34 NEUROLOGÍA JUAN JOSÉ POZA (COORDINADOR DEL GRUPO DE ESTUDIO DE EPILEPSIA DE LA SEN) Nº COLEGIADO: 202005105 El grupo español dedicado a epilepsia, compuesto por profesionales “de primer nivel en algunos aspectos”, hace de este uno de los más destacados a nivel mundial. Juan José Poza, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y médico adjunto del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Donostia, celebra que nuestro país sea, en este ámbito, “de los que más pacientes incorpora y más comunica las prácticas de manejo de fármacos nuevos”, con grupos “muy punteros” en casi todos los campos: ya sea cirugía o técnicas de estimulación cerebral. El grupo de enfermedades que conforman la epilepsia, cuya causa se origina en una reacción del cerebro tras sufrir una agresión determinada, afecta o afectará a entre el 1% y el 3% de la población a lo largo de su vida. Si bien se manifiesta de distintas formas, ya sean genéticas o producto de alguna lesión cerebral, la más común en las sociedades occidentales suele aparecer por encima de los 40 años y muy vinculada a enfermedad vascular cerebral o enfermedades neurodegenerativas; en ocasiones, también por la aparición de tumores. A día de hoy, reconoce Poza, se siguen incorporando “nuevas variantes etiopatogénicas”, como las epilepsias autoinmunes, tema que se aborde en noviembre la reunión del grupo que coordina en la SEN. Por otro lado, la variedad y eficacia de los tratamientos permite que en torno al 70% de los pacientes estén “bien controlados”. Los avances de los últimos años han ido más enfocados hacia la tolerabilidad de estos fármacos con otros, al disminuir el riesgo de interacciones; incluso cuando se trata de combinar varios medicamentos antiepilépticos. En estos últimos dos años se han incorporado al arsenal terapéutico nuevas alternativas “más potentes” con un perfil de eficacia mayor para las epilepsias farmacorresistentes; fármacos dirigidos a formas muy específicas de esta enfermedad, como son los síndromes epilépticos de base genética, “especialmente refractarios”. En cuanto a técnicas quirúrgicas, opción plausible también para rescatar a pacientes que no responden a tratamientos, se está consiguiendo eliminar las crisis o, “por lo menos”, reducirlas de forma importante y producir el menor daño cerebral posible. El ritmo al que aparecen las innovaciones también es muestra del dinamismo en esta área del conocimiento en el Servicio de su centro, que en su día arrancó el doctor José Félix Martín: “Es un equipo muy activo, con muchos miembros muy sobresalientes en diversos campos de la especialidad”, destaca. Actualmente, Poza reconoce que su trabajo cambia mucho en el día a día: por un lado, la parte asistencial; por otra, el estudio de algunos problemas del paciente “que te llevas a casa”, y la parte investigadora, a nivel de clínica de base; además de una labor de transmisión de conocimiento. Ese saber queda plasmado en el grupo de estudio que coordina, cuya función principal es extender los conocimientos prácticos y novedades que se incorporan a la práctica clínica de la epilepsia. También se traduce en mejorar y actualizar las guías de diagnóstico y tratamiento que elaboran desde la SEN, digitalizándolas en forma de app móvil y mejorando así su accesibilidad. Sin dejar de lado que todas esas actualizaciones en fármacos y técnicas quirúrgicas lleguen a los profesionales, para que los pacientes sepan que sus médicos “están adecuadamente informados” y facilitar el acceso a estas, o derivarlos a centros concretos que cuenten con esas opciones terapéuticas. Más allá de lo puramente clínico, Poza subraya la importancia de “combatir el estigma” que todavía permanece (aunque cada vez menos, apunta) en los pacientes epilépticos, “mal vistos por la sociedad”, lo que les lleva a querer ocultarla. “Creo que es bueno que haya un conocimiento a nivel social de lo que realmente implica y lo que no implica la enfermedad”, reflexiona. LA VARIEDAD Y EFICACIA DE LOS TRATAMIENTOS PARA LA EPILEPSIA PERMITE QUE EN TORNO AL 70% DE LOS PACIENTES ESTÉN “BIEN CONTROLADOS”
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