im MÉDICO | 53 79 Es indudable que las dificultades sonmuchas. No siempre resulta fácil, por ejemplo, acceder al tratamiento. “Más de un 50% de los medicamentosautorizadospor laAgenciaEuropeadelMedicamento no están financiados”, resalta Sánchez Fierro. No obstante, el portavoz del Observatorio reconoce que, desde la aprobación de la Estrategia de Enfermedades Raras, se han sucedido avances importantes. “La inversión en investigación ha ido creciendo y la aparición de nuevos fármacos ha abierto un camino a la esperanza”. En este progreso ha desempeñado un papel fundamental “la labor de las asociaciones de pacientes y, en especial de FEDER”, señala Julio Sánchez Fierro. ¿Cómo mejorar la situación? Las iniciativas públicas en España discurren a menor velocidad que en otros países de nuestro entorno. Por eso, Sánchez Fierro insisteen“pedirunaactualizaciónde laEstrategiadeEnfermedades Raras, que habría de sintonizar con iniciativas comunitarias (EstrategiaFarmacéuticaEuropea, EURORDIS, UE4Health…)”No siempre es tarea fácil lograr estos avances que pueden ser esenciales para la vida de millones de personas. La mejor forma para obtener mayor atención por parte de las autoridades y, apartir de ella, lograr progresos en la investigación es conseguir que la sociedad lo demande. Para eso es necesario aumentar la visibilidad de las enfermedades raras, que abandonenpaulatinamenteesa calificaciónde las “grandesdesconocidas”. ¿Y cómo sepuede conseguir tal reto?“Creoquehabríaque reforzar lapresenciaen losmediosdecomunicación”, observa JulioSánchez Fierro. Es a partir de ellos desde donde se puede aumentar la sensibilidad social“describiendocon realismo losgravesproblemas que estas personas pueden sufrir a lo largode suvida si noponemos entre todos lasmedidas necesarias”. Las asociaciones de pacientes y sociedades científicas son losmejores portavoces para elevar el conocimiento de estas dolencias entre la población en general. La combinación de la inversión pública y privada Es evidente que la inversiónpública pasa por una concienciación y toma de acciones por parte de los políticos. En este aspecto, lo más positivo es el creciente interés que se percibe entre los representantes públicos. Durante el año 2021 se realizaron más de 70 preguntas sobre las enfermedades raras, lo que supone un incrementomuy significativo respecto a ejercicios anteriores. Sin embargo, dicho interés no circula en paralelo a la imprescindible inversión pública. “Hoy el impacto de los medicamentos huérfanos en las cuentas públicas autonómicas no pasa del 3%del gasto total”, señala JulioSánchez Fierro.“Hayun ‘temor’ al costepor partedegestorespúblicosapesardequeespoco justificado, yaqueel Perfil Julio Sánchez Fierro ha sido protagonista de algunos de los hitos de la vida política, sanitaria y empresarial de los últimos 50 años en España. Entre ellos destacan su participación en la puesta en marcha de la CEOE y en la elaboración del Estatuto de los Trabajadores. También desempeñó un papel destacado en la elaboración de la Ley General de Sanidad de 1986 y en la Ley de Medicamentos. En el campo sanitario, fue miembro de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Subsecretario de Sanidad y Consumo, presidente de la Agencia Española del Medicamento y presidente de la Asociación Española de Mutuas de Accidentes de Trabajo, entre otros cargos. “Más de un 50% de los medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento no están financiados” impactoeconómicoesmuy limitado”.Ydesdeesta realidadplantea una opción: “La financiación de ese gasto podría hacerse por una vía solidaria: a través del Fondo de Cohesión Territorial”, comenta. La situación plantea un punto fundamental: la combinación de inversión privada y pública. Ahora bien, ¿cómo se puede convencer a las empresas con mayores posibilidades de que inviertan en investigación y ayudan a mejorar la situación de millones de personas? Para valorar lasmejores fórmulas“haydos tiposde cuestiones”, nos explica Sánchez Fierro. “La primera es la disposición de recursos suficientes; la segunda, el modelo para calcular la financiación de cada tratamiento, en especial el farmacológico”. Para disponer de los recursos que senecesitan,“esnecesariodimensionar el impacto real de los gastos en los presupuestos”. Mientras que, en relación con la segunda cuestión, Sánchez Fierro asegura que“habrá que pensar en nuevas fórmulas”. Es indudable que queda mucho por hacer, pero no lo es menos que se han dado importantes pasos en el camino, algo hasta hace poco inimaginable.“Hayunacreciente concienciación social, muchos ensayos clínicos prometedores y avances en el campode la Medicina Personalizada de Precisión y de la secuenciación”, incide Julio Sánchez Fierro. La concienciación, la responsabilidad y, por supuesto, las inversiones, son las claves que pueden hacer que millones depersonas que sufrenenfermedades rarasmejoren sus condiciones de vida. Es trabajo de todos conseguirlo. “El impacto de los medicamentos huérfanos en las cuentas públicas autonómicas no pasa del 3% del gasto total”
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