76 ENFERMEDADES MINORITARIAS “IMPACTO ECONÓMICO, FALTA DE ESPECIALIZACIÓN SANITARIA Y RIESGO DE EXCLUSIÓN SOCIAL”, BARRERAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS AELMHU INCIDE EN QUE ES NECESARIO “CONOCER Y ENTENDER QUE LAS PARTICULARIDADES DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS HACEN QUE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS TENGAN UNAS ESPECIFICIDADES MUY DISTINTAS”. BEATRIZ PERALES PRESIDENTA DE AELMHU La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) trabaja para materializar el “firme compromiso” de la investigación, el desarrollo y la comercialización de terapias innovadoras que permitan mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad rara o ultrarrara, así como la de sus familias. Para ello, colaboran estrechamente con organizaciones de pacientes, administraciones públicas y otros agentes, aportando todo su conocimiento y experiencia, visibilizando la realidad de estas patologías y poniendo en valor la investigación y los beneficios de estos tratamientos innovadores. “Mantenemos un diálogo constructivo para trabajar juntos en la mejora de un marco normativo que promueva la inversión en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos y facilite a los pacientes el acceso ágil y equitativo a un mayor número de innovaciones terapéuticas”, detalla Beatriz Perales, presidenta de AELMHU. Desde la asociación se organizan en distintos grupos de trabajo desde los que realizan una labor fundamental en este proceso.“Su implicación nos ha permitido participar allí donde se debate sobre cuestiones clave, tanto a nivel europeo, como nacional y autonómico”, matiza. Asimismo, realizan informes periódicos de ensayos clínicos y de acceso que recogen todos estos esfuerzos por“impulsar la investigación, acortar los tiempos de acceso a los medicamentos para enfermedades poco frecuentes e incrementar el número de tratamientos financiados”. Asimismo, anualmente reconocen, con sus Premios AELMHU, la labor destacada de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud tanto en la investigación y tratamientos de estas patologías, como en el fomento de su visibilidad y concienciación. Una apuesta por el entendimiento y la investigación Para el futuro, quieren seguir impulsando la labor realizada hasta ahora, ya que les ha permitido “reforzar”su posición como interlocutor de referencia.“Mantenemos una apuesta firme por continuar la colaboración y el entendimiento con las administraciones sanitarias y el resto de
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