im MÉDICO | 59.2 64 llegar a 200 medicamentos para enfermedades raras, y se logró. España cumplió con el de participar en el diseño y producción de 200 nuevos, pero no se pudo cumplir con la premisa de tener diagnóstico para todas las personas con enfermedades raras. Consideró que a esa meta no se llegará tampoco en 2027. Pensó que es el momento de cambiar el camino en el que se encuentra la tecnología farmacología clásica, junto con la de poder utilizar la información sobre todos los compuestos, sin hacer una prueba biológica, con estudios sólo predictivos de ordenador. Una decisión como país es cuánto queremos gastar en Sanidad, tal y como evidenció la epidemia. Otro factor es“no desprestigiar a las empresas farmacéuticas”, el que ganen mucho dinero significa que producirán más medicamentos y que investigarán más. Es una decisión que no pasa por la ideología, sino por la necesidad. Hay dinero, y lo que es imprescindible es la optimización. Criticó que España es el único país de Europa que no tiene la especialidad de genética. Macía se centró en los aspectos asistenciales. “No hay nada que suponga mayor responsabilidad que tener un gran potencial. Es lo que ocurre con el sistema sanitario español. La limitación pasa porque hay carencias. Estamos hablando de enfermedades en las que hay carencias. La principal carencia es la desconfianza que se tiene en este ámbito”, reflexionó. Otra carencia es de formación, pero no académica, sino de falta de disponibilidad a escuchar. Opinó que hay que aprender a escuchar. Y otra carencia es de recursos, de “poderlos distribuir adecuadamente sin entrar en conflictos de compartimientos estancos”. La última carencia que mencionó es de humildad, porque hay cosas muy buenas fuera. Por su parte, Gilabert sostuvo que el de los medicamentos huérfanos es el paradigma de desafío, porque se unen dos incertidumbres, la técnica y la presupuestaria. Él prefiere utilizar el término “minoritario” en vez de “raro”. El abordaje “pasa por innovar”. Por ejemplo, en los modelos de acceso. Hay que reducir la incertidumbre. “A ver si pudiéramos empezar a pensar de una forma real de cuánto queremos invertir en salud, más que gastar”, pronunció. Invertir es más exigente que gastar, porque hay que evaluar lo conseguido. Hay que innovar en el método de evaluación, más allá del coste-efectividad. Hay que flexibilizar esta evolución y hacerla más a posteriori que previamente. Más flexibles en la entrada y más rígidos en el estado. Esto lleva a establecer un sistema de monitorización de resultados, que“es una de las cosas que no tenemos”. Ver qué resultados en salud se han obtenido con la inversión. De la misma manera, hay que invertir en el registro de datos. Otro punto sería el de una financiación con seguimiento. Es decir, ir más rápido, pero ver qué pasa en el procedimiento. Otra medida es la centralización del riesgo. Mencionó la conveniencia del modelo de pago por resultados y de fomentar la investigación en base a premios. Premios a la obtención a través de un producto en vez de una patente. + Uno de los objetivos del CIBERER es que para el año 2027 se puedan tener 1.000 medicamentos huérfanos
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