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MÉDICO HOSPITALARIO
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Chipre
Grecia
Latvia
Rep.
Eslovaquia Holanda Hungría
(Diciembre 2013)
Falta de existencias del producto
31,25%
El producto ha sido retirado
5,68%
Se ha de obtener en otro país
23,30%
Está indicado para otra patología
18,18%
Producto demasiado caro
48,30%
Fórmula farmacéutica inadecuada
6,82%
Otras dificultades
37,50%
Dificultades experimentadas para la obten-
ción de productos sanitarios y farmacéuticos
*Una persona puede estar situada en más de una categoría de respuesta.
Fuente: Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con
enfermedades raras en España. ENSERio. FEDER
Cubre la totalidad del coste de los productos
27,21%
Algunos cubiertos totalmente y otros parcialmente
13,69%
Los cubre todos, pero parcialmente
19,48%
Cubre algunos de ellos pero otros no
31,08%
No cubre ninguno de los productos que necesito
4,99%
No sabe/no contesta
3,54%
Cobertura Por Parte De La Seguridad Social
De Los Productos Que Necesita
Fuente: Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con
enfermedades raras en España. ENSERio. FEDER
Con dificultades Sin dificultades
Extranjeros
37,21%
62,79%
Huérfanos
51,28%
48,72%
De uso compasivo
38,64%
61,36%
Consumidores de medicamentos extranjeros,
huérfanos y de uso compasivo
(En función de las dificultades experimentadas
para adquirirlos)
Fuente: Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con
enfermedades raras en España. ENSERio. FEDER
6%de los afectados utilizamedicamentos huérfanos. De ellos, el
51%de las familias tienendificultades para acceder a losmismos.
Apoyo y medios
Por otro lado, prácticamente la mitad de los afectados ha tenido
que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de
su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las perso-
nas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o
tratamiento. El 17%de los pacientes no ha podido viajar aunque
lo ha necesitado. El coste del diagnóstico y tratamiento de la en-
fermedad supone cerca del 20%de los ingresos anuales de cada
familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media
de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy represen-
tativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades
poco frecuentes. Los gastos a cubrir, en la mayoría de los casos,
se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros pro-
ductos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico
(43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte
adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de
la vivienda (9%).
El 75% de la muestra se ha sentido discriminado al menos en
alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales
ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son,
por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención
sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades
de la vida cotidiana (30%).
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de disca-
pacidad, aunque el 35% asegura que no está satisfecho con el
grado reconocido, normalmenteporque consideranqueno se les
hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca
de la enfermedad. A pesar que el 70% dispone de certificado de
discapacidad, sólo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de
éstos sólo uno de cada 3 han recibido ya prestación. Lamedia de
dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por
lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas
y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida domés-
tica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de
cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual
es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los
En total, se estima que en
España existen más de 3 millones
de personas con enfermedades
poco frecuentes
