33 los problemas respiratorios, y representan el 50% de las discapacidades totales en nuestro país, lo que va a repercutir en la vida laboral, en la sostenibilidad del sistema sanitario y en la menor calidad de vida de quienes la padecen”. “No podemos conseguir su curación, pero sí su remisión” Cada enfermedad reumática es distinta. Y no solo eso. El comportamiento de cada una de las enfermedades puede ser diferente en cada uno de los pacientes. “Un mayor conocimiento en la patogenia de las enfermedades reumáticas ha permitido que en las últimas dos décadas los tratamientos hayan cambiado mucho, principalmente en las enfermedades reumáticas inflamatorias, y también en las autoinmunes sistémicas, aunque en este caso, de una forma más lenta porque son enfermedades mucho más complejas”, analiza la presidenta de la SER. Desde hace dos décadas, con la llegada de las terapias biológicas, la situación clínica ha cambiado de forma significativa en estos pacientes. “Ya no vemos ese daño estructural de las articulaciones que veíamos hace unos años, los cuales llevaban a una discapacidad en poco tiempo, daño que es irreversible una vez producido”. La llegada de la terapia biológica, y posteriormente las terapias dirigidas, junto con un diagnóstico precoz han mejorado de forma significativa la calidad de vida de estos pacientes. Y es que, recuerda la presidenta de la SER, que las patologías reumáticas son enfermedades crónicas, es decir, a día de hoy, “no podemos conseguir su curación, pero sí su remisión. Esto es muy importante porque permite que los pacientes puedan seguir con sus actividades, tanto personales como profesionales”. Por otra parte, con la investigación se está consiguiendo un mayor conocimiento de la patogenia de las enfermedades reumáticas, lo que va a permitir que tengamos nuevos tratamientos y una medicina más personalizada. Así, según Sagrario Bustabad, en la actualidad, los últimos estudios y ensayos clínicos están dirigidos al tratamiento de las enfermedades autoinmunes sistémicas que, aunque son menos prevalentes, tienen asociadas mayor número de comorbilidades. La ayuda de la SER a los pacientes La Sociedad Española de Reumatología cuenta con una Unidad de Investigación en la que participan y se implican los socios en la realización de registros de enfermedades reumáticas, además de en participar en proyectos estratégicos para la especialidad. “El principal registro que se lleva a cabo es BIOBADASER, un registro español de acontecimientos adversos en pacientes con terapias biológicas y sintéticos dirigidos que participa en varias colaboraciones con investigadores y registros de otros países. Pero también tenemos una veintena de proyectos de investigación en los que se tratan las distintas enfermedades reumáticas”, responde su presidenta. Al ser las enfermedades reumáticas enfermedades crónicas, “la relación médico-paciente es muy importante porque se va a llevar durante muchos años y se crea un vínculo muy estrecho. Esta relación ha mejorado con la participación más activa de los pacientes en la toma de decisiones conjuntas”. Además, desde la SER trabajan conjuntamente con las asociaciones de pacientes y las administraciones públicas para conseguir necesidades no cubiertas y que los pacientes demandan, como, por ejemplo, la incapacidad y la salud mental, con apoyos psicológicos. “Nuestra sociedad mantiene un contacto muy estrecho con las asociaciones de pacientes, estamos en contacto continuo y organizamos muchas actividades conjuntamente, como solemos decir, ‘los pacientes son nuestra razón de SER’”, responde Bustabad. Un 2023 de logros Durante el 2023, la sociedad se propuso dar mayor visibilidad a las enfermedades reumáticas a la población a través de distintos planes de comunicación, tanto a nivel de redes sociales, como en prensa y televisión, “y estamos contentos de los logros conseguidos”. También, realizaron una comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para dar a conocer las necesidades y los retos que se plantea en el futuro próximo la especialidad de Reumatología y la atención a las personas que sufren estas enfermedades. Además, y en palabras de su presidenta, “siempre nos mostramos como parte de la solución, dispuestos a trabajar junto con las distintas Aaministraciones. Salimos muy satisfechos de la “CON LAS TERAPIAS BIOLÓGICAS, YA NO VEMOS ESE DAÑO ESTRUCTURAL DE LAS ARTICULACIONES QUE VEÍAMOS HACE UNOS AÑOS” comparecencia, debido a las reacciones de los diputados”. También han realizado un mayor acercamiento a las sociedades Ccentíficas autonómicas para trabajar conjuntamente. “Y, además, estamos muy contentos porque iniciamos el año con la puesta en marcha del I Máster de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y lo finalizamos con el I Simposio de Síndromes Autoinflamatorios, en diciembre. Ambos han tenido un gran éxito por su alto nivel científico y el número de asistentes”. Para 2024, esperan continuar este camino: dando a conocer mejor las enfermedades reumáticas, mayor visibilidad a la Reumatología, y seguir trabajando y colaborando con las administraciones públicas. También se marcan un mayor acercamiento y colaboración con los médicos de Atención Primaria “para que nos deriven de forma precoz a los pacientes con sospecha de enfermedad reumática, ya que esto resulta fundamental para poder aplicar tratamientos de forma temprana”. Mientras que el principal reto es lograr que el Ministerio aumente el número de plazas de MIR en Reumatología, para poder suplir el déficit actual de especialistas y el de un futuro próximo, con las jubilaciones previstas en los próximos 10 años. +
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