87 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) hace referencia a dos patologías principales: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas son enfermedades crónicas que causan inflamación persistente, autoperpetuada e ineficaz en el tracto digestivo. Estas enfermedades pueden presentar síntomas debilitantes como diarrea persistente, dolor abdominal, fatiga extrema y pérdida de peso. Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), explica que estos síntomas no solo afectan físicamente a los pacientes, sino que también impactan en su calidad de vida, “limitando su capacidad para trabajar, estudiar y disfrutar de sus actividades diarias”. “Además, la carga emocional y psicológica es significativa, con un aumento del riesgo de ansiedad, depresión e incertidumbre sobre el control de la enfermedad en una importante proporción de pacientes”, matiza. En el caso de la colitis ulcerosa se trata de una enfermedad crónica que provoca diversos grados de inflamación en la mucosa que recubre al colon. Su extensión y gravedad pueden ser variables. “Los síntomas principales incluyen diarrea con sangre, dolor abdominal y necesidad urgente de evacuar, e incontinencia”, describe la especialista. Mejorar su abordaje implicaría, detalla la doctora Zabana, “fomentar un diagnóstico temprano (alta sospecha clínica), personalizar los tratamientos según las necesidades del paciente y garantizar el acceso a terapias innovadoras”. Además de fortalecer las unidades de referencia especializadas en EII y garantizar un seguimiento multidisciplinar que permita “un manejo integral y efectivo”. GETECCU, un grupo de referencia Otro aspecto imprescindible para abordar el manejo de estas enfermedades sería que existiera una equidad entre unas comunidades autónomas y otras. “La inequidad en el acceso a la atención para pacientes con EII es un desafío importante”, lamenta Zabana. La doctora considera que para afrontar esta situación necesitarían “garantizar que todos los pacientes reciban el mismo nivel de cuidado, sin importar dónde vivan”. Desde GETECCU también trabajan en este sentido: “Trabajamos para establecer estándares de calidad mediante la acreditación de unidades especializadas en EII, asegurando que los centros que controlan personas con estas enfermedades cumplan con criterios específicos que les permita realizar su trabajo con conocimiento de la patología, con un abordaje multidisciplinar y siempre tendiendo a la excelencia”. Así, añade: “También es fundamental invertir en formación continua para los profesionales y diseñar políticas que aseguren un acceso equitativo a los tratamientos y recursos necesarios”. “En GETECCU nos esforzamos por mejorar la atención de las personas con EII en España. Promovemos la investigación científica, desarrollamos documentos de posicionamiento basados en evidencia y apoyamos la formación de profesionales sanitarios, en todas las fases de su formación”, continúa Zabana, quien detalla que este grupo de referencia internacional con más de 30 años de vida tiene como objetivo principal “garantizar que los pacientes reciban el mejor cuidado posible, desde un equipo médico altamente calificado, comprometido y curioso (que aporte al conocimiento científico al vivir la enfermedad junto a las personas que la padecen) pero también trabajando de la mano con asociaciones de pacientes y organismos sanitarios”. Desde GETECCU también colaboran en informes que analizan el impacto de la EII en diferentes aspectos de la vida. Uno de ellos es el realizado por la Fundación Weber sobre el Impacto socioeconómico de la Colitis Ulcerosa en España: resultados de una encuesta a pacientes, llevado a cabo en marzo de 2024 con la colaboración de Alfasigma y la Confederación ACCU (Crohn y Colitis Ulcerosa), donde se han analizado aspectos relevantes no solo para tratar esta enfermedad, sino para entender su magnitud social y económica. En este sentido, este informe recoge una serie de propuestas que implicarían “una inversión de recursos económicos, materiales y humanos en diferentes niveles asistenciales, incluyendo AP, AH y SUH”. Inversiones que, a su vez, conllevarían “un retorno social vinculado a ahorros tangibles dentro del SNS, así como beneficios netos para los pacientes, sus cuidadores y la sociedad en general”. Asimismo, este informe revela que la colitis ulcerosa tiene “un impacto significativo en múltiples aspectos de la vida de los pacientes”, enumerando: “Muchos enfrentan dificultades para
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