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MÉDICO HOSPITALARIO
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y mantener eso va a ser importante; por otro lado yo he propuesto
desarrollar la actualización de las Guías para el manejo práctico de
laEnfermedaddeParkinsonanivel nacional. LasGuías requierenun
esfuerzo de revisión y de puesta al día, y se necesita que todos nos
veamos implicados para llevarlas a buen puerto. También, desde el
punto de vista sociosanitario, nos gustaría tener más contacto con
la Federación Española de Parkinson y establecer algunas líneas de
trabajo, ypensamos tener algúnencuentroa raízdel día internacio-
nal del Parkinson con la prensa en Madrid, para formarles desde el
puntodevistadequées laenfermedad, cómosepresenta, cuáles son
las líneas de investigación, las pautas de tratamiento, etc.”.
Cifras del Parkinson
La incidencia y la prevalencia del Parkinson aumentamuchísimo
con la edad. Extrapolando datos de otros países, se puede decir
que la incidencia aproximadamente a los 60 años es de unos 18
pacientes por cada 100.000 habitantes al año. Sin embargo, esta
incidencia semodifica completamente si lospacientes tienenmás
de 80 años, porque a mayor edad mayor riesgo, y a partir de esa
edad la incidencia sube a 300 pacientes por cada 100.000 habi-
tantes al año. Arbelonos explica
además que
“la edad media de
aparición son los 60 años, y si
hablamos de prevalencia podría
haber entre 150 y 200 pacientes
por 100.000 habitantes a nivel
nacional, esto supone que por
ejemplo aquí en Canarias puede
haber entre5.000y7.000pacien-
tes con Síndrome de Parkinson.
Estas cifras son en cuanto a lo
quees la incidenciayprevalencia
del Parkinson idiopático, que es
el que se manifiesta sin conocer
la causa, la etiología, y aquí no
están incluidos los Parkinson
hereditarios, como el juvenil, que
son mucho menos frecuentes. El
Parkinson que se presenta entre
los 30 y los 40 años tiene muy
altas probabilidades de ser he-
reditario, con alguna mutación
genética”
. Se conocen18 formas
genéticas, cadaunade ellas con
muchas variantes.
Por lo que se refiere a los sín-
tomas, algunos son premoni-
torios antes de que aparezca
el temblor o la rigidez; como
puede ser la pérdida del olfato,
trastornos del hábito intestinal,
trastornos del humor o de la
conducta, con depresión o
ansiedad, trastornos del sueño,
suele sermuy frecuente el dolor
“Se prevé que en 2040, el Parkinson supere al cáncer en
número de personas afectadas”
La Federación Española de Parkinson se creó en 1996 por iniciativa de cinco
asociaciones de párkinson regionales, con el objetivo de mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias. Dieciocho
años después, la Federación cuenta con 45 asociaciones repartidas por toda
España, aglutinando a más de 12.000 asociados.
“Para cumplir nuestro objetivo fundacional, trabajamos en diferentes proyectos
que abarcan toda la problemática de esta enfermedad, velamos porque los
derechos de nuestro colectivo no sean vulnerados y apostamos fuertemente por la
investigación”
, explicaMaríaGálvez, directora general de laFederaciónEspañola
de Parkinson. Las asociaciones federadas trabajan como punto de encuentro
entre personas con Parkinson, cuidadores y familiares, y además de compartir
experiencia, las personas afectadas tienen asesoramiento personalizado y acceso
a terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…).
Según estimaciones de la FEP, basadas en el progresivo envejecimiento de la
población y en que cada vez se diagnostica antes esta enfermedad, el Parkinson
afecta a más de 150.000 personas en España, 30.000 de las cuales está sin
diagnosticar. Y otro dato importante que aporta Gálvez: “
Se prevé que en 2040,
superará al cáncer en número de personas afectadas”.
Según la directora de la FEP, actualmente hay varias líneas de investigación
abiertas que abarcan desde el desarrollo de nuevos fármacos hasta la búsqueda
de las causas de la enfermedad.
“Sin embargo, los recortes de los últimos años han
llegado a la investigación en enfermedades neurodegenerativas hasta el punto
que hay investigaciones que han quedado paralizadas por falta de financiación”.
Desde la FEP aportan su grano de arena organizando los Premios FEP al mejor
artículo de investigación, colaborando en muchos proyectos de investigación,
dando difusión o participando en sus comités de expertos a través de la Junta
Directiva, donde hay personas afectadas de Parkinson que aportan su visión
de la enfermedad en primera persona).
“Los investigadores necesitan recursos
económicos, defendemos que se tiene que seguir apoyando la investigación porque
es la única vía para acabar con la enfermedad”
, concluye Gálvez.
enel hombro, etc. Pero, tal y como recuerda el doctor,
“todos estos
son síntomas pre-motores, que sonmuydifíciles al principiode rela-
cionarconlaenfermedaddelParkinson,salvoqueesepacientetenga
antecedentes familiares, entonces sí sale la alerta, la bandera roja.
Si noes así, hastaquenoaparezcan los primeros síntomasmotores,
como un cambio en la expresión facial, una dificultad para firmar
o para escribir, o una torpeza para afeitarse, para abrocharse los
botones de la camisa o ponerse los calcetines, el paciente no acude
al neurólogo. Cuandofinalmenteacudeal neurólogo laenfermedad
está evolucionando desde años antes”.
Actualmente no se puede hacer nada en el apartado de la pre-
vención de las enfermedades neurodegenerativas, pero resulta
fundamental, tal y como recuerda Arbelo, el aspecto social,
especialmente en relación con las asociaciones de pacientes de
Parkinson.
“Teniendoencuentaqueestaesunaenfermedadcrónica
demuchosañosdesupervivenciayqueproduceundeterioroprogre-
sivo, por una parte motor pero también con otra serie de síntomas
comodificultadparahablar, trastornosdel equilibrioo tambiéndes-
deel puntodevistade laesferaneuropsicológica, es importanteque
hayaalgoqueocupeunespacio, comoes el trabajode laasociación
