PSORIASIS
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MÉDICO
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“QUERÍAMOS ENFOCAR LA VOZ
AL PACIENTE INDIVIDUAL”
C
elia Marín
,
presidenta de Psoriasis en Red
, explica que for-
maron la asociación porque querían
“hacer cosas diferentes
y enfocar la voz al paciente individual”
. Es decir,
“incorporar
la experiencia del paciente en todo el mundo sanitario”
. Creen en la
participación activa de los pacientes en la sociedad, en las institu-
ciones y en las entidades relacionadas conesta enfermedady en la
necesidad de aportar tanto la visión como la decisión del paciente
de psoriasis a la sociedad.
“Hoy en día, se habla mucho de poner el foco en el paciente, pero
realmente no se está aportando su verdadera experiencia”
, critica.
Añadeque seplantearon laasociaciónpara crear una red territorial
de grupos de apoyo.
“Pensábamos quenohay esta reddepersonaa
personayquenos faltabaunpocoeseapoyomutuode laexperiencia
CELIA MARÍN, PRESIDENTA PSORIASIS EN RED
Psoriasis en Red es una asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriási-
ca fundada en 2015 por cinco personas organizadas en red, dedicada a la ayuda y el
soporte mutuos de paciente a paciente y la mejora de sus condiciones de vida. Su obje-
tivo es incorporar la experiencia del paciente en todo el mundo sanitario.
delpaciente.Actualmente,haymuchainformación,sehacenmuchas
jornadas muy positivas, y que son necesarias, pero nos faltaba esa
reunión de tú a tú”
, considera. Marín (que anteriormente estaba
en otra asociación de pacientes) relata que empezaron a hacerlo
demanera online, a través de grupos que tienen en redes sociales
como Facebook.
Después, surgió la idea de celebrar el I Congreso Español de Pa-
cientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica, en el pasadoDíaMundial
de la Psoriasis 2016, con la intención de que no sólo hubiera
información científica del profesional,
“sino que fuera el propio
paciente el que se sentara en la mesa con el médico y aportara esa
información tan valiosa como la del profesional sanitario”
. Tam-
bién, que fuera muy práctico, gracias a los talleres. A juicio de
