75 Esta investigación puede suponer dar un paso más en el abordaje de esta enfermedad, ya que permite conocer los costes derivados del estudio y tratamiento de una enfermedad y nos permite “dimensionar mejor las necesidades de los pacientes y prever los recursos que van a ser necesarios para poder ayudarles de modo correcto”. En concreto, este estudio aborda aspectos como que, en general, los costes de los pacientes con LCCT “son mayores”. Por ejemplo, “el cáncer de pulmón no metastásico supone un coste medio anual de alrededor de 17.000 euros, cantidad que se dobla en los cánceres de pulmón metastásicos. O, por mencionar otro cáncer muy prevalente, el de mama metastásico, que supone alrededor de 18.000 euros anuales”, según recoge el estudio. Este estudio se ha desarrollado de manera observacional, multidisciplinar y retrospectivo. Su objetivo principal es “determinar el gasto asociado a esta enfermedad en pacientes con MF/SS en España, en función de su estadio clínico, y explorar los factores sociodemográficos y clínicos que pueden estar asociados a un mayor gasto”. Han participado un total de 23 médicos, entre dermatólogos y hematólogos, que trabajan en quince centros públicos españoles. Se recogieron datos durante un año que incluían, por un lado, datos de la enfermedad del paciente y, por otro, el consumo de recursos que originaban. El modelo económico incluía los fármacos utilizados, las dosis, visitas al médico, ingresos, analíticas o pruebas de imagen, entre otros datos. Los costes médicos se calcularon según el precio público comunicado por seis comunidades autónomas de España. Los precios de los fármacos comercializados en nuestro país se calcularon según el Nomenclátor del Ministerio de Sanidad y Consumo; los no comercializados, según bases de datos internacionales. Una patología maligna con alto consumo de recursos Al permitir, gracias a este estudio, conocer los costes que se derivan tanto de su estudio como de su tratamiento, se consigue“poner esta enfermedad en su contexto, una patología maligna con alto consumo de recursos”. “Es importante señalar que el estudio no pudo valorar los costes derivados de pérdida de productividad ni los costes soportados por el paciente”, matiza el especialista. “Puede servir -continúa el médico- para que los gestores asignen recursos en la clínica y en la investigación de esta patología. Además, la incorporación de nuevos tratamientos hace necesario analizar el coste real de la enfermedad”. En ese sentido, el médico considera que sería“imprescindible”la convocatoria de Centros de Referencia (CSUR) para pacientes de linfoma cutáneo.“Está demostrado que en patologías raras, sobre todo si originan alto coste, los pacientes se tratan mejor y de modo más eficiente en centros de referencia”, destaca el dermatólogo. La evolución del sector La mayoría de estos pacientes precisan tratamientos durante décadas. “No progresan a fases avanzadas, no fallecen de la enfermedad, pero no se curan”, matiza el médico. Es por ello que precisan tratamientos muy prolongados y, cuando progresan, “los tratamientos son de alto coste”. El tipo de recurso sanitario que más contribuye a los costes directos totales de la enfermedad son los tratamientos no farmacológicos, seguido de los tratamientos farmacológicos y, en menor proporción, visitas e ingresos hospitalarios. “Aunque el mayor gasto en el SNS se observa en las primeras etapas de la enfermedad debido al mayor número de pacientes en estadios tempranos, el gasto medio anual por paciente aumenta a medida que avanza el estadio de la enfermedad (hasta 6 veces mayor en el estadio IV frente al estadio I)”, determina el doctor Ortiz. Así, en cuanto al momento en el que se encuentra el sector, el jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre señala que actualmente existen tratamientos nuevos que están revolucionando la evolución de estos pacientes, “entre los que encontramos anticuerpos monoclonales dirigidos contra dianas específicas de esta enfermedad”. Asimismo, en cuanto a retos, se plantean“seguir avanzando en la investigación de estas enfermedades raras y optimizar el manejo de estos pacientes”. + “DEBEMOS PONER ESTA ENFERMEDAD EN SU CONTEXTO, UNA PATOLOGÍA MALIGNA CON ALTO CONSUMO DE RECURSOS”
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