im MÉDICO | 53.2 35 cada vez más conocida y sobre todo, más comprendida por parte de todos. Esta iniciativa refuerza, además, nuestrocompromisocon la innovación, el equipode KyowaKirin trabajaparagarantizar que estas terapias innovadoras lleguen pronto a pacientes de todo el mundo, ese es nuestro compromiso, un compromiso con la vida”. La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha colaborado también en la producción del documental. Su presidenta, Begoña Barragán, ha destacado y agradecido a Kyowa Kirin “su implicación en este proyecto, que pretende visibilizar la realidad que viven los pacientes con linfoma cutáneo de células T, un linfoma que no es muy conocido por la sociedad en general, que conlleva un cierto estigma, cómo afectaa lacalidadde vidade estos pacientes y sus familiares y cómo podemos desde AEAL ofrecerles ayuda durante todo el proceso de la enfermedad”. El diagnóstico como punto de partida “Más allá de la piel” surge bajo la premisa de dar visibilidad a los pacientes con LCCT, una enfermedad rara que afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europa1. Uno de los temas que cobra mayor relevancia en el documental es la dificultad del diagnóstico de la enfermedad y lo importante que es comenzar su tratamiento cuanto antes, ya que se trata de una patología agresiva. Eneste sentido, el diagnósticode LCCT, especialmente en estadios iniciales, es difícil por lapresencia de múltiples manifestaciones clínicas2. Esto se traduce en una media de tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico en series retrospectivas de 3-4 años, pero puede exceder las cuatro décadas. Existen publicaciones que indicanqueel 34%de los pacientes ha presentado una progresión de la enfermedad3. Sobre los LCCT Los LCCT son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin que pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras, pero que se presenta principalmenteen lapieli. Los LCCTpueden tener unprofundo impacto en la calidadde vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico de los pacientes4, mientras que las alteraciones en la piel y el picor provocandepresión, trastorno en el sueño y fatiga5. Los linfomas cutáneos de célulasT representan alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin6 y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios7. La supervivencia de esta patología en estadios avanzados es de alrededor de 4,7 añosiii. En el caso de alta carga tumoral en sangre, la tasa de supervivencia es de 4,64, frente a 29,28 años cuando no la hay8. REFERENCIAS 1. Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020. 2. Bagherani N, Smoller BR. An overview of cutaneous T cell lymphomas. F1000Research. 2016;5(0):1882 3. Agar NS,Wedgeworth E, Crichton S,Mitchell TJ, CoxM, Ferreira S, et al. Survival Outcomes and Prognostic Factors inMycosis Fungoides/Sézary Syndrome: Validation of the Revised International Society for Cutaneous Lymphomas/European Organisation for Research andTreatment of Cancer Staging Proposal. J Clin Oncol. 1 Nov 2010;28(31):4730–9. 4. Sampogna F, et al. British Journal of Dermatology 2009 160, pp815–822 Cutaneous lymphomas may have a profound impact on patients’ health-related quality of life (HRQoL) and psychological well-being. 5. Vij A, Duvic M. Prevalence and severity of pruritus in cutaneous T cell lymphoma. Int J Dermatol. Aug 2012;51(8):930–4. 6. Leukaemia and Lymphoma Society. https://www.lls.org/sites/ default/files/file_assets/cutaneoustcelllymphoma.pdf. Accessed: June 2020. 7. Lymphoma Coalition. Global Subtype Report: Cutaneous lymphomas. 2017. 8. Talpur R, Singh L, Daulat S, LiuP, Seyfer S, TrynoskyT, et al. Long-termoutcomes of 1,263patientswithmycosis fungoides and Sézary syndrome from 1982 to 2009. Clin Cancer Res. 15 Sep 2012;18(18):5051–60. Más información acerca de esta patología y sus implicaciones en: http://lcctmasalladelapiel.com/ Para ver el documental, puedes acudir al siguiente enlace: Linfoma Cutáneo de Celúlas T https://lcctpongamonosensupiel.com/
RkJQdWJsaXNoZXIy NTI5ODA=