im MÉDICO | 59.2 40 “EN ALEXION, ESCUCHAMOS LAS NECESIDADES REALES DE PACIENTES Y PROFESIONALES SANITARIOS” LETICIA BELETA, DIRECTORA GENERAL DE ALEXION ESPAÑA & PORTUGAL El compromiso de Alexion como compañía es ir más allá del desarrollo de tratamientos innovadores, concienciando a la población sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida. Más de tres millones de personas conviven con patologías poco frecuentes en España. Las enfermedades raras suelen ser graves, crónicas y progresivas, con altas tasas de mortalidad. El 50% afecta a la población infantil. Leticia Beleta, directora general de Alexion España & Portugal, apunta los retos principales a los que se enfrenta este colectivo, ambos muy relacionados entre sí. Primero,“y este punto es clave”, las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar. De media, un paciente en nuestro país espera cuatro años para obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos, se tarda diez o más años en conseguirlo.“Los pacientes no pueden seguir un tratamiento adecuado a sus necesidades sin un diagnóstico preciso y, por tanto, ven su vida detenida, mientras su enfermedad sigue progresando y empeora su calidad de vida”, avisa. Segundo, “hay una falta de conocimiento por parte de los profesionales de la salud y de investigación, ya que, debido a su baja incidencia, dispersión geográfica, opciones terapéuticas limitadas y
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