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MÉDICO HOSPITALARIO
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CENTROS, SERVICIOSYUNIDADESDEREFERENCIA
(CSUR) PARA EE.RR.
CSUR ENFERMEDADES METABÓLICAS CONGÉNITAS
CATALUÑA
• Hospital de San Joan de Déu
• Hospital Vall D´Hebrón (Cataluña)
COMUNIDADVALENCIANA
• Hospital Universitario La Fe
GALICIA
• Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (Galicia)
MADRID
• Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).
• Hospital 12 de Octubre (Madrid)
PAÍS VASCO
• Hospital de Cruces (País Vasco)
CSUR TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO
ANDALUCÍA
• H. Virgen del Rocío
CATALUÑA
• H. Clínic
• H. San Joan de Déu
COMUNIDAD DE MADRID
• H. Ramón y Cajal
• H. Clínico
• H.Gregorio Marañón
VALENCIA
• H. La Fe
CSUR TRASTORNOS COMPLEJOS DEL SISTEMA NERVIOSO
AUTÓNOMO
MADRID
• Hospital La Paz
VALENCIA
• Centro de Enfermedades Raras de la Comunidad
Valenciana (CER-CV). Universidad de Valencia, Incliva
CSUR PARA SÍNDROMES NEUROCUTÁNEOS
CATALUÑA
• H. Germans Trias y Pujol
• Hospital de Designado para niños
Alba Ancohea se hizo eco de la necesidad transmitida por los
responsables de Feder de garantizar el
acceso al diagnóstico
mediante acciones vinculadas a la mejora de la información y
los registros de enfermedades poco frecuentes, el fomento de la
investigación, la detección precoz y la atención sanitaria y socio-
sanitaria. Consciente de ello, Alonso se comprometió demanera
firme a mejorar la asistencia médica y psicosocial destinada a
los pacientes y sus familias, además de seguir avanzando en la
investigación y la sensibilización de la población respecto a este
tipodepatologías. Enese afán, Carrión informóalministrodeque
ya se están dando los primeros pasos entre Feder y el instituto
IIER para poder disponer en breve de un protocolo de actuación
para pacientes sin diagnóstico.
Junto a la actitud adoptada desde el Ejecutivo, el final de la
presente legislatura ha visto como el Senado (Cámara Alta del
Parlamento) también tomaba una clara postura a favor del co-
lectivo de personas afectadas por las enfermedades raras. Este
interés parlamentario se tradujo en la aprobación de una batería
de medidas encaminadas a luchar contra estas patologías y
mejorar la situación de las personas afectadas. El portavoz de
Sanidad del Grupo Popular en dicha cámara,
Jesús Aguirre
, fijó
como prioridades legislativas mejorar la información y la forma-
ción de los profesionales del ámbito socio-sanitario y la atención
primaria. Estas dos vías, segúnAguirre, deberán ser acompañadas
por la investigación y las medidas de desgravación fiscal. En la
misma línea, el Senado aprobó realizar las iniciativas necesarias
para reforzar los centros, servicios y unidades de referencia con
recursos suficientes, dentrode unmodelode asistencial integral.
Esto conllevará necesariamente, según los senadores, impulsar
el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos y productos
sanitarios en todo el territorio, abreviando el procesode decisión
de financiación y precio, y fortalecer los servicios sociales dedica-
dos aDiscapacidadyDependencia. Apesar dequehuboacuerdo
en los principios generales de la iniciativaparlamentaria, algunos
grupos políticos de la oposición echaron a faltar el enunciado de
medidas concretas definanciaciónuotras destinadas a evitar que
haya pruebas diagnósticas no cubiertas por la sanidad pública,
que falten expertos en diagnóstico genético y que aúnperduren
numerosas barreras burocráticas.
La respuesta industrial:
medicamentos huérfanos
En los últimos meses ha habido varios lanzamientos de medi-
camentos huérfanos que han venido a demostrar que sí hay
compañías innovadoras que investigan activamente nuevas
terapias, al margen de que sean demandadas por un número
muy reducido de pacientes y que, por tanto, las perspectivas de
retorno de la inversión sean reducidas. A finales de abril se pre-
sentaba Jakavi (ruxolitinib), unnuevomedicamento indicadopara
la Mielofibrosis. Según los responsables de Novartis Oncology,
el nuevo fármaco es eficaz en la reducción de los síntomas de
la enfermedad, conocida por atacar de forma agresiva el tejido
nervioso de la médula ósea. La nueva terapia, hospitalaria como
todos los huérfanos, es de administraciónoral y fuepuesta desde
el primer momento a disposición de los escasos centenares de
Respeto jurídico, mayor visibili-
dad, acción social y formación,
objetivos de FEDER
