42 HEMATOLOGÍA EMICIZUMAB (HEMLIBRA®), UN INNOVADOR TRATAMIENTO DISEÑADO PARA ACTIVAR LA VIDA DE LAS PERSONAS CON HEMOFILIA A LA ACTIVIDAD FÍSICA ADAPTADA A UNA VIDA ACTIVA OFRECE A LAS PERSONAS CON HEMOFILIA BENEFICIOS FÍSICOS, EMOCIONALES Y SOCIALES, CON UN INCREMENTO DE SU BIENESTAR Y CALIDAD DE VIDA1. LOS AVANCES TERAPÉUTICOS DE LA MANO DE ANTICUERPOS MONOCLONALES, COMO EMICIZUMAB (HEMLIBRA®), APORTAN UN CAMBIO SUSTANCIAL A ESTAS PERSONAS AL PROPORCIONARLES MÁS AUTONOMÍA Y LA OPORTUNIDAD DE CONTEMPLAR LA PRÁCTICA DEPORTIVA COMO UNA OPCIÓN FACTIBLE Y SEGURA. Décadas de investigación han permitido a las personas con hemofilia avanzar mejorando sus expectativas de vida y de bienestar. Un claro ejemplo lo representa la práctica de deporte en las personas con esta patología, desaconsejada, años atrás, debido al riesgo de sangrado asociado a la actividad física. Sin embargo, gracias a los avances terapéuticos de los últimos años, estas personas tienen cada vez mayor posibilidad de realizar una actividad física variada con un impacto muy positivo en su día a día. Siempre bajo el asesoramiento de un equipo médico especializado para adaptar el ejercicio a las necesidades individuales, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) recomienda a las personas con hemofilia la realización de deportes que no supongan contacto físico, como la natación, que es una de las mejores actividades al movilizar el cuerpo sin presionar las articulaciones; el ciclismo, con las medidas de protección adecuadas; caminar por superficies llanas, o la carrera a ritmo lento2. No cabe duda de que la práctica de actividad física asociada a una vida activa ofrece a las personas con hemofilia beneficios físicos, emocionales y sociales, aumentando su bienestar y la calidad de vida. “Una actividad física adecuada y constante fortalece el sistema musculoesquelético, que permite una mayor protección frente al sangrado en articulaciones, el lugar donde surgen las hemorragias más frecuentemente en pacientes con hemofilia”, subraya el Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid. En este sentido, como constata este experto, la hemofilia es una de las enfermedades en las que el abordaje ha cambiado de forma radical en los últimos años. “Desde una aproximación en la cual se buscaba una profilaxis con el objeto de disminuir el sangrado en la mayor medida posible para evitar el desarrollo de artropatía hemofílica, hasta la búsqueda en el momento actual de una calidad de vida similar al resto de la población”. Ligado con lo anterior surge el concepto ‘Hemophilia Free Mind’, que se sustenta en la idea de que “una mayor protección frente al sangrado permitiría a muchos pacientes mejorar su percepción de enfermedad y ofrecerles una vida plena sin apenas restricciones comunes a su patología. La relación con la calidad de vida es exponencial, pudiendo equipararse al resto de la población no afectada por la hemofilia”, de acuerdo con el Dr. Jiménez.
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