im MÉDICO | 60 65 Actuar como altavoz de las necesidades no cubiertas en epilepsia Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas y comunes, sigue siendo una gran desconocida y está asociada a muchos mitos. Este desconocimiento provoca el estigma social de los pacientes, que, si están diagnosticados con epilepsia farmacorresistente, pueden llegar a sufrir limitaciones tanto intelectuales como afectivas, además de inadaptación a su entorno, lo que se traduce en fracaso escolar, desempleo y aislamiento. El hecho de que la epilepsia siga siendo un tabú social dificulta la integración plena de los pacientes y hace que muchos prefieran ocultar su condición. Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), más del 70 % de las personas con epilepsia desarrollan su trabajo con plena normalidad, pero, debido a su enfermedad, afrontan grandes dificultades a la hora de buscar empleo. De hecho, la estigmatización que sufren las personas con epilepsia farmacorresistente se refleja de manera fidedigna en el documental‘Episodios de una vida’, promovido por Angelini Pharma España con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), que resume la carga que implica la enfermedad para estos pacientes y su entorno. Por otro lado, un aspecto fundamental para el correcto tratamiento de esta enfermedad es poder contar con un diagnóstico preciso y rápido. La epilepsia es una patología que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo, hasta los 10 años en algunos casos, dependiendo de su evolución. Hasta el 25 % de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares y, se cree que hasta en el 20 % de los casos de pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Es fundamental saber identificar una crisis epiléptica y qué hacer ante ella, ya que una mala actuación podría perjudicar al paciente. En este sentido, se hace fundamental seguir creando unidades especializadas que cuenten con las técnicas diagnósticas necesarias y los recursos óptimos para obtener una visión lo más completa posible de la patología. Además, en los últimos años se están produciendo importantes avances en el ámbito farmacológico que ofrecen soluciones innovadoras y que cuentan con un mejor balance de eficacia que los obtenidos previamente. El reto está en diseñar tratamientos personalizados o de medicina de precisión que se adapten a las características de cada persona y que, en unos casos, actúen sobre la etiopatogenia, modificando la enfermedad, y, en otros, sobre la fisiopatología. Esto solo será posible con la llegada de nuevos fármacos y otras opciones terapéuticas que atiendan a tres criterios fundamentales: el control de las crisis, la reducción de los efectos secundarios y la capacidad de mejorar comorbilidades asociadas a la enfermedad. + La epilepsia es una realidad presente en la vida de más de 50 millones de personas en el mundo, siendo la segunda enfermedad neurológica crónica más frecuente por detrás del ictus, y con un gran impacto en el sistema sanitario. La patología, que se caracteriza por la predisposición mantenida a las crisis epilépticas espontáneas que ocurren por una actividad neuronal anormal en el cerebro, afecta a cerca de 400.000 personas solo en España. Según el estudio realizado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) sobre la prevalencia de la epilepsia en España, unas 578.000 personas sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida, y 225.000 personas han padecido crisis epilépticas en los últimos cinco años. Asimismo, cada año, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. En los últimos años, se han desarrollado nuevos fármacos anticrisis con mecanismos de acción novedosos que han conseguido mejorar la reducción del número e intensidad de las crisis, aportando mejoras en la calidad de vida de muchos pacientes con epilepsias de difícil control. Sin embargo, cerca del 30-40 % de las personas con epilepsia no consiguen obtener un buen control de sus crisis, a pesar de haber sido previamente tratados con dos fármacos anticrisis adecuadamente elegidos y bien tolerados. Estos casos se denominan pacientes con epilepsia farmacorresistente. El objetivo terapéutico del tratamiento antiepiléptico es alcanzar la libertad de crisis y, sin embargo, la probabilidad de alcanzarla disminuye drásticamente con cada fármaco fallido. Las personas con crisis no controladas tienen una peor calidad de vida, con más comorbilidades asociadas, mayor riesgo de caídas y lesiones y un mayor riesgo de muerte prematura, traumatismos y alteraciones psicosociales. Además, la epilepsia impacta en la expectativa de vida de los pacientes, con una tasa de mortalidad entre 2-3 veces mayor que la de la población general. Además, un un 50 % de los casos en pacientes adultos se asocia a trastornos psiquiátricos, neurológicos y/o intelectuales, y un 30-40 % de los niños con epilepsia ve afectada su capacidad intelectual. Estos pacientes tienen tres veces más posibilidades de padecer un peor estado de salud en general: el 71 % afirma tener una mala calidad de vida y alrededor del 50 % presenta ansiedad y/o depresión. Además, los pacientes con epilepsia a menudo experimentan el estigma asociado a las crisis, lo que conduce al aislamiento autoimpuesto y al deterioro de sus relaciones interpersonales. La carga que supone la enfermedad hace necesario poner el foco en la importancia de concienciar y sensibilizar sobre la patología, así como de abrir nuevas vías de investigación que permitan cubrir las necesidades no resueltas que tienen estos pacientes. Cerca del 30-40 % de las personas con epilepsia no consiguen obtener un buen control de sus crisis Un aspecto fundamental para el correcto tratamiento de esta enfermedad es poder contar con un diagnóstico preciso y rápido
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