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PSORIASIS
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E
n sus más de 20 años de existencia, se ha convertido en
una de las asociaciones de pacientes más activas y parti-
cipativas. Acción Psoriasis (conunos 40.000 simpatizantes,
unos 3.100 socios, 40voluntarios yochoprofesionales trabajando)
organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en trata-
mientos y apoya a los afectados de psoriasis y artritis psoriásica,
con el objetivo de reivindicar sus derechos e incrementar su
calidad de vida.
Está abierta las 24 horas, según
Santiago Alfonso
, su
director
,
que lleva enellamás denueve años. Siempreha estadovinculado
al mundo asociativo. Trabajó durante 18 años en Cruz Roja y ha
colaborado en UNESCO. Narra que Acción Psoriasis se fundó en
SANTIAGO ALFONSO, DIRECTOR ACCIÓN PSORIASIS
“LOS PACIENTES DE PSORIASIS
NO SON CONSCIENTES DE LO QUE
SIGNIFICA LA ENFERMEDAD”
En la asociación Acción Psoriasis hay un trabajo importante informativo y
formativo sobre la psoriasis. Está integrada por afectados de psoriasis y artritis
psoriásica y sus familiares, y ha sido declarada Entidad de Utilidad Pública.
1993de lamanode varios pacientes, promovidos por sus derma-
tólogos para que hubiera un movimiento asociativo en nuestro
país, ya que los afectados requerían cada vez más información.
“Estosdermatólogosdelospacientesfundadoresveían,cuandoiban
a los congresos europeos, cómo ya había un movimiento europeo.
Buscaronungrupo, encabezadopor JuanaMaríadelMolino”
, relata.
La asociación se estableció primero a nivel de Barcelona y luego
se hizo de ámbito estatal.
“Los pacientes de psoriasis no son conscientes de lo que significa la
enfermedad. Ésta ha vivido una auténtica revolución científica. Se
sabe que es una enfermedad sistémica, autoinmune, en la que hay
más órganos implicados. Lapiel es el órganode lamanifestaciónde
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