im MÉDICO | 59.2 32 en las mismas médicos con experiencia. De hecho, “los centros CSUR son centros de referencia ya definidos como especializados en determinadas enfermedades”. Y “hay redes montadas también de distintos especialistas para casos en los que solo se haya recibido a un paciente con determinada enfermedad”. Además, remarca, “nuestros investigadores y especialistas están muy bien conectados, no sólo a nivel nacional, sino también a nivel europeo y mundial, porque tenemos investigadores y especialistas de muy alto nivel”. Entonces, “lo más importante es el diagnóstico” y ahí es “donde tardamos más”. No solamente en España, sino que “es bastante general por la propia definición de una enfermedad rara, ver solo a un paciente con una determinada sintomatología”. Asimismo, “hay que tener en cuenta que en una misma enfermedad la sintomatología puede variar significativamente de un paciente a otro, con lo cual se dificulta mucho más el diagnóstico”. Una vez diagnosticado, “hay recursos amplios como para poder buscar soluciones sin problema”. En España, “lo más importante son los centros de referencia, los CSUR”. Financiación y fijación de precios de los MM.HH. Sin duda, es viable la financiación y fijación de precios de los MM.HH. y su inclusión en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. El problema en España, comenta Sánchez, “es que ha habido bastante retraso en la evaluación de estos fármacos”. Una evaluación que no es sencilla, ya que se tiene que “contar Aceleración en los diagnósticos Por otro lado, encontramos el aspecto del diagnóstico, el cual se debe acelerar sin ningún atisbo de duda. “Muchas son enfermedades genéticas y muchas también degenerativas”. Diagnosticadas temprano, “se pueden tratar o tomar las medidas necesarias para que la evolución de la enfermedad sea más lenta o para pararla, dependiendo de los tratamientos que se tengan al alcance”. Como se ha mencionado, muchas de estas enfermedades “afectan a niños en particular, por su origen genético”, hecho que justifica la necesidad de aceleración en el diagnóstico. También existe mucha desigualdad “a nivel de comunidad autónoma, con el diagnóstico”. Es importante que se pongan de acuerdo “para poder identificar por lo menos ciertas enfermedades, en las que sí se puede actuar, para que se puedan diagnosticar lo antes posible”. La presidenta de AELMHU explica que el Ministerio de Sanidad está empezando a dar pasos importantes para que exista un diálogo temprano “con la industria farmacéutica y con las compañías desarrolladoras de estos productos”. En definitiva, “haciendo las cosas antes, con un poco de anticipación y también dotando a todos los organismos necesarios de los recursos que necesitan para hacer estas evaluaciones, se puede avanzar significativamente”. En cuanto a la desigualdad de acceso según la geografía,“si no se tiene acceso al fármaco en ese lugar concreto, no hay especialistas o no hay acceso rápido a los tratamientos, perjudica al paciente”. Por ello, desde el punto de vista de AELMHU, “el que haya un acceso unánime en todas las comunidades autónomas facilitaría mucho las cosas”. Entonces, “el Sistema Nacional de Salud y el Ministerio aprueba un reembolso a nivel nacional, pero luego son las comunidades autónomas las que realmente toman la decisión de este acceso”. Existen “agencias de evaluación de tecnologías sanitarias a nivel autonómico, comités autonómicos de evaluación y comités hospitalarios que reevalúan el acceso a estos medicamentos”. Por consiguiente, aparte del reembolso nacional, “hay muchas otras barreras de entrada a nivel autonómico y hospitalario”. Por otra parte, Sánchez estima necesaria la creación de unidades especializadas para las enfermedades minoritarias para reunir 17 9 29 24 medicamentos huérfanos han obtenido el Código Nacional en España medicamentos huérfanos han sido financiados por el SNS nuevas designaciones huérfanas en la UE nuevas autorizaciones de comercialización EMA MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN 2022 Fuente: Informe de acceso a los medicamentos huérfanos en España Elaboración: Departamento de Diseño: IM Médico “Todo lo que sea tener estos marcos estables y predecibles y además incentivar el desarrollo de estos medicamentos, sí que va a hacer que se siga invirtiendo en este sentido en medicamentos huérfanos”
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