88 A FONDO E I I ANUARIO 2024 mantener su empleo debido a los síntomas impredecibles y las frecuentes visitas médicas. Además del impacto personal, se observan importantes costos sociales y económicos asociados a hospitalizaciones y complicaciones derivadas”. Una de las principales conclusiones es también que un diagnóstico temprano y un manejo adecuado “no solo mejoran la calidad de vida de los pacientes, sino que también reducen estos costos de manera significativa; por tanto, es altamente costo-efectivo para el paciente y para el sistema sanitario”. Unidades de referencia Bajo la premisa de asegurar una atención uniforme y de calidad en todo el país, un importante trabajo que están realizando es el de establecer criterios para el diagnóstico, seguimiento y derivación de los pacientes desde Atención Primaria (AP) a las unidades de referencia, consensuado entre especialistas de AP y gastroenterología.“Estas unidades no solo proporcionan un manejo especializado y multidisciplinar, sino que también facilitan la implementación de avances terapéuticos y la coordinación de investigaciones clínicas”, explica la especialista, que añade: “Esto garantiza que los pacientes tengan acceso a un cuidado integral y actualizado, independientemente de dónde vivan”. Un ejemplo que se recoge en el citado informe es la situación que se vive actualmente en muchos casos: “La CU contempla un largo periodo de inflamación subclínica que precede al desarrollo sintomático de la enfermedad, momento en el cual los pacientes buscan atención médica. El retraso diagnóstico; es decir, el tiempo que pasa entre la aparición de los primeros síntomas sugestivos de CU y el diagnóstico, oscila entre 2 y 3,5 meses, dependiendo del estudio. Este retraso diagnóstico es mayor en mujeres que en hombres. Ante la aparición de los síntomas, la mayoría de los pacientes acuden a la consulta de AP (73,2 %), seguido de la consulta de urgencias (20 %) y de gastroenterología (6,8 %). No obstante, el diagnóstico final de la CU se produce principalmente en el ámbito hospitalario (54,7 % en la consulta de gastroenterología y 38,9 % en el ingreso hospitalario), frente al ámbito de AP (6,3 %). Además, los diagnósticos incorrectos son más frecuentes en AP (46,8 %), contribuyendo al retraso del diagnóstico y del tratamiento”. Además, según una encuesta realizada por la SEMERGEN y GETECCU en 2022, tres de cada cuatro especialistas en AP y en gastroenterología consideran que no disponen de “protocolos integrados y consensuados para el diagnóstico precoz, derivación, manejo y seguimiento del paciente con CU y, además, las responsabilidades, funciones y actuaciones referentes al diagnóstico y manejo de los pacientes con CU en cada nivel asistencial no están bien delimitadas”. Retorno social de la inversión Otro informe de interés, también publicado por la Fundación Weber, es el proyecto SROI-CU: Retorno social de la inversión en la mejora del abordaje de la Colitis Ulcerosa en España, que pone de manifiesto que la colitis ulcerosa es una enfermad que ocasiona un importante impacto negativo en todas las esferas de la vida de una persona, además de un significativo consumo de recursos sanitarios. Según detalla Zabana, “se expone que invertir en el abordaje adecuado de la colitis ulcerosa genera beneficios claros tanto para los pacientes como para el sistema sanitario”. “Optimizar el equipo multidisciplinar y el acceso de los pacientes a unidades especializadas permite mejorar el tratamiento lo que se traduce en una reducción en hospitalizaciones, complicaciones y días de baja laboral. Además, refuerza la necesidad de priorizar terapias preventivas y personalizadas para lograr un manejo más eficiente y sostenible”, añade. En definitiva, el camino hacia la sensibilización de médicos de AP, gestores sanitarios y personal de Enfermería a la hora de abordar estas enfermedades estaría en “la formación y la comunicación”. “Los médicos de AP necesitan herramientas para identificar signos de alerta y derivar a los pacientes a tiempo”, apostilla la doctora Zabana, que continúa: “Los gestores sanitarios deben entender el valor de invertir en unidades especializadas, ya que estas garantizan mejores resultados y reducen costos a largo plazo. Por su parte, los pacientes deben estar empoderados con información clara sobre su enfermedad para ser parte activa de su tratamiento. Una mayor sensibilización en estos tres ámbitos puede marcar una gran diferencia en el manejo de estas enfermedades”. • Deposiciones pequeñas y numerosas • Sensación de defecación incompleta • Incapacidad de retener la deposición • Sangre en las deposiciones • Dolor abdominal en forma de retortijones • Fiebre • Pérdida de peso • Cansancio • Dolor abdominal • Diarrea • Fiebre • Pérdida de peso • Retraso del crecimiento en niños • Fatiga • Cansancio • Anemia ¿A QUIÉNES AFECTA LA ENFERMEDAD DE CROHN? • Hombres y mujeres son igualmente propensos a sufrir la enfermedad de Crohn. • Puede aparecer a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia en adolescentes y adultos de entre 20 y 30 años de edad. • Diversos estudios han demostrado que entre el 1,5 y 28 % de las personas con EII tienen un familiar de primer grado, como un padre, hijo o hermano, que también sufre una de las enfermedades. • Si bien existe un componente genético asociado con el riesgo elevado de padecer EII, es imposible predecir quién tendrá enfermedad de Crohn basándose en los antecedentes familiares. • La enfermedad de Crohn puede afectar a personas de todos los orígenes étnicos. Los índices de enfermedad de Crohn han aumentado entre hispanos y asiáticos en los últimos años. Fuente: Crohn’s Colitis Foundation SÍNTOMAS COLITIS ULCEROSA SÍNTOMAS ENFERMEDAD DE CROHN Fuente: GETECCU
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