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MÉDICO HOSPITALARIO
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respectoal futuro, en todos los ámbitos de lavida”
. Preguntadopor
los fondos que sedestinan a la investigaciónde EM, García a rma
desconocer el dato real, aunquededucequees insu ciente,
“pues
aún hoy no sabemos el origen ni su prevención”
.
Ayudar a los afectados y a sus familiares es, desde sus orígenes, el
motor de esta asociación. “
Nuestro afán es poder seguir proporcio-
nando a los afectados lamayor calidad de vida posible a través de la
información,asesoramientoyprestacióndeserviciosderehabilitación
integral de calidad ofrecidos desde los centros de atención y rehabili-
tación integral de nuestras asociacionesmiembros. Con el mismo n,
AEDEM-COCEMFErealizacampañasdesensibilizacióntantoenelDía
Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre), como en el Día
Mundial de la Esclerosis Múltiple, para concienciar a la población en
general de nuestra problemática”
.
+
Para más información:
Atención a domicilio
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple desarrollará este
año el proyecto “Atención domiciliaria a personas con disca-
pacidad”, gracias a la subvención de 260.000 euros procedente
del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad, gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa
Integral de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad
en el Domicilio, para la ejecución y justi cación de los proyectos
de sus entidades miembros. Durante el periodo comprendido
entre el 1 demarzo al 31 de diciembre de 2015, AEDEM-COCEMFE
contratará 42 profesionales (5 auxiliares de hogar, 10 psicólogos,
10 trabajadores sociales, 10 sioterapeutas, 5 terapeutas ocupa-
ciones y 2 logopedas), que atenderán a un total de 449 usuarios.
“Con este proyecto se pretende cubrir las demandas personales de
los afectados de Esclerosis Múltiple en relación a necesidades físicas,
psicológicasydemejoradelentornosocial,buscandolucharcontralas
di cultadasdelosafectadosparasudesenvolvimientoenlarealización
de las actividades de la vida diaria y atajar el aislamiento por carecer
delainformaciónnecesariasobresuenfermedadylasdi cultadespar
acceder tantoa los diferentes servicios y recursos sociales y sanitarios,
como al mercado laboral”
, explica Gerardo García.
Un futuro incierto
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple
considera que en los últimos 25 años se ha avanzado mucho en
la investigación de esta enfer-
medad,
“con un aumento en el
número de medicamentos que
estánconsiguiendotratamientos
muchosmás personalizados. Los
tratamientos orales, además de
efectivos, consiguen mejorar la
adherencia del paciente a los
mismos”
. No obstante, desde su
perspectiva, y a pesar de haber
observado un gran avance en
el control de esta patología,
“no
podemos apostar por una cura-
ción a corto plazo, dado que aún
desconocemos su causa”
.
El presidente de la Asociación
matiza que no existe tampoco
un patrón de nido para esta
enfermedad, ya que existen
muchos tipos.
“Cada afecta-
do se tiene que enfrentar a su
propia realidad y problemáti-
ca, dependiendo del nivel de
afectación. Los problemas del
día a día pueden ser físicos,
psicológicos, sociales, labora-
les…siendo necesario el apoyo
profesional, familiar y social, en
una enfermedad crónica que
crea una enorme incertidumbre
“Hemos conseguido agrupar un total
de 45 asociaciones que representan el
mayor colectivo a nivel nacional de
afectados por Esclerosis Múltiple”
GERARDO GARCÍA
AEDEM-COCEMFE está compuesta en la actualidad por 45 asociaciones miembros
que suman unos 9.100 asociados; en su gran parte son afectados de EM, familiares
y personas sensibilizadas con esta problemática. Esta asociación, extendida por todo
el territorio español, está dirigida por una Junta Directiva elegida en Asamblea Ge-
neral, siendo su actual Presidente Gerardo García Perales.
Los principales objetivos de AEDEM-COCEMFE son:
• Apoyar la agrupación de afectados y familiares de EM y enfermedades similares
que viven en España mediante la creación de asociaciones de carácter autonómi-
co, provincial, comarcal y local, aunque no necesariamente necesiten ser promo-
vidas por AEDEM, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de
sus objetivos.
• Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de
tratamiento y prevención de estas enfermedades.
• Facilitar información sobre estas enfermedades a los enfermos y sus familiares
con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones.
• Promover y potenciar la utilización de todos los canales de información y sistemas
de ayuda para los afectados de EM y enfermedades similares, y sus familiares, a
fin de proporcionar la plena integración social de los mismos.
• Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos
sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras.
• Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad, para conse-
guir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida
de los afectados y sus familiares.
• Prestación de servicios de tratamiento (rehabilitadores) que mejoren la calidad de
vida de los afectados.
• Apoyar y representar al colectivo de afectados por la consecución de sus derechos
y la denuncia de la vulneración de estos.
