunque al principio sea incierto e incluso podemos decir desde el punto de vista de la investigación, los pacientes no podemos remitirnos o hacernos las pruebas”. Lo corrobora otro afectado, Álvaro Mateos, que lleva ya casi dos años padeciendo esta afección. “Me siento muy desamparado por nuestros líderes políticos y sanitarios, que no parecen ver lo beneficioso que puede ser dedicar más recursos a la investigación y al tratamiento de los pacientes y evitar una pandemia de enfermos crónicos”. Visibilidad Ambos son testimonios de un colectivo cada vez más mayoritario con necesidades específicas que requieren de una atención integral. Entre las iniciativas puestas enmarcha por la Asociación Long Covid Andalucía a favor de una mayor visibilización de los afectados destaca su colaboración con la Consejería de Salud y Familias, el Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos, entidades como APEPOC, SEMDOR y LOVEXAIR, el Biobanco de Andalucía o el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos, entre otros. Unode los avancesmás relevantes es la elaboraciónpor parte de LongCovid ACTS de la Guía Clínica para la Atención al paciente con Long Covid/Covid persistente, que ha contado con la participación de 51 sociedades científico-médicas.. Sin resolver Queda pendiente el pleno reconocimiento de la enfermedad, la consolidación de una atención igualitaria de los pacientes, la implantación de formación especializada para el personal sanitario y el establecimiento de un registro oficial de los afectados. “Es necesario que la Junta de Andalucía cree, por un lado, una colección de muestras Long Covid/Covid persistente y, por el otro, que destine partidas económicas para fomentar la investigación de la enfermedad”, asegura Mónica Linares, presidenta de la Asociación Long Covid Andalucía, y detalla: “También es fundamental que se implanten Unidades Específicas Long Covid/Covid persistente en todas las áreas de salud”. En ello está la esperanza de los pacientes. “Espero que se trate el síndrome como es debido, que, aunque no se sepa, se acompañe en el proceso de aprendizaje y que no se nos abandone. Deseo un futuro cercano donde se inviertamás en investigación y podamos empezar a ver resultados”, nos comenta Isabel Amate. Por su parte, Álvaro Mateos nos confiesa que le gustaría ser optimista, pero “seguimos en pandemia, con una Sanidad saturada y sin recursos para atendernos y tratarnos como cualquier paciente se merece. Mi temor es que esto sea degenerativo, o que por no tratarnos a tiempo podamos sufrir daños orgánicos irreversibles”. Amate: “He llegado a desarrollar hasta 30 síntomas, a día de hoy sigo conviviendo con más de la mitad de ellos”
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