im MÉDICO | 53 35 involucrados en el abordaje de esta patología. Hemos profundizado en sus conclusiones y en las necesidades no cubiertas y líneas de actuación en cáncer de mama metastásico que han identificado no sólo con Pilar Fernández, sino también con otros doctores como CésarA. Rodríguez, vicepresidentede laSociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncólogo del Hospital Universitario de Salamanca, y Julio Mayol, director médico del Hospital Clínico San Carlos. Los tres destacan de EnfoCaMMos el que hayan colaborado en su elaboración gerentes sanitarios, oncólogos, investigadores, especialistas ennutriciónoncológica, radiología, psicooncología, paliativos, actividad física, farmacia hospitalaria y los pacientes. Julio Mayol afirma que “ha sido interesante poder intercambiar conocimientoypuntosdevistacon todas laspersonas involucradas en laasistenciaa laspersonas concáncer demamametastásico”. Lo distintoparaCésar A. Rodríguez ha sidoestaparticipación, por un lado, de los profesionales que ven a las pacientes, pero, por otro lado, también de las propias pacientes y de perfiles de gestión. “Dicha incorporación de estratos dentro del ámbito de la enfermedadmetastásica a los que habitualmente no se les convoca da una visión mucho más amplia. Escuchar a los pacientes, mujeres en su mayoría en el caso del cáncer demamametastásico, es algo que le proporcionaal proyectouna visiónmás integral”, declara. Pilar Fernández incide en lo positivo de que todos pudieran exponer sus realidades y sus carencias. Ella indicó“unmontóndenecesidades y carencias”que tienen las pacientes,“comounidades deenfermería oncológica”. Asimismo, requirió “continuidad asistencial”, que no les atienda un oncólogo hoy y otro mañana, y que se deriven a las pacientes a las unidades de dolor. Necesidad de investigación “Lo que nosotros pedimos es que la investigación avance. Nuestra enfermedad es incurable hoy en día y nuestra vida depende de los fármacos que existen, aunque fundamentalmente de los fármacos innovadores que van apareciendo”, subraya Pilar Fernández. Cuando las líneas de tratamiento se van agotando, por resistencia, por toxicidad o por otras razones, precisan que existan nuevas líneas. Del mismo modo, exige apoyo a pacientes. Su organización la conforman 1.500 “mujeres pacientes activas” de 12 países diferentes. Reclaman tanto información como formación, estar continuamente informadas, de la mano de los oncólogos y de los investigadores. “Saber lo que hay y los ensayos existentes es lo que nos da esperanza para continuar”, expresa. “Cuandocomenzamos conel proyecto, nosdimos cuentadeque, en las pacientes con cáncer de mama en estadios precoces, está muy bien establecida la necesidad y el papel del equipomultidisciplinar. Todos damos por hecho que hace falta un equipo donde haya cirujanos, patólogos, radiólogos, oncólogos, oncólogos radioterápicos, psico-oncólogas, cirujanosplásticos, ginecólogos, etcéterayque, sin eso, no funcionaunbuendiagnóstico, unbuen tratamiento inicial y unbuenseguimientode las pacientes. Sinembargo, da la impresión de que, cuando las pacientes lleganauna situaciónde enfermedad metastásica, donde el objetivo curabilidad, en el presente, deja de existir y fundamentalmente nos centramos en aumentar la supervivencia y mantener la calidad de vida, esa visión no está tan bien establecida”, comenta César A. Rodríguez. El peso de la atención de la paciente con cáncer de mama metastásico lo lleva sobre todo el oncólogo médico. Insiste en que se han dado cuenta de “la necesidad de un abordaje integral ymultidisciplinar en pacientes con enfermedad avanzada”. ¿Cómosepuedemejorar lacalidaddevidadeestaspersonas a través del abordaje integral?“Preocupándonos no sólopor loque sería lavisiónmuyestrechadetratamientosistémicoyrespuestadel tumor, sino teniendo en cuenta otros aspectos que van relacionados con la calidad de vida, como puede ser, por ejemplo, el estado de ánimo, el abordajepsicológico, sus relaciones laborales. Necesidades físicas no directamenterelacionadasconel tumor, sinovinculadasconaspectos de nutrición y ejercicio físico”, responde. Es decir, “la calidad de vida es un concepto multidimensional, no sólo es medicación y efectos adversos, sino que puede implicar aspectos emocionales, laborales, actividadfísica,nutrición, relacionespersonales,unmontóndecosas”. Hay que entender la enfermedad“comoun todoqueafectaa todo”. Procesos asistenciales co-diseñados Julio Mayol sostiene que, “como parte de la transformación de los sistemas sanitarios, incluir a los pacientes en la toma de decisiones es primordial”. Eso debe conducir a un“mejor diseño de los procesos asistenciales, a la valoración de la experiencia de los pacientes y a lamedición de los resultados que les importan”. Como director médico de un hospital, piensa que los procesos asistenciales en los que haya pacientes con cáncer de mama metastásico deben ser “co-diseñados” y “en los que se monitorice de manera continua si se obtienen los resultados que se definieron conjuntamente”. Le preguntamos si disponen de los recursos necesarios para un abordaje integral de las personas con cáncer de mama metastásico. Contesta que, “más que un problema de disponibilidad de recursos, la clave es la reingeniería de procesos, de manera que evitemos consumir recursos en actividades que no generan valor ni para los pacientes ni para el resto de los agentes del sistema”. Añade que, para poder implementar la teleasistencia demanera satisfactoria,“esnecesarioprimero, yante todo, unprofundocambio cultural y, a continuación, la correcta utilización de la tecnología”. Concluyeque los problemas detectados a través de EnfoCaMMos son, “en gran medida, similares a los que ya conocemos y que son crónicosdentrodeunsistemaquehasufridonotablementedurante la pandemia por Covid-19”. REFERENCIAS 1. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Informe: Las cifras del cáncer en España. 2022. https://seom.org/images/LAS_CIFRAS_DEL_CANCER_EN_ESPANA_2022.pdf 2. Harbeck N, Gnant M. Breast cancer. Lancet. 2017;389(10074):1134-1150. doi:10.1016/S01406736(16)31891-8. 3. Montoya-Restrepo ME, GómezWolff LR, Sánchez Jiménez AV, García García HI. Características y supervivencia de pacientes con cáncer de senometastásico HER2-positivo en la era post-trastuzumab. Rev Colomb Cancerol. 2018;22(3):112-118. doi:10.1016/j.rccan.2018.09.002
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