49 de los factores que dificultan que los pacientes puedan aprender a convivir con ellas. Del mismo modo, el impacto que estas patologías tienen en la calidad de vida de los pacientes también viene determinado por sus síntomas, los más habituales (el dolor es el más característico, junto a la fatiga, hinchazón, rigidez y sueño) pueden llegar a dificultar la movilidad y ser limitantes, llegando incluso a interferir en el desempeño de actividades cotidianas. Sin embargo, la espondiloartriti no afecta por igual a todos los pacientes, dado que no presentan ni los mismos síntomas ni la misma intensidad. El Barómetro EncuEspA, encuesta elaborada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis en 2021 para conocer el impacto de la espondiloartritis, describe cómo afectan estas dolencias en las diferentes esferas de la vida de estos pacientes (laboral, social, familiar, etc.). Así, se destaca que más del 65% de los pacientes afirma haberse acostumbrado/resignado a vivir con dolor; uno de cada tres ve mermada su vida laboral; y el 45% tiene que dejar de hacer actividades del día a día debido al dolor que provoca la enfermedad. Y es que, para más de la mitad de los pacientes, actividades cotidianas como subir escaleras (51%) o levantarse de la cama (53%) se ven limitadas. En este sentido, se está produciendo cada vez más un giro hacia el cuidado centrado en el paciente y los resultados reportados por ellos (PROs, por sus siglas en inglés) porque es posible que los métodos tradicionales no capten adecuadamente la enfermedad desde la perspectiva del paciente. Objetivo terapéutico: hacia el control de la inflamación Por lo que se refiere a las opciones terapéuticas, actualmente no hay cura para la espondiloartritis. Por ese motivo, en su abordaje, el control de la inflamación o actividad inflamatoria es un factor clave. Alcanzar este objetivo terapéutico se asocia a un mayor control de los síntomas, mayores tasas de remisión y menor riesgo de comorbilidades y, por consiguiente, a favorecer la calidad de vida del paciente. No en vano, la inflamación crónica es la principal causa de los síntomas, pudiendo llegar a provocar daño articular irreversible. Por ello, es clave seguir disponiendo de nuevas opciones terapéuticas que favorezcan un adecuado manejo de la enfermedad en todo el espectro de pacientes y que contribuyan a alcanzar objetivos terapéuticos como el control de la actividad inflamatoria. Así pues, resulta clave valorar y abordar la evolución clínica de la enfermedad, pero también cómo ésta interfiere en la calidad de vida del paciente: valorar la trascendencia personal de la patología. Por ejemplo, dentro de la espondiloartritis axial, una de los dos tipos más frecuentes, se diferencian actualmente dos estadios de la enfermedad: uno de ellos más inicial y precoz, denominado ‘espondiloartritis axial no radiográfica’, y otro más avanzado, llamado ‘espondilitis anquilosante’. Las personas con espondiloartritis axial no radiográfica pueden presentar signos y síntomas similares a la espondilitis anquilosante, incluyendo dolor crónico lumbar y pérdida funcional, aunque, como su nombre indica, aún no muestran alteraciones radiográficas que señalen un daño en la estructura ósea. Al no presentar alteraciones en la radiografía, el diagnóstico es más complejo y puede alargarse durante un largo periodo de tiempo. Hasta no hace mucho, el retraso en el diagnóstico de la espondiloartrifis axial era de hasta ocho años, pero, gracias a diversos programas de diagnóstico precoz de esta patología, como el programa Esperanza, se ha conseguido un gran avance, reduciendo el periodo a menos de dos años. Asimismo, recientemente, se ha comprobado que entre el 5% y el 10% de los casos de espondiloartritis axial no radiográfica puede evolucionar a espondilitis anquilosante. Además, este porcentaje se eleva al 20% en los casos en los que se observa una inflamación importante en la resonancia de las sacroilíacas. La espondilitis anquilosante, por su parte, es una enfermedad inflamatoria, crónica y autoinmune que afecta a más de cinco millones de personas en el mundo y, en España, a 300.000 personas, es decir, entre un 0,1 y un 0,5% de la población adulta. Y, aunque puede aparecer a cualquier edad, es más común en varones durante la adolescencia o en la veintena. Si bien es una enfermedad incurable, sí es tratable. Pero para mejorar los síntomas de la enfermedad y lograr una buena calidad de vida, es fundamental contar con un correcto seguimiento y tratamiento por parte del reumatólogo, y una buena comunicación entre paciente y especialista. Con respecto a los tratamientos de esta rama de las espondiloartritis, hay que señalar que, antes del uso de fármacos biológicos, las opciones de tratamiento habían sido bastante limitadas. Las técnicas de terapia física y los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) habían sido la base de la terapia de los pacientes con esta patología. En el caso de los pacientes con espondilitis anquilosante, cuando el tratamiento fracasa, existe un riesgo potencial de un dolor continuo que puede afectar a su calidad de vida. De hecho, pueden no conseguir los objetivos de actividad de la enfermedad pese a recibir terapia avanzada. Muchos experimentan falta de respuesta y no consiguen cumplir indicadores importantes de respuesta al tratamiento, como la remisión parcial según la Evaluación de la Sociedad Internacional de Espondiloartritis (ASAS), baja actividad de la enfermedad o enfermedad inactiva a largo plazo. No alcanzar la remisión o conseguir la audiencia de actividad inflamatoria pese a los tratamientos es, precisamente, una de las necesidades no cubiertas relacionadas con estas patologías. De ahí, insisten los expertos, la importancia de la formación continuada. ES CLAVE VALORAR Y ABORDAR LA EVOLUCIÓN CLÍNICA DE LA ENFERMEDAD, PERO TAMBIÉN CÓMO INTERFIERE EN LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE
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