im MÉDICO | 59.2 58 El desarrollo de las naciones va ligado a su abordaje de las enfermedades raras Europa y los estados miembros han asumido la urgencia de compartir la información clínica sobre las enfermedades raras, a través de un tupido trabajo en red y con la conveniencia de estimular el desarrollo de un mayor arsenal de medicamentos huérfanos. Durante el desarrollo de la Europe Rare Disease Summit 2023, organizado por Bamberg Health y la Fundación Bamberg, la cumbre aportó una destacada variedad de paneles y ponentes para abordar cuestiones como los planes de gobernanza pública, la financiación y el acceso a los medicamentos huérfanos, la investigación clínica y la innovación terapéutica, además de la Inteligencia Artificial de aplicación, la información de contenido social y la imprescindible perspectiva de los pacientes. Dio su cálida bienvenida a la cumbre Ignacio Para RodriguezSantana, presidente de la Fundación Bamberg, quien además de resumir las cifras de las enfermedades raras (EERR) en Europa reforzó el mensaje de que la salud y el bienestar de las poblaciones van siempre ligados a la fortaleza de sus sistemas sanitarios e infraestructuras de innovación. Con la certeza, en cualquier caso, de que se abre un nuevo futuro para la prevención, dado que al presente existen fundadas oportunidades basadas en ingeniería celular e Inteligencia Artificial a partir de problemas bien identificados y soluciones bien planteadas para mejorar el abordaje de las EERR en Europa y el resto del mundo, faltando quizás mayor diligencia por parte de las administraciones para impulsar decididamente todos estos desarrollos. La senadora y portavoz de Sanidad en el Senado, Esther Carmona Delgado, destacó la importancia de mejorar los entornos en los
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