47 BeiGene, compañía global dedicada a la oncología, cuenta con el apoyo de la AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, para el desarrollo de Palabras que rompen fronteras. Marcos Martínez, director de esta organización de pacientes, destaca que “promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente”. En ese sentido, es primordial la relación entre ellos, aunque en ocasiones no sean necesarias las palabras, “para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”. No hay que olvidar que más del 20 % de los afectados por LLC pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida, de acuerdo con datos de AEAL. Si bien, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno. Romper tabúes En España, cada año se diagnostican entre cuatro y cinco casos de LLC por cada 100.000 habitantes, lo que supone casi 3.000 nuevos anuales. BeiGene ha optado por utilizar la IA, que se ha establecido rápidamente como una de las tecnologías más influyentes y demandadas, creando una nueva forma de hacer las cosas, para personalizar y mejorar la comunicación con pacientes y profesionales de la salud. La campaña pone la innovación tecnológica al servicio de las personas para fomentar una comunicación abierta entre los pacientes con LLC, sus familiares y amigos, rompiendo los tabúes tradicionales generados en torno al diagnóstico de‘cáncer’. Hay mucho estigma alrededor de esa palabra. “No debemos tratar a todo el mundo por igual y debemos preguntarle al paciente cómo quiere que manejemos la información en la consulta, en el futuro, con él y con su entorno”, defiende el Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Añade que el apoyo es crucial, “pero sobre todo si el paciente lo pide y lo necesita, porque no todo el mundo tiene las mismas necesidades”. Escuchar en primera persona el diagnóstico de ‘cáncer’ es una explosión de emociones que solo los que lo han vivido lo entienden. Conlleva una gran carga emocional, incluso cuando se tienen conocimientos de los avances en tratamientos en este campo. Expresarlo es difícil y, muchas veces, los familiares y amigos más cercanos no saben cómo ayudar. Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer), quien ha colaborado en la conducción del proyecto, remarca que “enfrentarse al diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica puede resultar especialmente duro porque, normalmente, escuchar el término ´leucemia´ suele generar bastante miedo y, además, en este caso, se trata de una enfermedad que no tiene cura”. Insiste en que “la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades, sus emociones y cómo se están encontrando con respecto al proceso, etcétera”. Eso sí, avisa de que es necesario “respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse”. Por todo esto, Palabras que rompen fronteras, que se centra en tres casos de LLC y que utiliza la IA para traducir las emociones de los familiares y amigos de los pacientes, quiere llegar a un público amplio y a las consultas. La Dra. Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, recuerda que “impulsar campañas de información es esencial y primordial para poder conocer mejor estas enfermedades hematológicas”. Además de darles visibilidad, “proporcionar herramientas útiles para el paciente hará que éste pueda llevar mucho mejor la carga emocional”. Desde el punto de vista médico, “es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas y ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que hay gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conoce perfectamente el proceso”. Para realizar la campaña, se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación, capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías y recuerdos, entre otros recursos). La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos no son capaces de expresar. El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC, creando un momento especial y único entre ellos. Palabras que rompen fronteras se está difundiendo en la web https://www.beigene.es/palabrasquerompenfronteras/ y www.aeal.es; así como en distintas plataformas digitales (como TikTok) y en las redes sociales de BeiGene y AEAL (X, Instagram y LinkedIn). La innovación y la tecnología no solo contribuyen a salvar vidas, son capaces de mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas. La innovación y la tecnología no solo contribuyen a salvar vidas, sino que también son capaces de mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas. De esto son conscientes en BeiGene, y por eso la incorporan a la comunicación médica. Iniciativas como Palabras que rompen fronteras ayudan a avanzar en el camino hacia un acceso más equitativo y humano a los tratamientos oncológicos. LA CAMPAÑA EMPLEA IA DE ÚLTIMA GENERACIÓN PARA CONCIENCIAR SOBRE LOS PROBLEMAS EMOCIONALES DE LOS PACIENTES Y SU ENTORNO
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