im MÉDICO | 53.2 42 Perfil de los pacientes El perfil de los pacientes que estánparticipandoenel proyectoes el de personas con psoriasis y dermatitis atópica, enfermedades inflamatorias crónicas de la piel que presentan lesiones visibles con distinta sintomatología como prurito, escozor, dolor, sangrado... Personas que condicionanunamerma importantepara el desarrollo de distintas actividades y, por lo tanto, una afectación en la esfera física, psíquica y social. “La opinión de los propios pacientes está siendo capital para encontrar posibles mejoras en su atención, así como la participación de distintos profesionales que directa o indirectamente están involucrados en su asistencia”, reconoce De la Cueva. “La idea es que los pacientes se puedan beneficiar de las mejoras de este circuito asistencial. El tener en cuenta la opinión de los pacientes y lo que repercute en su calidad de vida la enfermedad es de gran importancia en todos los niveles asistenciales. Lamejora en el abordaje psicológico de los pacientes que lo necesiten es un tema que ha surgido de forma reiterativa en sus opiniones. El poder dar una correcta atención en los brotes de las patologías es un asunto amejorar”, continúa. Este tipo de pacientes “experimentan la enfermedad”, añade la facultativa, “como un trastorno continuo que dicta sus opciones vitales y que tiene un fuerte impacto en su salud mental”. “El estigma y el rechazo ajeno (y propio) impacta en la autoestima de los pacientes y produce evitación. Son frecuentes los episodios de depresión en estos pacientes, fundamentalmente en los que presentan dermatitis atópica”, explica la doctora. Así, añade que también influye en su ámbito laboral o en los estudios en el caso de los más jóvenes. “Aun así, son muchos los expertos que señalan que quedan muchas necesidades sin identificar en estos pacientes y que el apoyo de la familia es esencial para superar las consecuencias de sus trastornos”, agrega. A ello se le suma que“una buena comunicación entre el paciente y elmédicomejoran lagestiónde su enfermedad y las expectativas del tratamiento”.“Laatenciónpersonalizadapermiteganar control y empoderarse para tomar decisiones sobre el tratamiento junto a losmédicos, así comomejorar laadherenciaa losmismos, teniendo en cuenta los aspectos cosméticos, que en este tipo de pacientes son tan importantes como los clínicos en laadherencia”, reconoce. “Satisfacción” entre los pacientes participantes Hasta el momento, los pacientes que han participado directamente han expresado, explica De la Cueva, “su satisfacción por haber contribuido”. “Refieren haber aprendido mucho sobre su enfermedad”. “Creo firmemente que el aprendizaje ha sido bidireccional: de pacientes a profesionales y viceversa. Muchos aspectos, tanto científicos como de ámbito práctico, han sido desarrollados en los talleres y cadaunode los integrantes haaportado y enriquecido el proyecto”, añade. El especialista reconoce que los pacientes, aunque han valorado la utilidad de las opiniones de los profesionales, han destacado las experiencias de otros pacientes tanto por las vivencias de su enfermedad con la que se sienten identificados, como por los problemas a nivel asistencial. “Me alegra que la opinión en general es muy positiva sobre la atención recibida, pero de lo que se trata, y es un objetivo que se ha cumplido, es de encontrar esos puntos para poder mejorar”, añade. Por su parte, Ramírez agrega que mediante los talleres se han identificado y analizado las etapas asistenciales (‘touch points’) más problemáticas del circuito asistencial de pacientes con psoriasis y dermatitis atópica: “Derivación, diagnóstico y evaluación de la gravedad; seguimiento de comorbilidades, tratamiento y adherencia”. Lo que ha permitido priorizar “las principales barreras y oportunidades en cada uno de los touch points consensuados, trabajándose en propuestas concretas”. Entre estas, la doctora destaca: “Implantación de la eConsulta monográfica de psoriasis, con formulario inteligente (a través de DLQI -Dermatology Life Quality Index- y PURE4), que facilita la derivacióndel paciente a consultade dermatología, reumatología o valoraciónmixta; optimizando los tiempos de atención y adecuando la valoración por el especialista que corresponda; desarrollo de TICs, a través de apps para optimizar la derivación de pacientes a Atención Primaria o Atención Hospitalaria, así como facilitar su seguimiento y control; e inclusión en la valoración psicológica de pacientes en los protocolos de atención sanitaria”. “Está resultando una experiencia enriquecedora, no sólo para los pacientes, como así lo están expresando, sino también para los profesionales que los atienden en las consultas, y que mediante este proyecto tienen la posibilidad de compartir otro tipo de experiencias y espacios de trabajo y comunicación”, añade. La buena respuesta hace prever que este “proyecto innovador y con una metodología validada” pueda aplicarse no sólo a los pacientes dermatológicos, “sino a cualquier otro proceso clínico, además de exportarse a los pacientes dermatológicos de otros hospitales del Servicio Madrileño de la Salud, esperando obtener un Plan de Acción Conjunto”. “Para nosotros -añade en ese sentido el jefe del Servicio de Dermatología- es un privilegio que el proyecto de experiencia del paciente se haya centrado endos enfermedades dermatológicas que nos permitirá identificar los problemas y poder desarrollarmejoras en lo que haya factibilidad”. “Se ha obtenido mucha información y han surgido muchas ideas, con mayor y menor factibilidad, que se intentarán poner en marcha”, concluye.
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