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MÉDICO
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Lo positivo de apoyarse en otros pacientes
En una encuesta hecha por Novartis, un tercio de las personas con psoriasis también fue diagnostica-
da con alguna enfermedad psicológica. Celia Marín indica que
“simplemente hablar con otro paciente
ya provoca una mejoría en la persona”
. En esa dirección,
“el poder compartir lo que te sucede con otra
persona que te entiende ayuda muchísimo”
. Subraya que eso hace que uno se sienta más confortado
y que sea consciente de que no está solo.
“Los pacientes hablamos de cosas que no decimos incluso a
los médicos. El consuelo que te da otro paciente es muy importante y es lo que estamos haciendo en los
grupos de apoyo, a través del tema online, y en todo lo que realizamos. Además, incluimos información
científica, de diferentes perfiles sanitarios para formar al paciente. Si el paciente conoce mejor la pa-
tología, los tratamientos que son seguros, los efectos que le pueden provocar, también le ayuda mucho
psicológicamente a vivir con ello”
, certifica la presidenta de Psoriasis en Red.
la presidenta de Psoriasis en Red,
“hay que ponerla en conjunto
para que, de esa forma, unidos, se pueda llegar a alguna solución
práctica”
.
“Pretendíamos subir al paciente al escenario y hablar di-
rectamente con losprofesionales”
, matiza. Comenzaron a preparar
el congreso con un año de antelación. El propósito es realizarlo
de forma anual, coincidiendo con el Día Mundial de la Psoriasis.
La primera edición ha tenido un carácter muy general. En otras,
seguramente se aborden temas concretos, como la infancia o las
comorbilidades, para profundizar en ellos.
En Psoriasis en Red creen que ha cambiadomucho el mundo sani-
tario, que se ha avanzado mucho en tratamientos, que se conoce
más la enfermedad. Si bien, aunque todo ha avanzadomucho,
“la
situación real del paciente apenas ha avanzado”
, dice Marín.
“En el
momentodeldiagnóstico,elpacientedepsoriasisvivelomismoqueviví
yohace20años.Losabemosporqueesloquenoscuentanlospacientes
quenosllaman”
, expresa. Lamentaqueauno lomantienen
“unpoco
ensolitario”
:
“Notepongasnervioso,pruebacremas,tomaelsol,…La
mayoríadelospacientestieneunapsoriasisleveomoderada.Nodeira
unhospital.Estamostodavíaenesamismasituación.Nosehacreado,
como en otras enfermedades, un programa de acompañamiento de
pacientes. O no hay un sistema de enfermería de mantenimiento de
loque almédicono le da tiempoahacer. En esaatenciónmás directa
y personal no hemos avanzado tanto. Queremos que se trabaje en
ello
”, reclama.
