im
MÉDICO
| 16
35
lapsoriasis, perovamásalláde lapiel. Y requiereque lospacientes la
conozcana fondo. Cadavezmás, la investigación sigue avanzando
y seguimos traduciendo a los pacientes esos avances científicos”
,
sostiene Alfonso.
Acción Psoriasis participa y organiza conferencias por todo el te-
rritorio.
“Es unaenfermedadque los pacientes lavana tener toda su
vidaynecesitamosquelaconozcanmuyafondo”
, destaca.
“Estamos
informándoles sobre supatología. En lacalle. Acercamos lapsoriasis
a los pacientes. Hacemos un fuerte trabajo y una fuerte apuesta
en las redes sociales. Le dedicamos un gran esfuerzo de horas y de
personal. Además, representamosa lospacientes endiferentesórga-
nos”
, subraya. Alfonso explica que, por otro lado, Acción Psoriasis
sigue sensibilizando a la población sobre el conocimiento de la
psoriasis,
“porque los pacientes sufren rechazo y estigmatización”
.
¿Qué necesidades tienen los pacientes? Alfonso responde que
“la necesidad de curarse”
. Asevera que, en ese camino de la cura,
“haymuchadesorientación”.
Precisan
“demáscomprensiónydemás
explicación”
. Argumenta que
“la psoriasis es muy compleja como
para explicarla en siete minutos”
. De la misma manera, requieren
“demás apoyopsicológico, demásherramientasparaasumir suen-
fermedad”.
Necesitan
“diálogo, comprensión”
. El director deAcción
Psoriasis critica que
“tenemos muy buen sistema sanitario, pero a
veces nos falta de dotarlo de más tiempo y dedicar precisamente
más tiempoa lospacientes”
. Insiste enque se tieneque incorporar
aquí la enfermería y sobre todo la psicología.
“Es unaenfermedad
crónica con fuerte impacto psicológico y requiere de herramientas
para poder asumirla”
, concluye al respecto.
Para luchar contra la estigmatización de los pacientes, Acción
Psoriasis loque hace es informar a la población engeneral.
“Decir
envozaltaquenoes contagiosa”
. Por ejemplo, se ha realizadouna
campaña de besos para que los pacientes se sientan apoyados.
En verano, se hacen campañas para que se destapen,
“para que
la sociedad comprenda que no todo el mundo tiene una piel igual”
.
De primera división
“Por suerte, lapsoriasis esunade las enfermedades en lasquemás se
haavanzadoen la investigaciónyquemásmedicamentos estánen
desarrollo”
, certifica Alfonso. Si bien,
“falta ponerlos a disposición
de lospacientes”
. En ese sentido, piensa que
“seavanzaengrandes
moléculas, en grandes soluciones, pero luego hay un problema de
acceso debido al precio”
. Recalca que no hay que hablar de gasto,
sino de inversión. Esto se traduce encima en
“un paciente bien
tratado,queseincorporaalsistemalaboral,quecotizayqueconlleva
un retorno en impuestos hacia la sociedad”
. Recuerda que,
“y así lo
dice laOrganizaciónMundial de la Salud (OMS), la psoriasis es una
enfermedad de primera división”
. Repite que
“es una enfermedad
complicada, autoinmune, sistémica, en laque intervieneun impacto
emocional”
y que,
“al ser deprimeradivisión, nos hemos de implicar
todos”.
Cree que
“el que no ponga la vida enpeligro, no quiere decir
que no tengamos que poner todos los esfuerzos”
.
Aboga por unidades multidisciplinares para el tratamiento de
la psoriasis; con dermatólogos, con enfermería, con psicólogos,
etc.
“Hemos de pensar que estamos en una sociedad en la que
vamos a vivir muchos años, con enfermedades crónicas, y vamos
a tener que conjugar todas esas enfermedades. Habrá que ver esa
vista integral del paciente y que todos los profesionales se pongan
de acuerdo para hacerlo en una sola sesión. El sistema actual es de
agudos cuando tenemos una sociedad de crónicos”
, manifiesta
Alfonso. Reclama para el futuro enfocar lamedicina a los crónicos
y no a los agudos.
Acción Psoriasis presta algunos servicios,
“pero no deja de insistir
en que quien tiene que prestarlos los preste”
. Se refiere a que es
importantísima la psicología y la enfermería. La psicología por el
apoyo al paciente, por la ayuda a la familia. La enfermería por la
adherencia a los tratamientos, por la formación y por el empode-
ramientodel paciente.
“Nosotrosloquehacemoses lucharparaque
esas figuras estén. Como, por ahora, no hemos conseguido que en
todos loshospitales lo tengan, estamosmirandodecontribuir desde
el tejido social, desde esa ONG que somos, a que los pacientes con
psoriasispueden tener unaprimeraorientaciónpsicológica”
, comu-
nica. Lo realizan en el proyectoTándem, para el que la asociación
cuenta con una enfermera, con una psicóloga y con una dietista.
Son
“los temas fundamentales”
que les señala losmédicos: los pa-
cientes han de perder peso, han de aprender hábitos saludables
y necesitan apoyo psicológico. Por último, anima a pacientes de
otraspatologías a tener asociaciones comoAcciónPsoriasis yhace
hincapié a las administraciones en
“el papel que han de jugar las
organizaciones de pacientes como agentes de Sanidad”
.
:
Su misión, dejar de existir
Acción Psoriasis nació con varias funciones.
“La mayoría está vigente, por desgracia”
, admi-
te Santiago Alfonso. Aclara que
“la primera es
erradicar la psoriasis”
, algo que no se ha con-
seguido por ahora.
“Siempre digo que nuestra
misión es dejar de existir. Si la Administración
da toda la información, encantados de no exis-
tir. Nacimos con la voluntad de informar a los
pacientes sobre la patología. Hace 23 años, sólo
había información médica para los pacientes o
enciclopedias que hablaban de términos genera-
les. No había nadie que tradujera la informa-
ción científica para los pacientes. La voluntad
era participar en lo científico para después, a
través de un boletín, trasladar esa información
a los pacientes”
, añade. Es decir, transmiten lo
que deben saber los pacientes sobre su patolo-
gía en un formato entendible para todos ellos.
“Tenemos muy buen sistema
sanitario, pero a veces nos falta
dedicar más tiempo a los pacientes”
