im MÉDICO | 59.2 62 Son “muchos pocos” los pacientes de enfermedades raras, por lo que precisan un abordaje diferenciado Es importante visibilizar las enfermedades raras. No hay recursos suficientes para pruebas diagnósticas. El 20% de los pacientes con una ha sufrido un retraso superior a diez años en tener un diagnóstico, lo que está relacionado con el desconocimiento en estas patologías, tanto por parte de los profesionales como de los ciudadanos. Para avanzar en este campo, el abordaje pasa por innovar. Con motivo de la Consulta Pública Previa sobre el Anteproyecto de Ley que modifica el Texto Refundido de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, tuvo lugar en el Congreso de los Diputados la jornada ‘Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias’, impulsada porel Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y el Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Fundación General de la Universidad de Alcalá (CEPPyG),con la colaboración deAlexion. Durante el encuentro, miembros del Observatorio, del CEPPyG, de Alexion España, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), del Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC), del Congreso de los Diputados y de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso analizaron los desafíos que plantea la actualización de esta Ley, con el fin de seguir profundizando en la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en España y las necesidades no cubiertas en la gestión de
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