PSORIASIS
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MÉDICO
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Perspectivas alejadas
EstebanDaudén
,
director de la
Unidad de Psoriasis del Hospital
Universitario de la Princesa
(Ma-
drid), defendió, precisamente
en el I Congreso Español de
Pacientes de Psoriasis y Artritis
Psoriásica, que el área de la
Dermatología que más se ha
desarrolladoenlosúltimosaños
eslapsoriasis.Marínadmiteque
“los médicos tienen un montón
de herramientas terapéuticas
paraofreceralpaciente”
,aunque
sostiene que
“la perspectiva del
sanitario y del paciente están
alejadas”
.
Esta paciente de psoriasis y de
artritispsoriásicadesdehace20
años aclara que ciertamente se
conoce más la enfermedad, pero
que,
“luego, eso, en la vida real del paciente, en la consulta, no se ha
traducido”
. Argumentaque“
notecontrolanbienloshábitosdesalud
engeneral, nohayun tratamientomultidisciplinar del paciente”
. Pro-
sigue:
“No se trata al paciente en una consulta conjunta, salvo casos
puntuales. Si el hospital tieneunaunidadde inflamación, unaunidad
depsoriasisdondehayunpsicólogo,unenfermero,undermatólogoy
unreumatólogo,puesahísítepuedenver.Laenfermeríatepuedetratar
determinadas cosas. Las unidades especializadas enpsoriasis funcio-
nanmuybien.Seadaptanlascitasacómoestástú,peroengeneralno
funcionaasí. Si te pones peor, nopuedes volver al dermatólogohasta
que pasa equis tiempo. Igual que antes”
. Insiste en que quieren que
se trabaje en que los avances científicos lleguen a los pacientes.
¿No han cambiado las cosas en nada para el paciente? Contesta
quehaymás tratamientosdisponibles, que lasociedadconocemás
la enfermedad, porque se ha hechomucha difusión. No obstante,
La hermana pequeña de la patología
¿La artritis psoriásica es como la gran desconocida? Celia Marín, que la
padece, responde afirmativamente.
“Supongo que es como la hermana pe-
queña de la patología, que hasta hace poco tiempo no se diagnosticaba
como tal”
, reflexiona. Al parecer de la presidenta de Psoriasis en Red,
“el
problema fundamental es que no se diagnostica en la mayoría de los casos”
.
Asevera que les llegan muchos pacientes que tienen psoriasis desde hace
mucho tiempo, diagnosticada, y que llevan muchos años con dolores, inclu-
so con deformaciones en articulaciones, y que nunca se les ha relacionado
la artritis con la psoriasis.
“Muchas veces está sin diagnosticar porque el
dermatólogo no pone en relación estos síntomas de artritis con la psoriasis
y el paciente que va al dermatólogo tampoco le habla del dolor porque le
habla de la piel. No eres consciente de que deberías contarle lo que estás vi-
viendo en relaciones con las articulaciones y el dolor. No hay ese protocolo.
Sí que los médicos tienen un cuestionario para detectar la artritis”
, detalla.
Por eso, recalca la importancia de un tratamiento multidisciplinar y aboga
por un trabajo conjunto de reumatólogos y dermatólogos.
‘Quítate la venda’
Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis 2016,
Psoriasis en Red puso en marcha la campaña
Quítate la venda
, que pretende concienciar a la
sociedad a través de un vídeo, disponible en You-
Tube, en el que se muestran las dificultades que
afrontan los pacientes. También la esperanza y el
valor.
“Con esta campaña, queremos romper ba-
rreras y conseguir que la sociedad comprenda que
esta enfermedad no es contagiosa y que sólo con la
colaboración de todos lograremos que los pacien-
tes de psoriasis podamos vivir una vida plena”
,
comunica Celia Marín. Afirma que ha tenido un
gran éxito y que han puesto el foco en
“el proble-
ma del estigma del paciente de psoriasis”
.
aseguraMarín,
“en lavida real sigues yendoa laplayay tepreguntan,
la gente se levanta en el metro cuando te sientas al lado, a veces lo
confundenconhongosohaydificultadesenaccederaalgunasplazas
de trabajo por tener psoriasis”
. Por eso, hace hincapié en que los
pacientes se tienen quemovilizar.
Apesarde las carenciasquecitaMarín, celebraque lospacientesvi-
venconmuchaesperanzayquehanvistomejorasen los tratamien-
tos.
“Para los que tenemos psoriasismás grave, el pasoal tratamiento
biológicosuponeuncambiodevidatotal.Suponevivirprácticamente
sinsíntomas.Pasaraestosinefectossecundarioscuandoestásgravete
da esperanzas. Loque el paciente, eso sí, quiere finalmente es curarse,
pero eso ahora es imposible. Queremos vivir sin enfermedad, pero
tenemos esperanzade que los avances consigan llegar al origende la
psoriasis”
, declara. A ella le preocupa que sus hijos vivan lo mismo
por lo que ha pasado.
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